به گزارش خبرنگار ایرنا، اوتیسم یا درخودماندگی یک اختلال عصبی - رشدی با شاخص‌های نقص در ارتباط اجتماعی، رفتارهای کلیشه‌ای، مشکلات درک شناختی و خزانه رفتاری، حرکتی و کلامی محدود است و برای کودکان دیربه‌حرف‌آمدن و نداشتن واکنش به صدازدنشان، هر کدام به تنهایی یکی از علایم آن است؛ نشانه‌های اوتیسم تا پیش از سه سالگی بروز کرده و اگر والدین و پزشک خوش‌بینی بیش از حد نداشته باشند و در دوره طلایی بین سه تا پنج سالگی نسبت به درمان با آموزش و توانبخشی اقدام شود، زندگی فرد مبتلا با تشخیص به موقع آسان‌تر خواهد شد.
بسیاری از خانواده‌ها در تلاش برای تشخیص به موقع اختلال طیف اوتیسم فرزندان تاخیر و اعلام می‌کنند قبل از اینکه کودک ۲ ساله شود به علامت‌های رفتاری او شک داشته‌اند اما در مراجعه به پزشک به آنان گفته شده حساسیت بیش از حد دارند.
اوتیسم اختلالی تکاملی است که دستگاه‌های مختلف به ویژه علوم پزشکی و آموزش و پروش باید با حساسیت در انجام وظایف خود نسبت به تشخیص و درمان به موقع آن با خانواده‌ها همراهی کنند.
با توجه به اهمیت تشخیص و مداخله به هنگام در درمان مبتلایان به اوتیسم و یا پیشگیری از تبدیل آن به معلولیت اختلال تکاملی، خبرگزاری جمهوری اسلامی(ایرنا) استان سمنان میزگردی را با تاکید بر ارتقای آگاهی و حساس‌سازی جامعه نسبت به اختلال طیف اوتیسم با حضور «محمود منطقی» مدیرکل بهزیستی استان، «معصومه میراج» معاون توانبخشی اداره‌کل بهزیستی، «مراد گرگانلی دوجی» رییس مرکز آموزشی و توانبخشی اوتیسم سمنان و «منا گرجی» کارشناس ارشد روانشناسی برگزار کرد.
ارتباط‌گیری، مشکل اصلی مبتلایان اوتیسم
مدیرکل بهزیستی سمنان با اشاره به شعار جهانی امسال درباره مبتلایان اوتیسم(اوتیسم و رسالت اجتماعی همگانی) گفت: آحاد مردم نسبت به این اختلال آگاهی کافی ندارد و اطلاع‌رسانی نقش مهمی در پذیرش و ارتباط‌گیری جامعه با این افراد و در نتیجه توانمندسازی آنان دارد.
منطقی افزود: بهزیستی در راستای وظایف خود اقدام‌هایی را برای ارایه خدمت به افراد درگیر اختلال اوتیسم برنامه‌ریزی کرده است.
وی با اشاره به برنامه‌ریزی چهار مرحله‌ای پیشگیری و کنترل اختلال طیف اوتیسم اضافه کرد: برنامه سازمان بهزیستی به ترتیب آگاه‌سازی، حساس‌سازی، غربالگری و شناسایی افراد مبتلا به این اختلال است و پس از تشخیص، مداخله تخصصی و درمان پیگیری می‌شود.
این مسوول با یادآوری راه‌اندازی «سامانه ملی غربالگری اوتیسم» در سازمان بهزیستی اظهار کرد: افراد برای غربالگری پس از ثبت در این سامانه و اعلام نتیجه، در صورت تشخیص و ابتلا، از خدمات این سازمان بهره‌مند می‌شوند.
وی ابراز کرد: بسته توانبخشی و آموزشی برای خانواده‌های دارای کودک مبتلا به اختلال اوتیسم در بهزیستی به منظور ارتقای آگاهی تهیه شده و ۲ مرکز روزانه آموزشی و توانبخشی در شهرستان‌های سمنان و شاهرود برای ارایه خدمات به این بیماران فعال است.
