به گزارش ایرنا، بیماری های خاص به آن دسته از بیماری هایی گفته می شود که به طور معمول مسری و واگیردار نیستند و عوارض آنها به مدت طولانی و در اغلب موارد تا پایان عمر با بیمار همراه است و مبتلایان باید با تحمل هزینه های زیاد، مدتهای طولانی تحت نظر و درمان پزشکان باشند.
سه نوع بیماری تالاسمی که به نوعی ارثی است و فرد مبتلا به آن به دلیل نقص در ساخت هموگلوبین خون نیازمند دریافت فراورده های خونی است در قانون جزو بیماری خاص قرار دارد.
بیماری هموفیلی نیز در فهرست بیماری های خاص است که فرد مبتلا به دلیل خونریزی های مکرر نیاز به فاکتورهای انعقادی خون دارد و نارسایی های مزمن کلیه نیز جزو بیماری های خاص است که دیالیز خونی و صفاقی از روش های درمانی و کنترلی این بیماری است.
بیماری های دیگر نیز همچون انواع سرطانها و بیماری ای بی نیز در فهرست بیماری های صعب العلاج قرار دارد.
این بیماری ها که اغلب درمان پذیر نیز نیستند و منجر به تبعات متعددی برای فرد می شود، تمام ابعاد زندگی اجتماعی، اقتصادی و دیگر امور بیمار را تحت الشعاع قرار می دهد.
بیماری های خاص به خصوص در سالهای اخیر با زندگی مدرن و ماشینی و اغلب در کشورهای در حال توسعه از جمله ایران روند رو به رشدی دارد که هزینه های سنگینی را بر خانواده ها و نظام بهداشت و سلامت کشور تحمیل می کند.
خبرنگار ایرنا برای اطلاع از وضعیت این بیماری ها در استان زنجان و نحوه حمایت و رسیدگی به بیماران خاص به خصوص بیماران کلیوی با محمدرضا طهماسبی مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران کلیوی استان زنجان گفت و گو کرده است.
ایرنا: بیماری های خاص چه مواردی را شامل می شود و چه ویژگی هایی دارد؟
بیماری های خاص رهاورد زندگی مدرن و ماشینی است که در کشورهای درحال توسعه روند صعودی داردطهماسبی: بیماری های خاص شامل ۶ گروه بیماری دیابت، دیالیز، تلاسمی، هموفیلی و پیوند اعضا و ام اس است.
سرطان ها و بیماری های جدید متابولیسم و متابولیک هم که رهاورد زندگی مدرن و صنعتی است با توجه به هزینه های سنگینی که دارد به تدریج جزو بیماری های خاص قرار می گیرد.
این بیماری ها واگیر نیستند اما زمینه های ابتلا دارند و طولانی مدت بودن بیماری و هزینه های سنگین ویژگی بیماری های خاص است.
با توجه به اهمیت پیشگیری، هزینه و مدت طولانی که بیماری خاص طول می کشد ۱۷ اردیبهشت ماه روز جهانی بیماران خاص نامیده شده است.
ایرنا: انجمن حمایت از بیماران کلیوی استان زنجان از چه سالی تاسیس شده است و چه خدماتی به بیماران ارایه می دهد؟
طهماسبی: قدمت تاسیس انجمن حمایت از بیماران کلیوی از سال ۱۳۵۹ است و به عنوان اولین انجمن حمایت از بیماران خاص در سطح ملی نامیده شد.
این انجمن خدمات درمانی، آموزشی و بهداشتی را در سطح کشور در ۱۸۰ شعبه و مراکز استانی و شهری برای ۱۰۰ هزار بیمار ارایه می دهد.
همچنین این انجمن در زمینه پیشگیری و تامین هزینه های سنگینی که بیماران بر دوش می کشند ایفای نقش می کند و با همکاری دانشگاه علوم پزشکی و کمک های خیران و مردم نوعدوست در تلاش برای برنامه ریزی اصولی جهت اطلاع رسانی و آشنایی هرچه بیشتر مردم با این نوع بیماری ها است.
ایرنا: عامل بیماری های خاص چیست و چه راهکارهایی برای پیشگیری و درمان آنها وجود دارد؟
طهماسبی: بیماری های خاص و صعب العلاج هر یک دارای ویژگیهایی هستند که عامل تعدادی از این بیماری ها ژنتیکی است و بیمار باید مشاوره های لازم را ابتدای زندگی خود بگیرد و عامل یکسری از بیماری ها نیز زمینه های زندگی صنعتی، سبک زندگی، نوع تغذیه و کم تحرکی است که می توان با آگاهی دهی به عموم مردم از بروز این بیماری ها و تبعات ناشی از آنها به طور چشمگیری جلوگیری کرد.
