به گزارش ایرنا، معلولیت واقعیت انکارناپذیری در جامعه است اما اینکه نرخ شیوع آن به تناسب جمعیت خراسان جنوبی ۱.۸ درصد بالاتر از میانگین کشوری باشد، هشدار جدی است و می‌طلبد که سازمان‌های متولی به دنبال راهکار و برنامه‌ای عملیاتی باشند تا این نرخ حداقل به سطح کشوری نزدیک شود.
با توجه به شرایط فرهنگی و اجتماعی خاصی که بر خراسان جنوبی حاکم است، خانواده‌ها بیشتر به ازدواج فامیلی تمایل دارند از این رو یکی از عوامل شیوع معلولیت در این استان بیماری‌های ژنتیک اعلام شده است.
البته جاده‌های ناایمن استان و بالا بودن آمار تصادفات هم دلیلی بر افزایش روزافزون شمار معلولانی است که بر اثر سوانح و حوادث دچار نقص عضو شده و به جامعه معلولان اضافه می‌شوند.
خبرگزاری جمهوری اسلامی (ایرنا) خراسان جنوبی بر حسب مسئولیت اجتماعی خود میزگردی با موضوع "بررسی راهکارهای پیشگیری از معلولیت" را به میزبانی موسسه خیریه توانبخشی حضرت علی اکبر (ع) بیرجند برگزار کرد که مرکز نگهداری، حمایت و توانبخشی بیش از ۴۰۰ توانخواه ذهنی، جسمی و سالمند است.
شهرام شیخانی معاون توانبخشی اداره کل بهزیستی خراسان جنوبی، شهناز ظریفی کارشناس مسئول پیشگیری از معلولیت‌ها در اداره کل بهزیستی استان، نرجس مصطفوی مدیر سلامت جمعیت و خانواده دانشگاه علوم پزشکی بیرجند و حامد عرب‌زاده مدیرعامل موسسه خیریه توانبخشی حضرت علی اکبر (ع) در این میزگرد حضور یافتند که ماحصل آنچه گفته شد را در ادامه می‌خوانید.
تعریف معلولیت براساس شاخص سازمان بهداشت جهانی سرآغاز صحبت در این میزگرد بود که از سوی معاون توانبخشی اداره کل بهزیستی خراسان جنوبی مطرح شد و گفت: معلول براساس تعریف سازمان بهداشت جهانی به فردی گفته می‌شود که دچار نقصان عملکرد باشد به طوری که خدمات اجتماعی او تحت‌الشعاع قرار گیرد.
شهرام شیخانی با بیان اینکه البته تشخیص معلولیت منوط به کمیسیونی با همین عنوان در سازمان بهزیستی است اظهار داشت: به این ترتیب هر شخصی که نقصی در عملکرد اندام‌ها داشته باشد الزاما معلول نیست.
وی حیطه معلولیت‌ها را ذهنی، حسی، حرکتی، کم‌بینایی و کم‌شنوایی عنوان کرد و افزود: پژوهش خاصی درخصوص شیوع معلولیت در استان خراسان جنوبی تاکنون انجام نشده اما براساس آنچه بانک اطلاعاتی بهزیستی ارایه می‌دهد که ۲۴ هزار معلول در خراسان جنوبی شناسایی شده‌اند.
۶۷ درصد معلولیت‌ها در خراسان جنوبی شدید و متوسط است
معاون توانبخشی اداره کل بهزیستی خراسان جنوبی تصریح کرد: بیشترین نوع معلولیت این افراد شدید و در مرحله بعدی متوسط است به شکلی که جمع این ۲ مرحله نزدیک به ۶۷ درصد معلولیت در استان را پوشش می‌دهد.
وی با بیان اینکه بیشترین نوع معلولیت جسمی و حرکتی است گفت: در مرحله بعدی ذهنی قرار می‌گیرد، کمترین معلولیت هم ابتدا صوت و گفتار و سپس روانی مزمن است.
