پنجم مردادماه ۱۴۰۱ بود که هیات دولت در اجرای تکلیف قانونی بند «ن» تبصره ۱۷ قانون بودجه سال ۱۴۰۱ کل کشور و با توجه به ضرورت تسریع در توسعه محافظت مالی از بیماران خاص و صعب‌العلاج، اساسنامه صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج را به تصویب رساند. دولت این تصمیم را در راستای ایجاد وحدت رویه و انسجام در منابع مالی و خدمات برای گسترش پوشش هزینه بیماران یادشده و ایجاد عدالت در دسترسی و بهره‌مندی از خدمات درمانی اتخاذ کرد.
موضوع فعالیت صندوق یادشده فراهم‌کردن امکان دریافت تسهیلات قرض‌الحسنه برای مشمولان از طریق بانک‌های عامل، فراهم‌آوردن زمینه تأمین مالی بهینه داروها، تجهیزات پزشکی، کالاها و خدمات سلامت محور مرتبط با بیماری خاص و صعب‌العلاج مشتمل بر خدمات ارتقای سلامت، خدمات پیشگیرانه، خدمات تشخیصی و درمانی، خدمات بازتوانی و توانبخشی و مراقبت‌های دوره‌ای و تسکینی، خدمات پرستاری و درمان در منزل آنان و نظایر آن که فهرست آن به تصویب وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی رسید، با استفاده از پایگاه اطلاعات و به منظور بهبود محافظت مالی برای مشمولان در قبال بخشی از هزینه‌های سلامت است.
رونمایی از صندوق حمایت از بیماران خاص، صعب‌العلاج و نادر
سوم آبان‌ماه ۱۴۰۱ و همزمان با آیین نکوداشت روز ملی بیمه سلامت بود که صندوق حمایت از بیماران خاص، صعب‌العلاج و نادر با حضور وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی رونمایی و جزئیاتی از آن اعلام شد. براساس آنچه در این مراسم اعلام شد، قرار است در ابتدا، ۲۶ بیماری خاص، صعب‌العلاج و نادر در قالب این صندوق با بودجه‌ای بیش از ۵ هزار میلیارد تومان تحت حمایت قرار گیرند.
«حمیدرضا حاجی‌بابایی» رئیس کمیسیون برنامه و بودجه مجلس شورای اسلامی در این مراسم گفت: برای نخستین‌بار در صندوق بیماران خاص و صعب‌العلاج، ۵ هزار میلیارد تومان بلاعوض گذاشتیم و گفتیم این صندوق باید برای کسانی کار کند که کسی را جز خدا ندارند. ما مکلفیم شیر نفت را ابتدا برای آموزش و بهداشت باز کنیم و نمی‌توان از این موارد مهم عبور کرد.
وی ادامه داد: فرض کنید یک کودک ۶ ساله بیماری صعب‌العلاج داشته باشد و خانواده‌اش پول درمان نداشته باشند، این درد است. وزارت بهداشت و مجلس از تشکیل صندوق خاص و صعب‌العلاج استقبال کرد و سپس به این موضوع رسیدگی کردیم که برخی تحت پوشش بیمه نیستند و در نتیجه حدود ۶ میلیون نفر که بیمه‌ای نداشتند، تحت پوشش بیمه سلامت قرار گرفتند.
در حال حاضر ۲۶ بیماری خاص، صعب‌العلاج و نادر تحت پوشش این صندوق است و بر اساس آنچه مسئولان وزارت بهداشت می‌گویند، قرار است تعداد این بیماری‌های تحت پوشش به مرور به ۴۴ مورد برسدچه تعداد بیماری تحت پوشش این صندوق است؟
در حال حاضر ۲۶ بیماری خاص، صعب‌العلاج و نادر تحت پوشش این صندوق است و بر اساس آنچه مسئولان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی می‌گویند، قرار است تعداد این بیماری‌های تحت پوشش به مرور به ۴۴ مورد برسد.
«سعید کریمی» معاون درمان وزارت بهداشت در این زمینه گفت: تاکنون ۲۶ نوع بیماری از طریق معاونت درمان به عنوان بیماری صعب‌العلاج و خاص به بیمه سلامت معرفی شده است و حدود ۲۰ بیماری دیگر نیز به تدریج به این صندوق اضافه خواهیم کرد. یک زمانی فردی به بیماری محدودی مبتلا می‌شود که در مدت زمان مشخصی بهبود می‌یابد اما گاهی هم فرد به بیماری مبتلا می‌شود که یا تا آخر عمر همراه اوست یا اینکه هزینه درمان کمرشکن دارد. این بیماران خاص، نادر و صعب‌العلاج نیازمند توجه ویژه هستند. تدبیر اندیشیده شده شکل‌گیری صندوقی با بودجه ۵ هزار میلیارد تومان بود که در اختیار بیمه سلامت قرار گرفت. این به آن معنا نیست که منابعی که پیش از این برای این بیماران اختصاص می‌یافت حذف شود، بلکه این صندوق علاوه بر مبالغ قبلی است.
