ساکنان زندان‌های درون

به گزارش خبرنگار ایرنا، قبلا هنگامی که هستی کوچک تر بود کاملا مشخص بود که او با بقیه نوزادان فرق دارد؛ در چشمان پدر و مادرش نگاه نمی‌کرد و به ندرت به صورت کسی لبخند می‌زد. کمی که بزرگ تر شد به تنهایی بازی می‌کرد، علاقه‌ای به داشتن دوست و بازی‌های گروهی نداشت و اغلب اسباب‌ بازی‌هایش را پشت سر هم قطار می‌کرد یا کنار هم می‌چید.

هرچه بزرگ تر می‌شد، پدر و مادرش بیشتر متوجه شدند که دخترشان کم حرف می‌زند یا اگر حرفی می‌زند جملاتش ساده و کوتاه است و بارها تکرار می‌کند.

پدر و مادر هستی خیلی تلاش کردند تا کارهایی که سایر کودکان به طور طبیعی انجام می‌دهند را به او یاد بدهند؛ اینکه پاشنه پایش را هم روی زمین بگذارد یا یک بار هم که شده در چشمان پدر و مادرش نگاه کند؛ اما نمی‌شد، انگار هستی از همان ابتدای تولد با بقیه فرق داشت.

امروزه اطلاع رسانی در گستره فضای مجازی سرعت بالایی دارد و مطالب و اطلاعات بلافاصله به سرتاسر جهان منتقل می‌شود؛ با این حال هنوز هم اُتیسم (یک اختلال نورولوژیکی با ایجاد در خود ماندگی) برای بسیاری از ما ناشناخته است.

عده‌ای دیگر هم در مورد این اختلال اطلاعات کافی ندارند و وقتی می‌گوییم کسی مبتلا به اُتیسم است، نمی‌دانند باید چگونه با او رفتار کنند.

روانشناسان، اُتیسم را به طور مختصر "در خود ماندگی" تعریف می‌کنند؛ یک اختلال که افراد مبتلا به آن ویژگی‌های خاصی دارند و آن طور که در این گزارش می‌خوانیم برای داشتن یک زندگی معمولی، نیاز به حمایت خانواده، دولت و جامعه دارند.

باید با کودک اُتیسم زندگی کرد

سامان ۲۲ سال سن دارد، جوان خوش قد و بالایی که مبتلا به اختلال اُتیسم است، اما از اقبال بلندش و برخلاف بیشتر افراد دارای این اختلال توانسته تحت حمایت‌های خانواده‌اش به خوبی آموزش ببیند.

سامان سال گذشته در مقطع کارشناسی رشته زبان انگلیسی فارغ‌ التحصیل شد و امسال در یک مرکز حمایتی اُتیسم مشغول به کار است؛ مادربزرگ سامان که تمام امور مربوط به تعلیم و آموزش سامان را بر عهده دارد، در جواب سووال خبرنگار ایرنا که برای یک فرد مبتلا به اُتیسم باید چقدر وقت گذاشت، می‌گوید: یک عمر!

او توضیح می‌دهد: باید با این بچه‌ها زندگی کرد، با آنها یکی شد، باید خودت را جای آن‌ها بگذاری.

سامان حالا چند ساز می‌نوازد، چندین کلاس ورزشی را تجربه کرده و به صورت حرفه‌ای شنا و غواصی می‌کند.

مادربزرگ سامان یا به قول سامان و دوستانش «مامان پروین» که مسوولیت آموزش او را برعهده داشته در مورد آموزش‌های عمومی دوران کودکی سامان می‌گوید: وقتی سامان بچه بود، مرکز یا آموزش خاصی برای افراد دارای اختلال اُتیسم وجود نداشت و بیشتر مردم اصلا نمی‌دانستند اُتیسم چیست و خدماتی هم برای آن ارایه نمی‌شد.

مامان پروین اما درباره همراهی کردن با سامان اظهار می کند: کودک اُتیسم نباید بیکار بماند، باید مدام سرگرم شود تا در خودش فرو نرود، من در تمام این ۲۲ سال به طور مدام همراه سامان بودم؛ اگه مهمانی رفتم، فقط به خاطر سامان بود، اگر گردش رفتم هدفم حال روحی او بود، اگر بازی و ورزش کردم فقط سامان را می‌دیدم و در همه مسایل از چشم سامان به قضیه نگاه می‌کردم.

مامان پروین که حتی در کنار سامان در کنکور شرکت کرد و با او در دانشگاه قبول شد، حالا همراه نوه‌اش فارغ‌التحصیل شده و مشوق اصلی سامان است، اما دغدغه این بانوی حدودا ۷۰ ساله، زندگی سامان بدون وجود مامان پروین است.

رویا بابایی، خبرنگار حوزه معلولان و بیماری‌های خاص، گلایه دارد از این موضوع که در کشور ما هیچ نهادی در بزرگسالی متولی افراد دارای اختلال اُتیسم نیست و والدین این کودکان به شدت تنها هستند.