شیخانی سه عامل مهم بیماری‌ها، سوانح و حوادث جاده‌ای و مسایل ژنتیک را از علت‌های مهم شیوع معلولیت در این استان برشمرد و گفت: بسیاری از معلولیت‌ها منشاء ژنتیک داشته و پشت آن ازدواج‌های فامیلی و مشکلات ژنتیکی نهفته است.
وی افزود: با این حال چون پژوهش خاصی در استان تاکنون انجام نشده، سه علت اصلی از آمارهای موجود برآیند می‌شود.
به لحاظ نرخ شیوع معلولیت، نرمی که در بانک اطلاعاتی کشور ثبت شده ۲.۴ درصد است اما این عدد در خراسان جنوبی ۳.۱۲ درصد است لذا با آمار ثبت شده موجود از نرم کشوری بالاتر هستیم.
معاون توانبخشی اداره کل بهزیستی خراسان جنوبی افزود: به لحاظ نرخ شیوع معلولیت، نُرمی که در بانک اطلاعاتی کشور ثبت شده ۲.۴ درصد است اما این عدد در خراسان جنوبی ۳.۱۲ درصد است لذا با آمار ثبت شده موجود از نرم کشوری بالاتر هستیم.
وی اظهار داشت: از این رو باید با کمک همه دستگاه‌های اجرایی و تشکل‌های غیردولتی در راستای تولد فرزند سالم گام برداشت و در مرحله دوم به بازتوانی معلولان موجود کمک کرد.
شیخانی با اشاره به سه سطح پیشگیری از معلولیت گفت: در سطح یک فرهنگ‌سازی، غربالگری و واکسیناسیون است اما برای بازتوانی هم برنامه‌هایی دنبال می‌شود، در حوزه بازتوانی گروهی از معلولان می‌توانند از خدمات توانبخشی در مراکز روزانه استفاده کنند که اکنون ۹۰۰ نفر از معلولان تحت پوشش این خدمات هستند.
وی افزود: گروهی هم امکان ارایه خدمت مراقبت استاندارد و بهداشتی در خانواده برایشان فراهم نیست لذا در مراکز شبانه‌روزی توانبخشی نگهداری می‌شوند که ۸۱۰ نفر هستند و در ۲۵ مرکز خدمت دریافت می‌کنند.
بیش از ۱۵ هزار معلول در خانواده هستند
معاون توانبخشی اداره کل بهزیستی خراسان جنوبی گفت: بیش از ۱۵ هزار معلول در خانواده هستند اما از کمک‌های بهزیستی در حوزه‌های مختلف بهره‌مند می‌شوند.
وی تصریح کرد: با توجه به اینکه بیماری‌های ژنتیک، مادرزادی و حوادث و سوانح دلایل اصلی شیوع معلولیت در استان است انتظار می‌رود دستگاه‌هایی که در این خصوص تکالیفی دارند ورود جدی‌تری داشته باشند.
شیخانی افزود: به طور مثال نیاز است گزارش‌هایی در پیشگیری از حوادث رانندگی از سوی دستگاه‌های متولی ارایه شود چون بخش زیادی از معلولان در حوادث دچار معلولیت می‌شوند.
بیشترین درصد معلولان به نسبت جمعیت در شهرستان زیرکوه به ثبت رسیده و کمترین در شهرستان خوسف اما برای اینکه بدانیم شیوع معلولیت در هر شهرستان چقدر است نیازمند پژوهش هستیم.
معاون توانبخشی اداره کل بهزیستی خراسان جنوبی گفت: بیشترین درصد معلولان به نسبت جمعیت در شهرستان زیرکوه به ثبت رسیده و کمترین در شهرستان خوسف اما برای اینکه بدانیم شیوع معلولیت در هر شهرستان چقدر است نیازمند پژوهش هستیم.
نیاز ضروری به پژوهش
وی تاکید کرد: پژوهش جامع درخصوص میزان شیوع معلولیت و ریشه‌های آن در سطح استان از نیازهای ضروری است که باید به آن پرداخته شود.
به گفته شیخانی نیازهای پژوهشی باید به دانشگاه‌های تخصصی اعلام شود تا از این طریق بتوان به نتیجه مطلوب رسید و معلولیت نیز در حیطه دانشگاه علوم پزشکی است.
