این بیماری‌ها درمان دایمی ندارند و متاسفانه کسانی با این بیماری ها دست و پنجه نرم می کنند که اغلب اوضاع مالی خوبی نداشته و همین امر موجب می شود برخی روند درمان را رها و خود را به دست تقدیر یا به زبانی ساده تر "هر چه آید، خوش آید"، بسپارند.
این روزها بیماران خاص کشور از شمال تا جنوب و از شرق تا غرب با مشکلات عدیده ای رو به رو هستند و درمان و دیگر هزینه های جانبی اَمان آنها را بریده است، حال فکر کنید به این وضعیت مشکلات دسترسی به مراکز درمانی و دوری مسافت نیز اضافه شود.
برای تهیه گزارشی از حال و روز بیماران خاص جلوی درب بخش دیالیز بیمارستان امام علی(ع) بجنورد حضور پیدا می کنم و منتظر تماس مسوول روابط عمومی علوم پزشکی استان می شوم تا هماهنگی های لازم را برای ورود به این بخش و مصاحبه انجام دهد.
نیم ساعتی منتظر تماس می مانم اما خبری از او نیست تا اینکه با آقای ۴۰ ساله ای هم صحبت می شوم که منتظر نوبتش است، از او می پرسم برای دیالیز آمده ای؟
می گوید نه و به خواهرش که دختری جوان اما با رخسار رنگ پریده است، اشاره می کند.
دیگر انتظاری برای تماس نمی کشم با اینکه به ظاهر خسته و خواب آلود بود، اما معرفتی به خرج می دهد در قالب گفت و گویی کوتاه از مشکلاتشان می گوید.
کریم بردی شجاعی می گوید: حدود پنج سال است که خواهرم از ناراحتی کلیوی رنج می‌برد و هفته‌ای ۲ مرتبه باید دیالیز شود.
وی می افزاید: خداروشکر خواهرم بیمه بیماران خاص است و هزینه های دیالیز رایگان است اما از آنجایی که اوضاع مالی خوبی نداریم خیلی از اوقات هزینه رفت و آمدمان نیز دغدغه ای بزرگ است.
او که خود را ساکن روستای مرزی "سوخسوهاشم" از توابع شهرستان رازوجرگلان معرفی می کند، می گوید: خیلی از اوقات سعی می کنیم با مینی بوس رفت و آمد کنیم اما گاهی ظرفیت آن تکمیل می شود و تنها هزینه رفت و برگشت بیشتر از ۲۰۰ هزار تومان می شود.
از او در خصوص وام هایی که برای کمک به بیماران خاص در نظر گرفته اند، می پرسم، آیا ثبت نام کرده اید؟
کریم بردی می گوید: چند وقت پیش از معاونت درمان با بنده تماس گرفتند من هم سریعا پیگیر کارهای اداری اش شدم، الان هم در مرحله معرفی به بانک هستیم.
وی تصریح می کند: خداروشکر هزینه‌های دیالیز رایگان است اما همچنان مشکلاتی وجود دارد که بی تردید همین وامی که در نظر گرفتند تا مدت ها هزینه های دارویی و رفت و آمد ما را حل خواهد کرد.
این تنها روایت زندگی یکی از هزاران خانواده دارای بیماری خاص است که شمارشان در خراسان شمالی به ۶ هزار و ۵۰۰ نفر می رسد و درد بیماریشان پشت آبرویشان پنهان شده و هر یک با مشکلات خاص خود دست و پنجه نرم می کنند.
اما رفع دغدغه ها و مشکلات مالی این بیماران از نگاه دولت سیزدهم دور نماند و با توجه به ضرورت تسریع در توسعه محافظت مالی از بیماران خاص و صعب‌العلاج، هیات دولت اساسنامه صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج را به تصویب رساند.
رفع دغدغه بیماران خاص با ایجاد صندوق حمایت
سه ماه از تصویب این مصوبه نگذشته بود که دولت سیزدهم گام های جدی برای اجرایی شدن این موضوع برداشت و در آبان‌ماه ۱۴۰۱ صندوق حمایت از بیماران خاص، صعب‌العلاج و نادر با پوشش ۲۶ بیماری خاص با تزریق بودجه پنج هزار میلیارد تومانی رونمایی شد.
حدود ۳۰۰ نوع بیماری نادر شناسایی شده وجود دارد که دولت سیزدهم بنا دارد چتر خدماتی خود به این نوع بیماران را با اضافه کردن لیست این بیماری ها در شمول خدمات صندوق بیماران خاص گسترده کند.
معاون غذا و دارو دانشگاه علوم پزشکی خراسان شمالی در این خصوص می گوید: با توجه به تاسیس صندوق بیماران خاص و صعب‌العلاج در سازمان بیمه سلامت، بیماران برای پوشش هزینه‌های مربوط به بیماری خود باید به این صندوق مراجعه کنند اما تا زمانی که سازوکارهای اجرایی این امر فراهم شود، معاونت‌های غذا و دارو و درمان دانشگاه همچنان حمایت‌های مالی خود را از بیماران خاص خواهند داشت.