عوارض اغلب این بیماری ها از جمله دیالیز که ناشی از فشار خون بالا و دیابت است تمام دستگاه های داخلی و خارجی بدن را درگیر می کند.
بیماری دیابت در ایران ۱۲ درصد بیشتر از میانگین جهانی استهمه بیماری های خاص که در حال افزایش بوده، اغلب جهانی است و عوامل ارثی و زمینه ای دارد که متاسفانه برخی عوامل باعث شده است که درصد این بیماری ها در ایران بیشتر از میانگین جهانی باشد به طوریکه بیماری دیابت در ایران ۱۲ درصد و شمار بیماران دیالیزی نیز در ایران بیشتر از میانگین جهانی است و هر سال بر تعداد آنها افزوده می شود.
بر همین اساس باید با همکاری معاونت بهداشتی و دیگر دستگاه های متولی موضوع اطلاع رسانی در این زمینه جدی گرفته شود به خصوص اینکه آموزش های لازم برای اقدامات پیشگیرانه از دوران کودکی به دانش آموزان ارایه شود.
ایرنا: دانشگاه علوم پزشکی و خیریه ها چه نقشی در حمایت از بیماران خاص دارند؟
طهماسبی: دانشگاه علوم پزشکی به عنوان متولی سلامت و خیریه های سلامت نیز به عنوان بازوان مردمی این دانشگاه هستند که با تعامل و هماهنگی های لازم می توانند زمینه بسیاری از بیمارهای را کاهش دهند و حتی از بین ببرند.
زمینه ابتلا به بیماری های خاص در کل خاموش است و در ابتدا مشخص نیست و در این خصوص باید همواره الگوهای غذایی را اصلاح کرد و آزمایش های دوره ای را به خصوص برای افراد با ریسک بالا انجام داد.
بسیاری از افراد با بیماری های دیگر به بیمارستانها، درمانگاهها و مطب پزشکان مراجعه می کنند و به دادن آزمایش هایی توصیه می شوند که در حین این آزمایش دیگر بیماری های نهفته و خاص آنها که معمولا در مراحل اولیه بدون علامت هستند شناسایی می شوند.
به همین جهت آزمایش های دوره ای و موارد پیشگیری باید جدی گرفته و میان عموم مردم نهادینه شود تا این بیماری ها در حد امکان پیشگیری و مهار گردد.
ایرنا: آیا بیماری های خاص متولی خاصی نیز دارند و از سوی یک دستگاه به طور مستقل مدیریت می شوند؟
طهماسبی: متولی اصلی آن بهداشت و درمان در کشور و دانشگاه علوم پزشکی در استانها است اما عملا متولیان اصلی بیماران خاص، خیریه ها هستند که در موارد متعدد مشارکتهای مختلفی دارند و برخی خیریه ها حرکتهای جدی برای خدمات دهی انجام می دهند.
در انجمن حمایت از بیماران کلیوی اصل بر پیشگیری است و این انجمن تنها مرکز رسمی و خیریه حمایت از بیماران کلیوی است.
کلینیکی نیز در این انجمن راه اندازی شده و تنها مرکزی است که خدمات رایگان برای مددجویان با تعرفه خیریه و نصف بهای بیرون به عموم مردم ارایه می دهد.
خدمات کلینیکی این مرکز با هدف غربالگری بیماران خاص انجام می شود و ضمن اینکه در این کلینیک خدمات غربالگری برای عوامل بیماری های کلیه از جمله فشار خون و دیابت انجام می شود چرا که زمینه اصلی بیماری دیالیز که سخت، هزینه بر و طولانی است، بیماری کلیوی محسوب می شود.
بیماری های خاص تنها با غربالگری و برخی آزمایش ها قابل تشخیص است و بیماری های خاصی که زمینه ارثی و ژنتیکی دارند باید زودتر غربال شود که در کلینیک این انجمن به طور رایگان انجام می شود تا پس از تشخیص، درمان و مراقبت اولیه انجام و از پیشرفت بیماری جلوگیری شود.
اصلاح سبک زندگی و شناخت اولیه بیماری با آزمایش های دوره ای ضروری است که همه مردم باید در این زمینه احساس مسوولیت کنند.
ایرنا: چه اقداماتی برای بیماران خاص از سوی دستگاه های دیگر انجام می شود؟
طهماسبی: در کنار خدمات به این بیماران، تامین دارو، درمان و پیشگیری نیز مکمل یکدیگر هستند تا خدمات به موقع و در دسترس انسان مبتلا باشد و امکانات و پشتیبانی های لازم انجام شود تا بیمار غیر از درد بیماری رنج دیگری نداشته باشد.