وی افزود: پژوهش در زمینه معلولیت به ما خواهد گفت که بیشترین معلولیت در چه زمینه‌ای است تا پس از آن اقدامات پیشگیرانه را دنبال کرده و بتوانیم شیوع معلولیت را کنترل کنیم.
معاون توانبخشی اداره کل بهزیستی خراسان جنوبی گفت: دغدغه پیشگیری از معلولیت همواره در بهزیستی وجود داشته اما درخواست داریم که دانشگاه علوم پزشکی به این مساله در زمینه پژوهش بپردازد.
او معتقد است که باید حساسیت لازم در مجموعه‌های دانشگاه علوم پزشکی ایجاد شود تا همچون دانشگاه بیرجند که پرداختن به مسائل و آسیب‌های اجتماعی را اولویت قرار داده دانشگاه علوم پزشکی هم دغدغه پژوهش برای معلولیت را داشته باشد.
متقاضی پژوهش برای معلولیت نیست
این مقام مسوول در حالی پژوهش را حلقه مفقود در اجرای برنامه‌های پیشگیری از معلولیت دانست و تاکید کرد که دانشگاه علوم پزشکی به عنوان یک نهاد تخصصی باید به این موضوع ورود پیدا کند که مدیر سلامت جمعیت و خانواده دانشگاه علوم پزشکی بیرجند معتقد است پژوهش را هر دستگاهی می‌تواند انجام دهد.
نرجس مصطفوی گفت: در حال حاضر متقاضی انجام پژوهش برای معلولیت در حوزه علوم پزشکی نداریم.
وی با این وجود انجام پژوهش برای شناسایی ریشه‌های شیوع معلولیت در استان را ضروری دانست و افزود: پژوهش یک مساله عمومی است و همه سازمان‌ها و دستگاه‌ها می‌توانند آن را انجام دهند اما مجری علمی نیاز دارد که می‌تواند یک متخصص ژنتیک باشد.
مدیر سلامت جمعیت و خانواده دانشگاه علوم پزشکی بیرجند اظهار داشت: البته پیشگیری از معلولیت همه ساله جزو اولویت‌های پژوهشی دانشگاه علوم پزشکی بیرجند است اما متقاضی اجرا ندارد.
وی با بیان اینکه در این زمینه نمی‌توان شخصی را مجبور به انجام پژوهش کرد گفت: حمایت‌های مالی از مهمترین عوامل تشویقی هر پژوهش است که به نظر می‌رسد باید در اعتبارات دستگاه مجری آن پژوهش دیده شود.
مصطفوی تصریح کرد: زمانی مکلف به انجام پژوهش خواهیم بود که وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی به عنوان تکلیف ابلاغ کند و بودجه هم برای آن در نظر بگیرد.
وی به تنوع علت معلولیت‌ها در استان خراسان جنوبی اشاره کرد و گفت: یکی از علل مهم معلولیت‌ها سوانح و حوادث است که آمار بالایی در استان و حتی کشور دارد.
این مسوول در دانشگاه علوم پزشکی بیرجند افزود: برخی از بیماری‌ها نیز درصد بالایی از معلولیت را به خود اختصاص داده که دیابت از آن جمله است و فرد در مرحله پیشرفته بیماری بینایی خود را از دست می‌دهد یا برخی زخم‌ها منجر به قطع اندام در این بیماران شده لذا معلولیت‌هایی حاصل می‌شود.
وی با اشاره به برنامه دانشگاه علوم پزشکی در زمینه پیشگیری از معلولیت گفت: غربالگری، آموزش و مشاوره به‌طور ۱۰۰ درصد برای تمامی گروه‌های سنی، رایگان انجام می‌شود.
شهروندان بی‌خبر از خدمات پیشگیرانه مراکز بهداشت
مدیر سلامت جمعیت و خانواده دانشگاه علوم پزشکی بیرجند ادامه داد: این خدمات در مراکز سطح یک انجام می‌شود که اگر جدی گرفته شود منجر به معلولیت نخواهیم داشت اما بسیاری از شهروندان بی‌خبر هستند یا مراجعه‌ای ندارند.
