دکتر محمود عاطف راد روز یکشنبه در گفت و گو با خبرنگار ایرنا افزود: بیماران فاقد هرگونه پرونده بیماری در سامانه بیماری های نادر باید به آدرس http://www.bimehsalamatiranian.ir با انتخاب گزینه "درخواست حمایت برای بیماری های خاص و صعب العلاج ثبت نام کنند و برای تکمیل مدارک به معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی مراجعه کنند.
وی با بیان اینکه با افزایش پوشش بیمه ای با ایجاد صندوق بیماران خاص وصعب العلاج تحقق یافت، افزود: به استناد بند "ن" تبصره ۱۷ قانون برنامه بودجه ۱۴۰۱ صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج برای نخستین‌بار تشکیل شده است که در این راستا عمق بخشی پوشش بیمه ای با ایجاد صندوق بیماران خاص وصعب العلاج تحقق یافت و در این راستا در گیلان نیز کارگروه استانی تشکیل شده تا برای پیشبرد کار و برنامه‌های صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج فعالیت کند.
دکتر عاطف راد بیان داشت: بیماری‌های تالاسمی، هموفیلی، ام اس، دیالیز صفاقی، دیالیز خونی، بیماری‌های موکوپلی ساکاریدوز، بیماری بال پروانه‌ای، اس. ام. ای تیپ یک و دو و سه، بیماری سی اف، اوتیسم، گروه سرطان‌ها با تمام طیف‌ها، بیماری‌های قلبی و عروقی و پیوند سلول‌های بنیادی و خون ساز، پیوند کلیه، پیوند کبد، پیوند قلب و پانکراس، پیوند روده و پیوند ریه، بیماری‌های مزمن روانی، صرع مقاوم به درمان، پارکینسون و آسیب‌های شنوایی شدید شامل بیماری‌هایی هستند که در مرحله اول تعریف شدند که خدمت‌رسانی برای آنها ذیل صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج در مرحله اول به صورت تدریجی درحال انجام است.
مدیرکل بیمه سلامت خاطر نشان کرد: برای هر کدام از این بیماری‌ها یک بسته خدمتی تعریف شده است که شامل خدمات ویزیت، دارو، پاراکلینیک و توانبخشی است، این خدمات در بخش‌های دولتی و خصوصی به تدریج ارائه می‌شود.
وی افزود: پرداخت هزینه‌های این بیماران از مسیر سامانه‌های الکترونیکی است به طوری که در حال حاضر بسته خدمتی ۹ بیماری مختلف در سامانه‌های الکترونیکی تعریف شده و ۲۷ بیماری ذکر شده در دست اقدام است که نهایتاً ۴۴ نوع بیماری در سامانه‌ها تعریف خواهد شد.
وی با بیان اینکه سه هزار و ۲ بیمارخاص تحت پوشش بیمه سلامت گیلان قرارگرفته است، اظهار کرد: هزار و۲۰۳ بیمار ام اس، ۷۰۷ بیمار دیالیز، ۳۲۶ بیمار پیوند و ۵۸۱ بیمار تالاسمی ۱۸۵بیمار هموفیلی در حال حاضر تحت پوشش بیمه سلامت گیلان قرار دارند.