به گزارش خبرنگار ایرنا، بیماری‌های خاص و سخت‌درمان در گروه بیماری‌هایی قرار می‌گیرند که شرایط درمانی ویژه‌ای نیاز دارند، زیرا کمیاب بودن داروهای مورد نیاز مبتلایان به این دسته از بیماری‌ها و پرداخت هزینه‌های بالا موجب می‌شود که گاهی این بیماران از درمان منصرف شوند.
در واقع این بیماری‌ها هزینه‌های سنگین اقتصادی، روانی و اجتماعی بر خانواده‌ها، بیماران و نظام سلامت تحمیل می‌کنند که از طریق پوشش بیمه‌ای تا حد زیادی از سنگینی بار آنها کاسته می‌شود.
دانشگاه علوم پزشکی کردستان نیز برای حمایت از این بیماران و کاهش رنج بیماری، حمایت‌های ویژه‌ای دارد که برای بررسی جزئیات آن با لیلا قنبری، کارشناس مسوول واحد بیماران خاص معاونت درمان این دانشگاه گفت و گویی انجام شد که در ادامه می آید.
ایرنا: کردستان چند درصد از بیماران خاص کشور را دارد و بیشترین بیمارانی که از خدمات ویژه این دسته بهره‌مند هستند، کدام اند؟
قنبری: در کشور ۲۰۵ هزار و ۱۴۲ بیمار خاص شناسایی شده‌اند که ۱.۶ درصد آنها یعنی سه هزار و ۳۶۶ نفر به کردستان اختصاص دارد و بیماران ام‌اس بیشترین فراوانی را دارند.
ایرنا: اگر بخواهیم بیماران سخت درمان کردستان را به تفکیک دسته‌بندی کنیم چه تعداد در استان با عنوان سخت درمان شناخته می‌شوند؟
قنبری: ۱۱ بیمار EB (اپیدرمولیز بولوسا) در استان شناسایی شده‌اند. بیماری EB، بیشتر به عنوان بیماری پروانه‌ای شناخته می‌شود.
بیماری پروانه‌ای، نوعی بیماری ژنتیکی است که طی آن پوست فرد بسیار شکننده و آسیب پذیر شده و مکرر تاول می زند که باعث می‌شود پوست، مستعد عفونت باشد.
این بیماری به ۲ صورت بروز می کند که دسته‌ای از افراد در بدو تولد مبتلا هستند و دسته دیگر پس از مدتی علائم را نشان می‌دهند و جزو بیماری‌های ژنتیکی است که در آن ژن فرد دچار جهش شده و تغییرات ژنی باعث بروز مشکلات می شود؛ تقریبا از هر ۱۰ هزار نفر، یک نفر به این بیماری مبتلا می‌شود.
۳۳ بیمار مبتلا به سیستیک فیبروزیس (CF) هم در استان داریم که یکی از شایع‌ترین و جدی‌ترین اختلالات ژنتیکی است که میزان بروز آن یک نوزاد در هر ۲ تا سه هزار تولد است.
نقص ژنتیکی سبب اختلال در عملکرد نوعی کانال کلریدی تنظیم شونده به نام CFTR و اختلال در عملکرد این کانال باعث تغلیظ و چسبندگی ترشحات ریه، پانکراس، کبد، روده، غدد بزاقی و سیستم تناسلی در این بیماران می‌شود.
عارضه دیگر این بیماری افزایش میزان سدیم و کلر عرق بدن بوده که یکی از اصلی‌ترین روش‌های تشخیص اولیه CF است.
دیگر اختلال ناشی از این بیماری فقدان مادرزادی مجرای اسپرم (CAVD) است.
در حال حاضر هیچ درمان قطعی برای CF وجود ندارد، هر چند بهبود علایم بیمار، طول عمر متوسط را افزایش داده است.
در استان ۹ بیمار مبتلا به اس ام ای (SMA: spinal muscular atrophy) داریم که یک بیماری عصبی عضلانی بوده و آن را با نام‌های بیماری آتروفی عضلانی نخاعی و وردینگ هافمن نیز می‌شناسند.
این بیماری یک بیماری ژنتیکی و پیش‌رونده است که با گذشت زمان شدت آن افزایش می‌یابد.
شروع این بیماری ممکن است در دوران جنینی و یا بزرگسالی رخ دهد که در هر صورت به دلیل پیش‌رونده بودن با گذشت زمان شدت تاثیر بیماری بر روی افراد بیشتر خواهد شد.
در نهایت ۶۷۹ بیمار پیوند اعضا داریم که بیشترین فراوانی را به خود اختصاص داده است.
ایرنا: دسته بندی کلی بیماران خاص چگونه است؟
قنبری: همانطور که گفته شد، در مجموع سه هزار و ۶۴۰ بیمار خاص شامل ۱۷۲ بیمار هوفیلی، ۱۲۱ بیمار تالاسمی، ۲هزار و ۵۵ بیمار ام‌اس، ۶۰۸ بیمار دیالیز خونی، پنج بیمار دیالیز صفاقی( نوعی درمان جایگزینی کلیه است که در آن از آستر داخلی شکم به عنوان فیلتر دیالیز استفاده می‌شود) و ۶۷۹ بیمار پیوند اعضا هستند.