وی گفت: پیشگیری از تولد نوزاد معلول هم جزو برنامه‌های دانشگاه علوم پزشکی بوده که از قبل ازدواج شروع می‌شود لذا زمانی که زوجی تصمیم به ازدواج گرفتند باید آزمایشاتی را انجام دهند که یکی از فاکتورهای آزمایش تالاسمی است از همین رو اگر هر ۲ تالاسمی مینور تشخیص داده شود از تبعات تولد فرزند با تالاسمی ماژور آگاه می‌شوند.
مصطفوی افزود: اگر زوجین با اطلاع از عواقب بعدی ازدواج کنند به عنوان افراد نشان‌دار در نظام بهداشت و درمان ثبت هستند لذا دائما زیر ذره‌بین حوزه‌های بهداشتی بوده تا زمانی که باردار شدند تحت پوشش آزمایش‌های خاص قرار گیرند.
وی گفت: علاوه بر این مشاوره ژنتیک قبل از ازدواج هم برای زوجین دارای فاکتور خطر انجام و توصیه می‌شود قبل از اقدام به بارداری به مراکز ژنتیک مراجعه کنند تا آزمایشات دقیق را انجام دهند و در نهایت نوزاد سالمی را داشته باشند.
غربالگری‌های بارداری همچنان پابرجاست
مدیر سلامت جمعیت و خانواده دانشگاه علوم پزشکی بیرجند اظهار داشت: در دوران بارداری هم غربالگری‌ها به شکلی است که سونوگرافی آنومالی‌ها یا شناسایی سندروم دان انجام می‌شود.
تا چند سال پیش همه بانوان باردار با هر سن و سابقه‌ای در خانواده باید این غربالگری‌ها را انجام می‌دادند اما اکنون در سیاست جدید جمعیتی که مردم اطلاع نابه‌جایی از آن دارند و تصور بر این است که غربالگری متوقف یا ممنوع شده به شکلی است که هدفمندتر دنبال می‌شود.
وی یادآور شد: تا چند سال پیش همه بانوان باردار با هر سن و سابقه‌ای در خانواده باید این غربالگری‌ها را انجام می‌دادند اما اکنون در سیاست جدید جمعیتی که مردم اطلاع نابه‌جایی از آن دارند و تصور بر این است که غربالگری متوقف یا ممنوع شده به شکلی است که هدفمندتر دنبال می‌شود.
مصطفوی گفت: در روش قبلی غربالگری برخی موارد مثبت کاذب بود که علاوه بر هزینه‌های سنگینی که این غربالگری‌ها بر دولت تحمیل می‌کرد، ناراحتی‌های روحی و روانی زیادی برای مادر به همراه داشت و گاهی به سقط‌های غیرپزشکی و غیرایمن دست می‌زدند.
وی ادامه داد: با تغییر برنامه غربالگری اکنون وقتی مادر باردار وارد نظام بهداشتی می‌شود اگر یکی از ریزفاکتورهای خطر را داشته باشد یا به خواست خود زوجین، به پزشک متخصص زنان و پس از آن به‌صورت علمی‌تر به سمت غربالگری هدایت می‌شوند.
آزمایش‌های بدو تولد اقدامی مهم در پیشگیری از معلولیت
مدیر سلامت جمعیت و خانواده دانشگاه علوم پزشکی بیرجند با اشاره به تکمیل زیرساخت‌های غربالگری در استان گفت: البته برخی از موارد خاص که در استان وجود داشته باشد، نمونه خون به استان‌های دیگر فرستاده می‌شود لذا در هر صورت نیاز به ارجاع بیمار نیست.
وی به برنامه‌های غربالگری هنگام تولد اشاره کرد و افزود: بدو تولد هم برای پیشگیری معلولیت به‌خصوص معلولیت ذهنی ۲ اقدام رایگان برای تمامی نوزادان انجام می‌شود که نمونه کف پا بوده و بیماری تیروئید، فنیل کتونوری تشخیص داده می‌شود که هر ۲ عامل معلولیت ذهنی است و اگر به‌موقع تشخیص داده شود، درمان خواهد شد.