او مشکل دیگر افراد مبتلا به اُتیسم را هماهنگ نبودن بین سازمان‌ها می‌داند و معتقد است: ما مراکزی برای اُتیسم داریم که مجوزشان را از وزارت کشور دریافت کرده‌اند، اما متاسفانه سازمان بهزیستی به این مراکز خدماتی ارایه نمی‌دهد، جدا از اینکه مراکز جامع خدمات‌دهی به افراد دارای اُتیسم در استان نداریم، تعداد مدارس اُتیسم و تعداد معلمان آموزش دیده در استان هم معدود است.

مستمری یک دهم هزینه

بابایی، دیگر مشکلات افراد مبتلا به اختلال اُتیسم را برای خبرنگار ایرنا اینطور تشریح می‌کند: اولین مساله تشخیص زودهنگام این بیماری است که از درجه اهمیت زیادی نیز برخوردار می باشد، چرا که اگر اُتیسم زود تشخیص داده شود، می‌توان بسیاری از مهارت‌ها را به فرد دارای اُتیسم آموزش داد تا در زندگی او موثر باشد، اما تشخیص، اغلب دیر اتفاق می‌افتد و این کودکان زمان طلایی مهارت‌ آموزی را از دست می‌دهند.

مورد مهمی که یک فرد دارای اُتیسم و خانواده او با آن درگیر هستند، بحث مالی این بیماری است، به عقیده بابایی هزینه کار درمانی، رفتار درمانی و آموزش مهارت‌های کلامی برای هر کودک دارای اختلال اُتیسم ماهانه حدود ۶۰ تا ۷۰ میلیون ریال محاسبه می‌شود و این در حالی است که مستمری بهزیستی به این کودکان در حدود ۶ میلیون ریال است.

بابایی همینطور معتقد است که آمار دقیقی از مبتلایان به اُتیسم وجود ندارد و با وجود اینکه مجلس دهم ارایه بعضی خدمات به مبتلایان اُتیسم را رایگان اعلام کرده بود؛ اما این خدمات تنها به کودکان زیر ۶ سال ارایه می‌شود.

این خبرنگار همینطور اشاره می‌کند به چالش‌های جدی که این کودکان برای مراجعه به دندانپزشکی یا استفاده از حمل و نقل عمومی دارند و می گوید: برای انجام کارهای ساده دندانپزشکی این کودکان باید حتما بی‌هوش شوند و همچنین به خاطر حساسیت زیادشان به صدا نمی‌توانند از وسایل حمل و نقل عمومی استفاده کنند که همه اینها باعث شده تا هزینه‌های جاری زندگی این افراد چند برابر شود.

اُتیسم هر روز بیشتر ما را شگفت‌زده می‌کند

اما با همه اینها، خبر خوشی به گوش می‌رسد که یک موسسه خدماتی اُتیسم مدتی است که در قزوین فعالیت می‌کند.

مدیر موسسه‌ "دوستِ اُتیسم" در این رابطه می گوید: این موسسه در حدود یک سال است که زیر نظر بهزیستی کار خود را آغاز کرده و ۵۵ کودک دارای اختلال اُتیسم را تحت حمایت دارد.

مریم کشاورز صفیئی با بیان اینکه افراد دارای اختلال اُتیسم از ۷ تا ۱۳ سالگی در مرکز ما هستند، تصریح کرد: سه تا پنج سالگی سن طلایی تشخیص اُتیسم است، که البته روش‌های مختلفی برای تشخیص آن وجود دارد و تشخیص نهایی نیز با نظر متخصص مغز و اعصاب صورت می‌گیرد.

کشاورز همینطور در خصوص فعالیت‌های این مرکز تشریح کرد: آموزش‌های رفتاری و شناختی، اصلاحی و حرکتی، گفتار درمانی و کار درمانی از مهمترین فعالیت‌های این مرکز شناخته می‌شود.

او اشاره می‌کند که این مرکز به طور تخصصی روی مهارت‌های رفتاری و شناختی افراد مبتلا به اُتیسم کار کرده و توضیح می‌دهد: اغلب این افراد مشکلات رفتاری زیادی دارند که اگر برطرف نشود، آماده آموزش نخواهند بود، به طور مثال انواع مقاومت در برابر آموزش، مثل ممانعت از نشستن در کلاس درس، بی توجهی و فقدان تمرکز، پرخاشگری و به هم ریختگی حسی در برابر انواع تحریکات لامسه، شنیداری، بینایی، بویایی و مانند اینها که در بین این کودکان مشاهده می‌شود.

این کارشناس ارشد مشاوره توانبخشی، در مورد این اختلال می‌گوید: اُتیسم خیلی گسترده است و نمی‌شود آن را در چند کلمه توضیح داد؛ همینطور آموزش مربیان اُتیسم باید مدام به روز شود، چون هیچ کدام از بچه‌های اُتیسم مثل هم نیستند و از طرفی دیگر هر روز یک ویژگی جدید بین افراد دارای اختلال اتیسم نمایان می‌شود.