ایرنا: کدام شهر بیشترین تعداد بیماران را دارد؟
قنبری: در سنندج، مرکز استان، یک هزار و ۵۳۰ بیمار خاص ساکن هستند و بعد از آن ۵۰۴ بیمار در سقز، ۳۹۸ نفر در مریوان، ۳۱۳ نفر در بانه، ۲۸۰ نفر در قروه، ۲۱۱ نفر در بیجار، ۱۳۷ نفر در کامیاران، ۱۳۳ نفر در دیواندره، ۹۳ نفر در دهگلان و ۴۱ بیمار هم در سروآباد هستند.
ایرنا: امسال صندوقی با عنوان صندوق بیماران خاص و سخت درمان در کشور و استان آغاز بکار کرد، از اهداف این صندوق بفرمایید.
قنبری: بله، پیرو ابلاغ قانون بودجه ۱۴۰۱ و به استناد بند "ن" تبصره ۱۷ با موضوع صندوق بیماران خاص و سخت درمان، دستورالعمل اجرایی به صندوق بیمه سلامت و دانشگاه های علوم پزشکی کشور اعلام شد.
قانونی که شرط بهره مندی از آن دارا بودن یکی از پایه های بیمه‌های پایه از سازمان‌های بیمه‌گر، شامل تامین اجتماعی، خدمات درمانی نیروهای مسلح و بیمه سلامت است.
از مهر ماه امسال از طریق بیمه سلامت صندوق بیماری‌های خاص و سخت درمان راه اندازی شد که این صندوق، خدمات گسترده‌ای را آغاز کرد و مهمترین بخش آن حمایت خارج از شمول از ۱۰۷ بیماری سخت درمان است.
ایرنا: این حمایت‌ها در چه بخش‌هایی انجام می‌شود و روند آن به چه صورت است؟
قنبری: بر اساس برنامه ابلاغی، تمام هزینه های دارو درمان آزمایش‌های مرتبط و غیر مرتبط اعم از مراکز خصوص و دولتی در جلسات هفتگی اداره کل بیمه سلامت بررسی و تمام تخفیف‌های تایید شده در سامانه ثبت تخفیف وارد می‌شود و در عرض ۲ هفته تا ۲۰ روز دولت این هزینه را به حساب بیماران واریز می کند.
ایرنا: مهمترین کارکرد این صندوق در استان تاکنون چه بوده است؟
قنبری: یکی از خدماتی که به تازگی اضافه شده، تامین و تحویل داروی بیماران SMA به‌صورت رایگان است که بر اساس اولویت بندی، فعلا برای بیماران زیر ۱۰ سال در کردستان انجام و چهار بیمار شناسایی شد که داروی تخصصی خود را بصورت رایگان درب منزل دریافت کردند.
ارزیابی لازم برای موثر بودن این فرآیند بعد از سه ماه انجام و اثربخشی آن سنجیده می شود و با نظر پزشک این درمان ادامه می یابد.
ایرنا: با توجه به اینکه اهدای عضو از جمله اقدامات موثری است که افراد کمی به آن مبادرت می‌کنند، آیا برنامه‌ای برای اهداکنندگان و دریافت کنندگان عضو در استان زیر نظر واحد شما انجام می‌گیرد؟
قنبری: بله، امسال از محل صندوق بیماری‌های سخت درمان، هدیه ایثار به مبلغ ۴۰ میلیون تومان به افرادی که کلیه خود را اهدا کردند از طرف گیرنده اهدا می شود و از طرف دیگر به بیماران پیوندی هم ۵۰ میلیون تسهیلات قرض الحسنه ۶۰ ماهه پرداخت می‌شود.
همین حمایت باعث شد تا آمار بیماران پیوند کلیه از حدود ۱۳ مورد در سال در کردستان، امسال به ۵۱ مورد برسد.
ایرنا: درباره حمایت‌های مالی انجام گرفته از بیماران خاص در استان توضیح بفرمایید.
قنبری: از ابتدای امسال تا پایان آذر ۹۴۰ میلیون تومان تخفیف فرانشیز داروی بیماران ام‌اس و ۱۷ میلیارد تومان تسهیلات به این بیماران پرداخت شد که ۸۴۰ نفر از تسهیلات استفاده کرده‌اند.
ایرنا: خدمات بخش‌های دیگر چطور؟
قنبری: راه‌اندازی درمانگاه سی اف در سال جاری، اهدای ۲۰ دستگاه نبولایزر با کیفیت بالا، تحویل داروی رایگان به چهار بیمار SMA واجد شرایط، تحویل رایگان آنزیم‌های با قیمت مناسب به بیماران متابولیک، فعال کردن تخت بیهوشی دندانپزشکی مختص بیماران اوتیسمی
خریداری تخت دیالیز برای واحدهای تابعه دانشگاه و فعال کردن مرکز جامع ام اس در استان به عنوان یکی از ۱۲ مرکز جامع فعال در کشور از جمله این اقدامات است.
ایرنا: و سوال پایانی اینکه برخی بیماری‌های سخت درمان ارثی نیست، آیا راهی برای پیشگیری از ابتلا به این بیماری‌ها وجود دارد؟
قنبری: اصلاح سبک زندگی در ابعاد تغذیه‌ای، رفتاری، عدم استعمال دخانیات، عدم مصرف الکل، ورزش و افزایش فعالیت‌های بدنی، متناسب کردن وزن، پرهیز از مصرف غذاهای چرب و سرخ‌شده، افزایش مصرف سبزیجات و میوه، کاهش مصرف نمک، کاهش فشارهای روانی و دوری از استرس و اضطراب، از جمله راهکارهای پیشگیری از بیماری سخت‌درمان است.