مصطفوی عنوان کرد: غربالگری بینایی و شنوایی هم به‌طور مشترک با بهزیستی در بدو تولد انجام می‌شود.
وی گفت: از این مراحل که بگذریم اگر مردم مراجعه درستی به مراکز بهداشتی برای دریافت مراقبت‌ها داشته باشند بخش زیادی از بیماری‌ها همچون دیابت با تشخیص به‌موقع کنترل شده لذا فرد دچار معلولیت ناشی از نقص عضو نمی‌شود.
مدیر سلامت جمعیت و خانواده دانشگاه علوم پزشکی بیرجند با تاکید بر اینکه در ۲ بیماری تیروئید، فنیل کتونوری به‌طور ۱۰۰ درصد خروجی معلولیت نداریم افزود: ۹۶ درصد زوجین تالاسمی مینور هم در مشاوره‌های ازدواج تحت پوشش هستند و به‌طور مداوم روند بارداری و بیماری آنها دنبال می‌شود.
وی گفت: بسیاری از معلولیت‌ها که در سونوگرافی آنومالی تشخیص داده می‌شود مجوز سقط ندارد چون بسیاری از تشخیص‌ها زمانی است که سن بارداری از ۱۸ هفته و ۶ روز می‌گذرد.
مصطفوی تاکید کرد: نباید تصور داشت اگر همه برنامه‌های پیشگیری روی بارداری متمرکز شود تولد نوزاد معلول به صفر خواهد رسید زیرا بسیاری از ناهنجاری‌ها همچون بیماری‌های عصبی یا برخی از دستگاه‌های داخلی در سنین ۲۰ هفتگی با سونوگرافی تشخیص داده می‌شود که ناهنجاری هرچه باشد پزشکی قانونی مجوز سقط نمی‌دهد.
فرهنگ‌سازی اصل مغفول مانده در پیشگیری از معلولیت
اما موضوعی که کارشناس مسئول پیشگیری از معلولیت اداره کل بهزیستی خراسان جنوبی بر آن تاکید داشت، فرهنگ‌سازی است که در این زمینه مغفول واقع شده است.
فرهنگ‌سازی برای انجام مشاوره ژنتیک، آموزش مفاهیم معلولیت و غربالگری در پیشگیری از معلولیت اهمیت زیادی دارد که به نظر می‌رسد در حوزه فرهنگ سازی جای کار بیشتر است.
به اعتقاد شهناز ظریفی فرهنگ‌سازی برای انجام مشاوره ژنتیک، آموزش مفاهیم معلولیت و غربالگری در پیشگیری از معلولیت اهمیت زیادی دارد که به نظر می‌رسد در حوزه فرهنگ‌سازی جای کار بیشتر است.
وی افزود: مراکز مشاوره ژنتیک وابسته به بهزیستی در استان خراسان جنوبی راه‌اندازی شده و اکنون چهار مرکز شامل سه مرکز در بیرجند و یک مرکز در قاین فعال است.
تاکید مشاوره‌های ژنتیک بر بارداری سالم
کارشناس مسئول پیشگیری از معلولیت اداره کل بهزیستی خراسان جنوبی گفت: معمولا تاکید این مشاوره‌های ژنتیک بر بارداری سالم است لذا بیشتر به افرادی که سابقه معلولیت در خانواده یا ازدواج فامیلی دارند توصیه به مشاوره ژنتیک می‌شوند.
وی ادامه داد: در مراکز مشاوره ژنتیک براساس دریافت اطلاعاتی از خانواده‌ها، رسم شجره‌نامه و بررسی مستندات پزشکی فرزند معلول، علت معلولیت تشخیص داده می‌شود و براساس آن اقدامات قبل از تولد را می‌توان انجام داد.
به گفته ظریفی در صورتی که ژن معیوب در سن قانونی دوران جنینی شناسایی شود با مجوز پزشکی قانونی و در نهایت موافقت پدر و مادر ختم قانونی بارداری صورت می‌گیرد.