وی افزود: ممکن است منابع برای پوشش همه بیماری‌ها کفایت نکند اما تلاش ما این است که در بودجه ۱۴۰۲ منابع را افزایش دهیم تا کار بهتر انجام شود. از حدود ۳۰۰ نوع بیماری نادر شناسایی شده نیز قصد داریم طبق روال کنونی بیماری برای پوشش اضافه شود.
معاون وزیر بهداشت درباره تعداد افراد تحت پوشش این صندوق نیز بیان کرد: این تعداد شناور است زیرا به تعداد بیماران اضافه می‌شود و یا تعدادی فوت می‌کنند. از طرفی، نوع و درصد پوشش خدمت نیز بسته به بیماری متفاوت است.
«محمدمهدی ناصحی» مدیرعامل سازمان بیمه سلامت نیز در این زمینه گفت: پنج بیماری اصلی که تاکنون بیماری خاص در نظر گرفته شده، همگی مشمول هستند اما به طور مثال بخشی از خدمات بیماری ام‌اس نیز اضافه شد تا پوشش صد درصدی داشته باشند. سکته مغزی، بیماری‌های عصبی عضلانی، ام‌پی‌اس، سرطان‌ها و... هم در این فهرست وجود دارند.
حمایت از بیماران سرطانی و کاشت حلزون شنوایی
کریمی درباره بیماری سرطان که در صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج قرار دارد نیز گفت: انواع سرطان وجود دارد و بسته کاملی معاونت درمان برای بیمه سلامت فرستاده است که قسمت عمده آن درباره داروها و توانبخشی این بیماران است. بیمه‌های پایه در بخش بستری تا ۹۰ درصد پوشش بیمه دارند اما هزینه ۱۰ درصد باقی‌مانده هم قابل توجه است که پوشش را در این صندوق افزایش دادیم.
معاون درمان وزارت بهداشت افزود: موضوعی که در صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج دیده شد موضوع کاشت حلزون شنوایی بود. اگر تا دو سالگی کاشت حلزون برای بچه‌های ناشنوا انجام شود، قدرت گفتار پیدا خواهند کرد. نزدیک ۲۰۰۰ کودک در فهرست مانده بودند و یکی از طرح‌های معاونت درمان، کار جهادی برای این تعداد کودک است که کاشت حلزون انجام داده و سپس تحت گفتار درمانی قرار گیرند. این اقدام جهادی رایگان انجام شده است تا دیگر فهرست انتظاری هم وجود نداشته باشد.
نزدیک به ۵ هزار بیمار نادر در کشور شناسایی شده‌اند که بیش از ۹۰ درصد آنها تحت پوشش بیمه سلامت قرار گرفته‌اندآیا اعتبار صندوق افزایش پیدا می‌کند؟
نکته دیگری که در زمینه صندوق بیماران خاص، صعب‌العلاج و نادر مطرح می‌شود، اعتبار ۵ هزار میلیارد تومانی است که هرچند در مرحله آغاز قابل قبول است اما این اعتبار باید برای سال آینده افزایش پیدا کند. از طرفی بحث تخصیص به موقع از طرف سازمان برنامه و بودجه نیز چالش همیشگی محسوب می‌شود.
«سیدجلیل میرمحمدی میبدی» نایب رئیس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی در این زمینه گفت: اگر بیمه سلامت بتواند رضایت بیماران را تامین و با عدالت بودجه را توزیع کند، مجلس در بودجه ۱۴۰۲ نسبت به افزایش اعتبارات بیماران خاص اقدام می‌کند. مجلس در بودجه ۱۴۰۱ نسبت به تشکیل صندوق و اختصاص ۵ هزار میلیارد تومان به صورت بلاعوض و ۲ هزار میلیارد تومان به صورت تسهیلات قرض‌الحسنه برای تامین بخشی از هزینه درمانی و دارویی بیماران خاص و صعب‌العلاج اقدام کرد.
وی ادامه داد: در گذشته برای بخشی از بیماران خاص و صعب‌العلاج مانند تالاسمی و هموفیلی اعتباراتی پیش‌بینی و پرداخت می‌شد اما ۲۶ بیماری جدید تحت پوشش این صندوق قرار گرفتند و در حال حاضر بخشی از هزینه‌های درمانی، دارویی، آزمایشگاهی و بستری این بیماران پرداخت می‌شود. این سیاست وجود دارد که تعداد این بیماری‌ها به ۴۴ بیماری افزایش یابد و برخی بیماری‌های خاص و جدید نیز به فهرست افزوده شود. در واقع فهرست بیماری‌های خاص افزایش یافت و آیین‌نامه آن نیز به تصویب هیات دولت رسید و تاکنون حدود ۲۲۰ میلیارد تومان به حساب صندوق واریز شده است.
