دکتر «مهرداد شریفی»معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی شیراز روز سه شنبه گفت: نا آگاهی جامعه نسبت به بیماری EB از مهم ترین مسایل و مشکلات این بیماران و خانواده هایشان بوده و نیازمند معرفی بیش از پیش این بیماری به جامعه است.
وی با اشاره به اینکه در حال حاضر هیچ گونه درمان قطعی برای این بیماری وجود ندارد، افزود: درمان ها بیشتر تسکینی، پیشگیرانه و با هدف جلوگیری از پیشروی زخم ها، کاهش درد و علایم بیماری به ویژه به وسیله آموزش و توانمندسازی خانواده ها است.
این مقام مسوول در دانشگاه علوم پزشکی شیراز با بیان اینکه هم اکنون در مجموعه دانشگاه علوم پزشکی شیراز، به ۶۵ بیمار مبتلا به EB خدمات درمانی ارائه می شود، اظهار کرد: دانشگاه علوم پزشکی شیراز به عنوان یکی از قطب های بزرگ ارایه خدمات درمانی به بیماران EB، تاکنون با استفاده از ظرفیت های موجود و با بهره گیری از توان اساتید توانمند و کمک خیرین و نیکوکاران حوزه سلامت، گام های موثری را در راستای رفع نیازهای بیماران و کاهش آلام آنان و خانواه هایشان برداشته است.
ارایه بیش از ۱۵۰ خدمت تخصصی و فوق تخصصی شامل ویزیت های تخصصی و فوق تخصصی، جراحی ترمیمی و پلاستیک، دندانپزشکی و دندانپزشکی تحت بیهوشی، واکسیناسیون رایگان بیماران در مقابله با بیماری کرونا و آنفولانزا از جمله اقداماتی بود که دکتر شریفی به آن اشاره کرد.
معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی شیراز ادامه داد: در حال حاضر خدمات جراحی ترمیمی و جراحی پلاستیک، موارد مرتبط با پانسمان زخم به شیوه های نوین، اعمال دندانپزشکی تحت بیهوشی برای این بیماران در مرکز آموزشی درمانی سوانح سوختگی و ترمیمی حضرت امیرالمومنین(ع) و سایر خدمات موردنیاز این بیماران در بیمارستان شهید دکتر فقیهی و درمانگاه تخصصی و فوق تخصصی امام رضا (ع) و شهید مطهری ارائه می شود.
او پرداخت ۳۵ مورد تسهیلات کمک هزینه درمانی به این بیماران طی دو سال گذشته را تلاشی دیگر در زمینه تسهیل روند خدمت رسانی به بیماران پروانه ای در مجموعه دانشگاه علوم پزشکی شیراز عنوان کرد.
دکتر شریفی با تاکید بر تلاش همه جانبه معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی شیراز با به کارگیری تمامی قابلیت های موجود برای کمک به بیماران EB گفت: باید کاری کنیم که درد، رنج، ناراحتی و چالش های این بیماران و خانواده هایشان کاهش یابد و از آنها حمایت شود.
هر ساله سوم تا نهم آبان برابر با ۲۵ تا ۳۰ اکتبر میلادی به نام هفته جهانی شناخت بیماری EB یا پروانه ای نامگذای شده است.
بیماری پروانه‌ای از اختلالات ژنتیکی نادر است که بر گسترده ترین اندام بدن یعنی «پوست» تأثیر می‌گذارد.
در افراد مبتلا به بیماری EB به دلیل نقص در تولید پروتئین کلاژن، لایه خارجی پوست به درستی به لایه زیرین خود متصل نشده و به همین دلیل کوچک ترین اصطکاک بین دو لایه پوست موجب تاول و حتی زخم های دردناک می شود.