یونس عرب روز دوشنبه به مناسبت روز جهانی تالاسمی در گفت و گو با خبرنگار حوزه سلامت ایرنا، افزود: در حال حاضر ۲۳ هزار بیمار مبتلا به تالاسمی در کشور نیاز مبرم و مدام العمر به دارو و درمان دارند و به این دلیل که ۳۰ درصد خون اهدایی مردم صرف این بیماران می شوند، آنها ناچار هستند که ۲ تا ۳ هفته یکبار تزریق خون انجام دهند.
وی اظهار داشت: به دلیل تزریق خون، حجم زیاد آهن وارد بدن بیماران تالاسمی می شوند و با مصرف دارو هم قلب، کلیه و کبد آنها رسوب نمی کند، بنابراین اگر به داروهای مورد نیاز دسترسی به موقع نداشته باشند، این اعضای بدن دچار آسیب شدید می شود.
۸۰ درصد داروها تولید داخل است
عرب تصریح کرد: این بیماران، دارو را بصورت تزریقی و خوراکی استفاده می کنند و ۸۰ درصد نیاز آنها به دارو از تولید داخل مورد استفاده قرار می گیرد اما برخی از افراد مبتلا به تالاسمی به دلیل اینکه سیستم بدنی شان مقام به درمان است باید بطور مرتب و دائم العمر برند خارجی مصرف کنند که به دلیل تحریم دارو دچار مشکلات اساسی می شوند.
به گفته رئیس انجمن حمایت از بیماران تالاسمی، در عین حال منابع مواد اولیه داروهای تولید داخل نیز مدام تغییر می کند که بیماران دچار مشکلات در مصرف دارو و عوارض شدید می شوند و بدنشان نمی تواند سریع به داروهای جدید عادت کند، به همین دلیل باید از سوی سازمان غذا و دارو نظارت ها تشدید شود.
عرب با اشاره به اهمیت اهدای خون و تزریق آن به بیماران تالاسمی، اظهار داشت: مردم بویژه بانوان با اهدای خون مستمر می توانند از این بیماران حمایت کرده و زندگی دوباره را به آنها هدیه کنند.
به گزارش ایرنا، سید حیدر محمدی رییس سازمان غذا و دارو نیز امروز با اشاره به اینکه معافیت دارو از تحریم ها بیشتر جنبه شعاری دارد، اظهار داشت: در سازمان غذا و دارو در تلاش هستیم از یک سو ارز مورد نیاز شرکت های واردکننده دارو را تأمین کنیم تا خللی در واردات داروهای مورد نیاز پیش نیاید و از سوی دیگر تلاش می کنیم کیفیت داروهای تولید داخل را افزایش دهیم و داروهای مورد نیاز در دسترس بیماران در سراسر کشور قرار گیرد.
رئیس سازمان غذا و دارو درمورد میزان تاثیر تحریم در حوزه دارو در تامین داروی بیماران تالاسمی، تصریح کرد: نماینده‌های برخی شرکت‌های تحریم‌کننده، اعلام می‌کنند ما تحریم نمی‌کنیم اما درخواست‌هایی را که از سوی ایران برای تأمین نیازهای دارویی دریافت می‌کنند یا بی‌پاسخ می‌گذارند و دارویی ارسال نمی‌کنند یا پس از چندین ماه معطلی، مقدار محدودی دارو به ما تحویل می‌دهند. در حقیقت این شرکت ها چون سهامداران زیادی دارند و ممکن است دچار مشکل شوند؛ رسما اعلام نمی‌کنند و می‌گویند ما تحریم نکردیم اما در واقع به ما دارویی نمی‌دهند.
سازمان بهداشت جهانی (WHO) به منظور فراهم آوردن فرصتی برای بیماران تالاسمی و در راستای داشتن یک زندگی عادی در کنار افراد سالم، هشتم ماه می (هجدهم اردیبهشت) را روز جهانی تالاسمی نامیده است. هدف از برگزاری این روز، افزایش آگاهی عمومی و اقدامات لازم برای پیشگیری از بروز این بیماری و توجه بیشتر مسئولان و مردم به مسئله تالاسمی است. فراهم آمدن امکانات درمانی مطابق با استاندارد های جهانی و دستیابی به خون سالم و کافی برای همه بیماران تالاسمی و پیشگیری از متولد نشدن بیمار تالاسمی در کشور، هدف عمده ای است که همه افراد و سازمان‌های درگیر در این بیماری به آنها می‌اندیشند و برای دستیابی به آن تلاش می‌کنند.