نایب رئیس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس افزود: البته برای برخی از بیماری‌ها تا صد درصد هزینه‌های دارویی و برای برخی دیگر بخشی از هزینه‌های دارویی و درمان از طریق صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج پرداخت می‌شود و اگر اعتبارات این صندوق بر اساس آیین‌نامه اجرایی با عدالت توزیع و هزینه شود می‌توان اعتبارات صندوق را به حدود ۱۲ تا ۱۳ هزار میلیارد تومان افزایش داد.
«حمیدرضا ادراکی» مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران نیز در این زمینه به پژوهشگر ایرنا گفت: بودجه این صندوق برای سال آینده باید افزایش یابد. این طور که مشخص است، هزینه‌های این صندوق محدود به بیماران نادر نیست و در نتیجه باید بودجه این صندوق برای سال آینده افزایش پیدا کند. از طرفی داروی بیماران نادر به ارز وابسته است و با توجه به افزایش قیمت ارز، باید به این فکر کنیم که اگر قیمت ارز افزایش یافت، بودجه هم کفاف هزینه‌های درمان بیماران نادر را بدهد.
چالش بودجه‌ای صندوق بیماری‌های خاص و نادر
ناصحی، مدیرعامل سازمان بیمه سلامت نیز درباره چالش بودجه‌ای این صندوق اظهار کرد: محاسبه ما برای این صندوق، بودجه ۱۸ هزار و ۲۰۰ میلیارد تومانی برای امسال بود که ۵ هزار میلیارد تومان در نظر گرفته شد. خیّران و بیمه‌های تکمیلی هم باید به این موضوع ورود کنند. تا هفته پیش یک هزار و ۲۲۰ میلیارد تومان از سازمان برنامه و بودجه دریافت کردیم و قول گرفتیم منابع تا پایان سال به درستی تخصیص یابد.
ناصحی ادامه داد: در ابتدا ۲۶ بیماری وارد سامانه‌های ما شده، یعنی خدماتی نوشته شده و بسته کاملی برای آن در نظر گرفتیم که مبالغش مشخص بوده و مقرر است این تعداد بیماری به ۴۴ مورد افزایش یابد. نوع تحت پوشش قرار گرفتن، بسته به نوع بیماری خاص، تفاوت دارد. ممکن است یک بیماری تا صد درصد تحت پوشش رفته و بیماری دیگری ۹۰ درصد تحت پوشش قرار گیرد. با تصویب کارگروه درمان و بیمه‌ها پوشش بیمه‌ای برقرار می‌شود.
ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران در مورد راه‌اندازی این صندوق به ایرنا گفت: موضوع تامین بودجه برای بیماران نادر جای خوشحالی دارد، زیرا درمان این بیماران گران بوده و داروهای آنها از خارج از کشور وارد می‌شود و خانواده‌ها توانایی پرداخت هزینه را ندارند.
وی افزود: از قبل، بودجه‌ای برای بیماران خاص که شامل حدود ۱۲ بیماری بود را داشتیم و اختصاص این بودجه برای گستره بیشتری از بیماران و به خصوص بیماران نادر است که بتواند باری از دوش خانواده آنها بردارد. این بیماران به واسطه بیماری ناتوان می‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگینی دارد. به لطف دولت و مجلس، این بودجه برای بیماران نادر اختصاص پیدا کرده است.
ادراکی بیان کرد: سال‌ها پیش چیزی به اسم بیماران نادر شناسایی نشده بود و در سال ۱۳۸۸ بنیاد بیماری‌های نادر ایران راه‌اندازی شد و اکنون با قدم مثبت دولت سیزدهم، صندوق بیماران خاص، صعب‌العلاج و نادر راه‌اندازی شده است.
وی ادامه داد: پیش از این، حتی این بیماران بیمه نیز نداشتند و اکنون تحت پوشش بیمه سلامت قرار گرفتند. فرض کنید یک خانواده باید حدود ۸ تا ۱۰ میلیون تومان در ماه دارو برای فرزند خود تهیه می‌کرد و این بیمار تحت پوشش بیمه نبود. در حال حاضر بیمه سلامت، اطلاعات و اسامی بیماران نادر را از ما دریافت کرده و این افراد را تحت پوشش قرار می‌دهد. نزدیک به ۵ هزار بیمار نادر در کشور شناسایی شده‌اند که بیش از ۹۰ درصد آنها تحت پوشش بیمه سلامت قرار گرفته‌اند.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران افزود: هزینه این بیماران فقط محدود به دارو نمی‌شود و پوشش بیمه‌ای، مسائلی مانند بستری شدن و تجهیزات نیز دارد که باید به آن توجه شود.
