به گزارش ایرنا از روابط عمومی معاونت غذا و دارو دانشگاه علوم پزشکی ایران، با توجه به نیاز و شرایط بیماران ای بی (پروانه‌ای)، طبق نظر کمیته تخصصی و با مجوز اداره کل تجهیزات پزشکی سازمان غذا و دارو این پانسمان‌ها از سال ۹۵ تهیه و تاکنون با سهمیه ماهیانه و فصلی با تأمین اعتبار از طرف سازمان غذا و دارو به صورت رایگان در اختیار خانه ای بی قرار می‌گیرد.
در این راستا با توجه به توزیع این پانسمان‌ها به صورت سه ماهه، سهمیه ماه‌های مهر، آبان و آذر سال جاری به میزان تعیین شده از سوی معاونت درمان وزارت بهداشت برای ۸۰۰ بیمار در تاریخ ۹ آبان از معاونت غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی ایران تحویل خانه ای بی شد.
بر اساس این گزارش، این روال به صورت پیوسته از سال ۹۵ درحال اجراست و تا زمان اعلام معاونت درمان وزارت بهداشت، به این شکل ادامه خواهد یافت.
به گزارش ایرنا، بیماری «ای بی» یا «اپیدرمولایزیس بولوزا» یک اختلال ژنتیکی پوست است. در افراد سالم، لایه خارجی پوست توسط قلاب های پروتئینی از جنس کراتین یا کلاژن به هم متصل شده اند و این قلاب ها مانع حرکت جداگانه ی این دو لایه می شوند. اما در افراد مبتلا به بیماری «ای بی» به دلیل نقص در تولید پروتئین، این قلاب ها به درستی ساخته نمی شوند. به همین دلیل کوچکترین عملی که باعث اصطکاک بین دو لایه پوست شود، مانند مالیدن یا فشار موجب تاول و حتی زخم های خطرناک می شود.
بر اساس گزارش، مدیر خانه «ای بی» (بیماران پروانه‌ای)، تاکنون هزار و ۱۴۸ بیمار پروانه ای در ایران شناسایی و برایشان پرونده تشکیل شده است که از این تعداد ۴۰۰ نفر دچار زخم شدید هستند.