به گزارش خبرنگار حوزه سیاست خارجی ایرنا، حسین امیرعبداللهیان وزیر امورخارجه در آستانه هفته جهانی شناخت بیماران پروانه‌ای، امروز - چهارشنبه - در بازدید از خانه ای بی (بیماران پروانه‌ای) به همراه ناصر کنعانی سخنگوی وزارت امورخارجه در تهران گفت: بسیار متاسف شدیم از آنچه که امروز از طریق تصویری مشاهده کردیم و در جریان مشکلات این بیماران قرار گرفتیم. تاسف و تاثر نفرت ما از عواملی است که در تحریم‌های انسانی و دارویی ملت ما دست دارند. متاسفانه بیش از یک هزار بیمار پروانه‌ای در ایران شناسایی شده است و سوئد از قرار دادن این پانسمان دارویی سرباز میزند.
وی ادامه داد: تحریم‌های یکجانبه امروز به ابزار مدرن برای نقض حقوق بشر تبدیل شده و کشورهای غربی که در ایران به دنبال آشوب و ترور بودند و اشک تمساح ریختند و حداکثر سوء استفاده از احساسات پاک مردم ایران برای ایجاد آشوب و ناامنی در کشور داشتند.
وی بیان کرد: تا ساعتی دیگر اسامی تعدادی از مقامات و موسسات و مقامات خارجی که در بحث چنین تحریم‌هایی نقش داشتند در لیست سیاه تروریستی وزارت خارجه اضافه خواهیم کرد و این افراد و موسسات مصداق گروه تروریستی قلمداد می‌شوند.
وزیر امور خارجه ادامه داد: امیدواریم بتوانیم با همکاری آقای باقری و وزارت خارجه گام‌های موثری بردارند و امیدواریم جوانان ایرانی استقلال کشور را تضمین کنند.
امیرعبداللهیان با ابراز تاسف از شرایط بیماران ای بی و رنج آنها اظهار داشت: ۱۳۰۰ بیمار پروانه‌ای در کشور وجود دارند که سوئد از دادن پانسمان مخصوص به این بیماران خودداری می کند؛ بارها غربی‌ها اعلام کردند که تحریم‌ها شامل بیماران و دارو نمی‌شود در صورتی که در عمل اینطور نیست.
به گزارش ایرنا، «پیدرمولیز بولوسا» با نام اختصاری «EB» یک بیماری ارثی در بافت های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می کند. این بیماری به دلیل نازک شدن پوست و آسیب پذیری آن به بالهای پروانه تشبیه می شود، و در ایران با نام بیماری « پروانه‌ای» شناخته شده است.
این بیماران برای بهبود زخم های خود به پانسمان meplex نیاز دارند که از یک شرکت سوئدی وارد می شود و توسط خانه "ای بی" بین بیماران توزیع می شود که متاسفانه تحریم‌های یکجانبه و ظالمانه آمریکا، مانع ورود این پانسمان به کشور شده است و حتی مرداد ماه امسال دولت سوئد در اقدامی عجیب دادخواست وکیل بیماران پروانه‌ای ایرانی برای الزام شرکت سوئدی «مولنیکه» جهت ارسال پانسمان‌های مخصوص برای بیماران ایرانی را رد کرد.
در پی این اقدام، شرکت سوئدی، تعداد قابل توجهی از این بیماران به‌ویژه کودکانِ بیمار، جان خود را از دست داده و برخی دیگر نیز دچار آسیب‌های جدی جسمانی مانند قطع عضو شدند و عده‌ای نیز با درد و رنج ناشی از نبود پانسمان لازم زندگی را می‌گذرانند.
بر اساس اعلام مدیر عامل خانه ای بی تاکنون ۹۵۰ بیمار پروانه ای در کشور شناسایی شده که ۹۵ درصد آنها حاصل ازدواج‌های فامیلی هستند.
سوم تا نهم آبان (۲۵ تا ۳۱ اکتبر) هفته جهانی شناخت بیماران پروانه‌ای نامگذاری شده است زیرا این بیماری هنوز یکی از بیماری های کمتر شناخته شده در سطح جهان است. تعداد بیماران پروانه ای در تمام جهان حدود ۵۰۰ هزار نفر برآورد می شود و جزو بیماری های ناشناخته به شمار می رود.