درمان بیماران خاص، صعب‌العلاج و نادر باید به صورت پیوسته و مستمر باشد و نمی‌توان بودجه این صندوق را به موقع تخصیص ندادپرداخت هزینه‌های کمرشکن درمانی تا سقف ۵۰ میلیون تومان
از جمله مسائل مهم دیگری که کریمی معاون درمان وزارت بهداشت به آن اشاره کرده، پرداخت هزینه‌های کمرشکن درمانی در صورت تصویب در شوراهای استانی است.
کریمی، چهارم آبان در اجلاس رئیسان دانشکده‌ها و دانشگاه‌های علوم پزشکی کشور در این زمینه گفته، صندوق بیماران خاص و صعب‌العلاج که سوم آبان رونمایی شد، علاوه بر پوشش این بیماران برای پوشش بیمارانی که دچار هزینه‌های کمرشکن درمانی می‌شوند تا سقف ۵۰ میلیون تومان نیز تسهیلاتی قائل می‌شود، به شرطی که شورای استانی در هر استان این هزینه‌ها را تائید کند؛ بنابراین رئیسان دانشگاه‌های علوم پزشکی کشور باید نسبت به راه‌اندازی شورای استانی اقدام کنند.
ناصحی نیز در این رابطه گفت: پنج درصد از منابع هم به صورت خارج از ضوابط در نظر گرفتیم که این درباره بیماری‌هایی است که هزینه زیادی دارد و کمیسیون‌های استانی درباره آن تصمیم می‌گیرند. سقف پرداختی این کمیسیون‌ها در استان‌ها ۵۰ میلیون تومان است و بالاتر از این مبلغ به ستاد اصلی می‌آید.
درمان بیماران نادر باید پیوسته باشد
درمان بیماران خاص، صعب‌العلاج و نادر باید به صورت پیوسته و مستمر باشد و نمی‌توان بودجه این صندوق را به موقع تخصیص نداد، زیرا این بیماران نیازمند درمان دائمی و پوشش بیمه‌ای برای هزینه‌های درمانی هستند.
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران در این زمینه به خبرنگار ایرنا گفت: مشکل کار این‌جاست که وقتی این بودجه تخصیص یافت، همه بودجه اختصاص پیدا نکرده؛ درمان بیماری نادر به شکلی است که باید مستمر باشد و وقتی درمان آغاز می‌شود، نمی‌توان گفت فعلا یک یا دوز از دارو را دریافت کند تا بعد ببینیم چه اتفاقی می‌افتد؛ زیرا درمان به این ترتیب کامل نمی‌شود و حتی دوزهای قبلی که تامین کردیم هم بی‌اثر می‌شود.
وی ادامه داد: به طور مثال برای بیماران اس‌ام‌ای (SMA) که با دستور رئیس‌جمهوری داروی آنها وارد شد، به دلیل کامل نبودن بودجه، مراحل سوم و چهارم دارو به دست این بیماران نرسید و با توجه به این وقفه، بیماران دوباره به مرحله قبل برگشته و باید درمان‌شان از ابتدا آغاز شود. حتی درباره پانسمان بیماران پروانه‌ای(ای‌بی) نیز همین‌گونه است و نمی‌توان گفت فعلا با ۲۰ درصد بودجه کار را راه بیندازیم تا بعد ببینیم چه اتفاقی رخ می‌دهد.
ادراکی افزود: گاهی این اتفاق رخ می‌دهد که دارو به شرکت خارجی سفارش داده شده و ارسال شده اما در گمرک مانده و کسی نیست که این داروها را تحویل گرفته و به موقع به دست بیماران برساند. حتی گاهی داروی این بیماران باید در زنجیره سرد باشد. فرض کنید این همه هزینه شده و بعد دارو برای چند روز خارج از زنجیره سرد قرار بگیرد.
جمع‌بندی
راه‌اندازی صندوق بیماران خاص، صعب‌العلاج و نادر را می‌توان اقدام مناسبی برای حمایت از این بیماران دانست. هرچند بودجه مصوب ۵ هزار میلیارد تومانی از محل ردیف ۱۷ جدول تبصره ۱۴ این قانون و مبلغ ۲ هزار میلیارد تومانی تسهیلات قرض‌الحسنه تبصره ۱۶ برای پرداخت به جامعه هدف این صندوق، اکنون برای آغاز راه مناسب است اما برای کاهش هزینه‌های درمانی این بیماران باید به فکر سیاست‌گذاری مناسب و افزایش بودجه آن و البته تخصیص به موقع بودجه بود.