وی گفت: در غیر این صورت که با همان فرآیند نوزاد به دنیا می‌آید و معمولا چون در استان ما ازدواج‌های فامیلی بالاست، بیشترین علت معلولیت هم ژن معیوب نهفته است که در هر بارداری امکان تکرار آن ۲۵ درصد خواهد بود.
رغبت به مشاوره ژنتیک پایین است
کارشناس مسئول پیشگیری از معلولیت اداره کل بهزیستی خراسان جنوبی با تاکید بر اینکه اکثر بیماری‌های ژنتیک قابل درمان نیست گفت: به همین دلیل پیشگیری مقدم بر درمان بوده و بهترین مسیر هم مراجعه به مراکز مشاوره ژنتیک است.
وی با اشاره به اینکه تمایل پزشکان برای راه‌اندازی مرکز مشاوره در استان کم و محدود است افزود: دور بودن مراکز و در دسترس نبودن برای خانواده‌های دارای فرزند معلول هزینه‌هایی را تحمیل می‌کند که رغبت به انجام مشاوره را کاهش می‌دهد.
ظریفی بر انجام فرهنگ‌سازی بیشتر در استان تاکید کرد و گفت: هزینه‌های مشاوره ژنتیک خانواده‌هایی که وابستگی معلول درجه یک بوده، رایگان است و خانواده‌هایی که بضاعت مالی ندارند هم متناسب با اعتبارات ابلاغی می‌توانند از خدمات مشاوره‌ای بهره‌مند شود.
وی یادآور شد: درخصوص معلولیت شنوایی و گفتاری بهترین سن تشخیص و درمان زیر پنج سال است که غربالگری در سطحی خوبی برای این موضوع انجام می‌شود.
کارشناس مسئول پیشگیری از معلولیت اداره کل بهزیستی خراسان جنوبی گفت: آنچه در استان ما بیداد می‌کند، کمبود اعتبار است زیرا اعتباراتی که بهزیستی در اختیار دارد قابل تعمیم به عموم جامعه نیست و عملا سازمان‌های بیمه‌گر هم در این زمینه حمایت‌های ضعیفی دارند.
وی با اشاره به اینکه آزمایشگاه ژنتیک در خراسان جنوبی نداریم گفت: با توجه به اینکه تعداد خانواده‌های چند معلولی در استان زیاد است انتظار می‌رود این قبیل افراد در اولویت غربالگری و فرهنگ‌سازی قرار گیرند.
مرکز توانبخشی؛ نمایشگاهی از رنج‌های روزانه معلولان
در نهایت آنچه مدیرعامل موسسه خیریه توانبخشی حضرت علی اکبر (ع) بیرجند به عنوان میزبان ما از رنج‌های روزانه یک معلول توصیف کرد، زندگی سراسر سختی، بی‌قراری و ناملایمتی است.
حامد عرب‌زاده با اشاره به اینکه ۴۵۰ معلول ذهنی، جسمی، حرکتی و سالمند در این مرکز نگهداری می‌شوند افزود: مهمترین درد یک معلول ناتوانی در ارتباط گرفتن با جامعه است.
وی درباره هزینه‌هایی که نگهداری یک معلول بر خانواده و جامعه تحمیل می‌کند، گفت: به طور متوسط ماهانه هر معلول ۶ میلیون تومان هزینه دارد و برای آن دسته از معلولانی که در مراکز توانبخشی نگهداری می‌شوند حدود سه میلیون تومان یارانه دولتی تخصیص می‌یابد و مابقی هزینه‌ها باید از سوی خیران تامین شود.
مدیرعامل موسسه خیریه توانبخشی حضرت علی اکبر (ع) در عین حال از تکمیل شدن ظرفیت بزرگترین مجتمع توانبخشی شرق کشور خبر داد و افزود: اکنون ۶۰ نفر در بخش دختران پشت نوبتی داریم و به همین میزان بخش پسران هم با کمبود فضا مواجه است.
وی با تاکید بر اینکه مراکز توانبخشی تلاش می‌کنند که سختی‌های روزمره معلول به حداقل برسد گفت: در واقع اینجا محلی برای آسایش و آرامش معلولان است تا حتی‌المقدور یک زندگی عادی را از سر بگذرانند.