مدیر این مرکز همینطور اشاره می‌کند: به طور کلی و در مقام تعریف، ما با طیفی از اُتیسم روبرو هستیم، یعنی بعضی از افراد دارای این اختلال، حتی در مدارس عادی درس می‌خوانند.

وی با تاکید بر اینکه اُتیسم یک بیماری نیست؛ اظهار می‌کند: اتیسم یک اختلال برای تمام عمر است، با اینکه خوب شدن ندارد اما می‌شود با ایجاد محیط مناسب شرایط را به طور موقت برای آموزش این افراد مهیا ساخت.

وی همینطور تربیت مربیان را یکی از اهداف اصلی این مرکز می‌داند و توضیح می‌دهد: یکی از مشکلات ما آشنا نبودن جامعه با اُتیسم است که هدف جانبی آموزش مربیان این بوده که به رشد این آگاهی کمک کنند.

کشاورز درباره دوره‌های آموزشی می‌گوید: دوره‌های تربیت مربی سالانه ۲ تا ۳ مرتبه و هر دوره به مدت سه ماه در این مرکز برگزار می‌شود که یک دوره آموزش کاملا تخصصی اُتیسم است.

مدیر موسسه "دوست اتیسم" ادامه می دهد: بعد از این مدت مربیان در مرکز با موارد مبتلا به اختلال اوتیسم کار می‌کنند و در انتها با توجه به عملکرد و نمره آزمون می‌توانند به عنوان مربی استخدام شوند و همکاری خودشان را ادامه دهند.

به گفته مدیر این مرکز، ترجیحا از میان رشته‌های مرتبط متقاضی پذیرفته می‌شود، اما افراد علاقه مند به کودک هم می‌توانند در این دوره‌ها شرکت کنند.

به اعتقاد او، آمار رسمی نشان می‌دهد امروزه از هر ۴۶ کودک متولد شده یکی دارای اختلال اُتیسم است که همین قدر کافی است تا نیاز جامعه به داشتن آگاهی و مهارت در مواجهه با این افراد بیش از پیش ضروری جلوه کند.

مرکز آموزشی و توانبخشی افراد دارای اُتیسم کجاست؟

مراکز غیردولتی روزانه آموزشی و توانبخشی افراد دارای اختلال طیف اتیسم، به مراکزی اطلاق می‌شود که توسط اشخاص حقیقی یا حقوقی با مجوز سازمان بهزیستی تاسیس می‌شوند و در آن به صورت روزانه خدمات توانبخشی در زمینه‌های پزشکی، آموزشی، روانی، اجتماعی و نیز خدمات فرهنگی، هنری و ورزشی به افراد دارای اختلال اُتیسم و خانواده‌هایشان ارایه می‌شود.

به گفته مدیرکل بهزیستی استان قزوین، متخصصان این مرکز می‌توانند با کسب مجوز در محل سکونت به فرد دارای اختلال و یا خانواده او خدمت‌رسانی کنند.

علی دهباشی درباره هزینه‌های خدمات این مرکز می‌گوید: به خدمات این مرکز یارانه دولتی تعلق می‌گیرد، اما سهم بسیار کمی به عنوان سهم مشارکت خانوار جهت مراقبت از افراد مبتلا تعریف شده که در بیشتر مواقع این مبلغ برای خانواده‌ها صفر در نظر گرفته شده است.

وی درباره اقدامات سازمان بهزیستی برای غربالگری کودکان توضیح می‌دهد: پرسشنامه غربالگری که شامل ۱۰ سووال بوده و برای کودکان ۲ تا پنج ساله قابلیت اجرا دارد، در پورتال سازمان بهزیستی قرار گرفته و پس از پاسخ والدین به حداقل سه سوال از این پرسشنامه، خانواده‌ها می‌توانند جهت تشخیص نهایی و قطعی به مراکز آموزشی و توانبخشی اختلال طیف اتیسم مراجعه کنند.

دهباشی ادامه می دهد: پس از آن نوبت به سپری کردن فرآیند کمیسیون و تشکیل پرونده می‌رسد تا کودک مبتلا از خدمات مراکز آموزشی توانبخشی اختلال طیف اتیسم بهره‌مند شود.

اداره کل بهزیستی قزوین آمار افراد دارای اختلال اُتیسم در این استان را ۲۳۹ مبتلا اعلام می کند، این در حالی است که بسیاری از متخصصان این رقم را بسیار کمتر از مقدار واقعی آن می‌دانند و دلیل آن را هم مراجعه نکردن این افراد به بهزیستی عنوان می‌کنند.

درنگ:

با وجود این تعداد فرد دارای اختلال اُتیسم، استان قزوین تنها دارای یک مرکز آموزشی و توانبخشی برای افراد دارای این اختلال است.

همچنین طبق اعلام این اداره کل ظرفیت این مرکز ۵۰ نفر بوده که امید است با تحقق وعده‌ افزایش ظرفیت این مرکز، جامعه اُتیسم بتوانند از افزایش خدمات‌رسانی و آگاهی‌بخشی لازم برخوردار شوند.