بنابرین اولین درخواست از دانشگاه علوم پزشکی برای تامین بسترهای لازم و تجمیع خدمات درمانی برای کاهش دغدغه های این بیماران و همکاری بیشتر با آنان است و در مرحله بعدی خیریه های سلامت هستند که با کارهای بنیادین، اصولی و ریشه یابی اینکه چه مواردی موجب این بیماری ها می شود، خدماتی دیگر همچون روانشناسی و مددکاری مورد نیاز برای بیماران را در برنامه های خود دارند که این امور در انجمن خیریه کلیوی زنجان انجام می شود.
ایرنا: در حال حاضر چه تعداد بیمار کلیوی تحت پوشش این انجمن هستند؟
از ۷۳۰ بیمار مراقبتی در انجمن کلیوی زنجان ۸۰ بیمار کمتر از ۱۰ سال سن دارندطهماسبی: هم اکنون ۶۰ بیمار تحت پوشش این انجمن نیازمند پیوند کلیه و خروج از چرخه دیالیز هستند که اکثر این بیماران نیز در سن جوانی قرار دارند.
۷۳۰ نفر پرونده مراقبتی در این انجمن برای بیماران تشکیل شده است که ۸۰ نفر از این تعداد زیر سن ۱۰ سال هستند و مراقبت از این تعداد و ادامه دیالیز و پیوند آنها بسیار سخت و دشوار است.
کمک های مردمی و خیران در زنجان قابل قبول است و بر همین اساس انجمن برای ارایه خدمات به بیماران مراقبتی علاوه بر بیماران پیوندی و دیالیزی نیز ورود پیدا کرده و در واقع فعالیتهای این انجمن فراتر از وظایف آن است.
از ابتدای شکل گیری این انجمن تاکنون برای ۲ هزار و ۱۰۰ نفر پرونده تشکیل شده است که یک هزار و ۶۵۰ نفر از این تعداد با مراقبت و درمان از چرخه دیالیز خارج شده و به زندگی عادی بازگشته اند.
۴۵۰ نفر نیز در سه مرکز زنجان و ۶ مرکز شهرستان از مراکز دیالیز و از دفاتر خدمات حمایتی انجمن های کلیوی حمایت از بیماران کلیوی برخوردار هستند.
تعداد بیماران کلیوی ثبت شده در استان آمار واقعی از آنها نیست چراکه افرادی هستند که با اطلاع رسانی های انجام شده به کلینیک ها مراجعه کرده و درمان شده اند و هزاران بیمار نیز هستند که علایم آنها هنوز مشخص نیست ولی زمینه های دیالیز از جمله دیابت و فشار خون را دارند و هنوز از بیماری خود اطلاع ندارند و احساس نیاز برای مراجعه نمی کنند.
ایرنا: انجمن حمایت از بیماران کلیوی زنجان تا چه میزان در نهادینه کردن فرهنگ اهدای عضو فعالیت دارد و در این خصوص تاکنون چه عملکردی داشته است؟
طهماسبی: ۳۱ اردیبهشت ماه روز اهدای عضو است، هم اکنون ۶۰ بیمار دیالیزی در زنجان در انتظار پیوند عضو قرار دارند.
با رشد فناوری و علم پزشکی بسیاری از اعضای بدن قابلیت پیوند را دارد و هر اهدای عضوی می تواند فردی را از مرگ نجات دهد.
این امر باید بیش از پیش تبیین و فرهنگ سازی شود و مردم احساس مسوولیت بیشتری در این خصوص داشته باشند.
فاصله تعداد گیرندگان عضو و اهداکنندگان در کشور و این استان زیاد است که باید برای آن برنامه ریزی و توازن بین این ۲ برقرار شود.
۶۰ بیمار دیالیزی در زنجان منتظر پیوند عضو و بازگشت به زندگی عادی هستند. از دهه ۸۰ به بعد اهدای عضو افزایش یافته است به طوریکه پارسال ۴۵ درصد اهدای کلیه در استان از بیماران مرگ مغزی انجام شد.
وقتی فردی دچار مرگ مغزی می شود به بخش آی سی یو انتقال می یابد و پس از اعلام مرگ مغزی از سوی پزشکان متخصص مغز و اعصاب، عملکرد ارگان های داخلی بدن با دستگاه های مربوط محفوظ نگه داشته می شود تا اقدامات مربوط به اهدای عضو صورت گیرد و همه موارد برای پیوند اعضا به تهران اعزام می شوند.
امیدواریم فرهنگ سازی لازم در این خصوص میان مردم صورت گیرد تا شاهد افزایش آمار اهدای عضو در جامعه باشیم.