دکتر سیدعلی وکیلی می افزاید: کمک به بیماران صعب‌العلاج و بیماران خاص از مهم‌ترین وظایف این نهاد است به گونه ای که پیگیری و انجام فعالیت‌های تسهیل‌گری برای تامین داروهای مورد نیاز و پرداخت مساعدت‌های مالی به صورت مستمر انجام می‌شود.
وی اضافه می کند: با توجه به تاسیس صندوق بیماران خاص و صعب‌العلاج در سازمان بیمه سلامت بعد از این صندوق در راستای تکالیف قانونی خود این امر را بر عهده دارد.
وکیلی می گوید: بیماران خاص، مزمن و صعب‌العلاج بعد از این باید برای پوشش هزینه‌های مربوط به بیماری خود به سامانه شهروندی بیمه سلامت به آدرس bimehsalamatiranian.ir مراجعه و در شاخه "درخواست حمایت دولت" نسبت به ثبت درخواست خود اقدام کنند.
۱۰میلیارد ریال مساعدت دارویی به بیماران خاص
وکیلی می گوید: از ابتدای سالجاری تاکنون ۱۰ میلیارد ریال کمک هزینه دارویی به ۲ هزار و ۲۰۰ بیمار خاص استان پرداخت شد.
وی می افزاید: این نهاد پارسال نیز ۹ میلیارد ریال مساعدت دارویی به سه هزار و ۷۳۴ بیمار خاص و صعب‌العلاج استان پرداخت کرد.
معاون غذا و دارو دانشگاه علوم پزشکی خراسان شمالی تصریح می کند: بیماران صعب‌العلاج متقاضی حمایت مالی که بیماری‌های آنها تاکنون در فهرست بیماری‌های تحت پوشش سازمان بیمه سلامت در سامانه مذکور وجود ندارد، به معاونت درمان دانشگاه معرفی خواهند شد، تا پیگیری لازم انجام پذیرد.
معرفی۶۱۳ بیمار خاص برای دریافت وام به بانک
معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی خراسان شمالی نیز در راستای حمایت از بیماران خاص می گوید: ۶۱۳ بیمار خاص و صعب العلاج استان در سالجاری برای دریافت وام درمانی ۲۰۰ تا ۵۰۰ میلیون ریالی به بانک معرفی شدند.
دکتر علی عفتی زاده می افزاید: از این تعداد بیمار معرفی شده برای دریافت وام بانکی، ۲۸۳ بیمار سرطانی، ۱۱ بیمار صعب العلاج؛ "اس ای"، " اوتیسم"، " سی اف"و ۳۱۹ نفر نیز بیمار تالاسمی، هموفیلی، دیالیزی و ام اس است.
وی می گوید: پرداخت وام قرض‌الحسنه به بیماران خاص و صعب العلاج با هماهنگی بین وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی و بانک ها انجام می شود.
عفتی زاده ادامه می دهد: بیماران خاص می توانند با توجه به شرایط و برای درمان بیماری این وام قرض الحسنه را دریافت کنند.
معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی خراسان شمالی یادآور می شود: تاکنون ۶ هزار و ۵۰۰ بیمار خاص و صعب العلاج در استان شناسایی و در سامانه اختصاصی این دانشگاه برای بهره‌مندی از خدمات صندوق بیماران خاص ثبت شده است.
وی می افزاید: از این تعداد؛ ۲ هزار و ۹۱۷ نفر بیمار دیابتی، ۲ هزار و ۳۷۰ نفر بیمار سرطانی، ۴۰۷ نفر بیمار ام اس، ۱۰۳ نفر بیمار هموفیلی، ۲۶۱ نفر بیمار دیالیزی، ۱۳۷ نفر بیمار پیوندی، ۹۷ نفر بیمار اوتیسم، ۶۶ نفر بیمار پی کی یو و ۳۳ نفر بیمار تالاسمی است.
وی ادامه می دهد: از دیگر بیماری‌های خاص تحت پوشش دانشگاه می‌توان به نقص ایمنی اولیه، سی اف، ای بی، ام پی اس، اس ام ای اشاره کرد.
بر اساس تعریف وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، چهار بیماری تالاسمی، هموفیلی، دیالیز و ام اس در زمره بیماران خاص قرار می‌گیرند و درمان این بیماری‌ها به‌عنوان درمان‌های صعب‌العلاج به حساب می‌آید و عوارض بیماری تا پایان عمر همراه بیمار می‌ماند.
بیماری‌های سرطان، پیوند کلیه، دیابت، اوتیسم، ای بی را در دسته بیماری‌های صعب‌العلاج دسته‌بندی می‌کنند.
خراسان شمالی دارای ۱۱ بیمارستان و هزار و ۴۴۴ تخت بیمارستانی است و هم اکنون پنج هزار نفر در حوزه سلامت این استان خدمت رسانی می کنند.
در این استان ۸۶۳ هزار نفری، ۳۶۰ پزشک عمومی و ۲۵۰ پزشک متخصص فعالیت دارند.