مدیرکل بهزیستی سمنان گفت: بسته‌های حمایتی در قالب پرداخت یارانه برای دریافت خدمات آموزشی و توانبخشی، خدمات مستمری‌بگیری معیشتی، پرستاری، هزینه‌های غیرمستمر برای مناسب‌سازی، تحصیلی، کاردرمانی و توانبخشی طبق دستورالعمل‌ها توسط سازمان بهزیستی برای مبتلایان به اختلال طیف اوتیسم درنظر گرقته شده است.
شناسایی ۱۹۰ مبتلا به اختلال اوتیسم
مدیرکل بهزیستی سمنان گفت: ۱۹۰ مبتلا به اختلال طیف اوتیسم در رده‌های سنی مختلف زیر پوشش بهزیستی این استان و بیشترین آنان مربوط به سمنان و شاهرود هستند و ممکن است تشخیص بیشتر در این مناطق به دلیل آگاهی‌سازی و حساس‌سازی خانواده‌ها باشد.
به گفته منطقی، از مجموع مبتلایان به اختلال طیف اوتیسم ۵۵ نفر تحت حمایت ۲ مرکز روزانه آموزشی و توانبخشی در سمنان و شاهرود قرار دارند.
وی اظهار کرد: فقدان ارتباط‌گیری صحیح با اجتماع و افراد جامعه از نشانه‌های مهم اختلال اوتیسم است که اطلاع‌رسانی و آگاهی‌بخشی به جامعه برای مداخله به هنگام به‌منظور جلوگیری از تشدید این اختلال ضروری است.
این مسوول تاکید کرد: انتظار می‌رود بخش‌های مختلف در زمینه حساس‌سازی جامعه نسبت به اختلال طیف اوتیسم همراهی کنند تا با تشخیص و مداخله به هنگام شاهد درمان نسبی و پیشگیری از معلولیت ناشی از این اختلال تکاملی باشیم.
اوتیسم چگونه اختلالی است؟
معاون توانبخشی اداره‌کل بهزیستی سمنان گفت: اختلال طیف اوتیسم یکی از ۶ اختلال عصبی - رشدی است که نشانه اصلی آن نقص پایدار در برقراری ارتباط اجتماعی متقابل، تعامل اجتماعی و الگوهای محدود، تکراری و کلیشه‌ای در علایق و رفتار فرد است.
میراج افزود: نشانه‌های اوتیسم از کودکی وجود دارد و زمانی که عملکرد روزانه فرد مختل و در تحصیل و ارتباط با اجتماع و خانواده دچار مشکل می شود، جزو بیماران دچار اختلال اوتیسم قرار می‌گیرد.
وی اضافه کرد: مقاومت در برابر تغییر و تجربه‌های حسی غیرطبیعی از جمله نشانه‌های افراد درگیر اختلال طیف اوتیسم است؛ به بیانی دیگر، اوتیسم نوعی اختلال تکاملی است که با رفتارهای ارتباطی و کلامی غیرطبیعی مشخص می‌شود و در اوایل کودکی آغاز می‌شود و در طول زندگی فرد وجود دارد و با انجام غربالگری از دوران کودکی قابل تشخیص است.
وی ابراز کرد: شیوع اوتیسم به میزان یک درصد از جمعیت روندی عادی است که افراد از درجه خفیف تا شدید درگیر این اختلال می‌شوند و آزمایش‌های زیستی تا کنون نتوانسته ۱۰۰ درصد در تشخیص این اختلال مفید باشد و از طریق آزمایش بالینی تشخیص داده می‌شود.
علایم اوتیسم را بشناسیم
کارشناس ارشد روانشناسی گفت: علایم و نشانگان اوتیسم در سه حیطه رفتاری، ارتباطی و ارتباطات اجتماعی بررسی می‌شود و نحوه بازی کودکان با الگوی تکراری و یکنواخت، نداشتن واکنش به اسم و نبود ارتباط چشمی، از نخستین نشانه‌های ابتلا به اختلال طیف اوتیسم است.
گرجی افزود: نحوه گفتار کودکان می‌تواند از نشانه‌های تشخیص اختلال طیف اوتیسم باشد که فقدان استفاده از یک کلمه در ۱۶ ماهگی و فقدان بیان جمله معنادار در ۲ سالگی و یا گفتار تکراری بدون احساس و ارتباطی از جمله علایم است.
به گفته این کارشناس ارشد روانشناسی، بازی نکردن کودک با بچه‌های هم سن و سال، راه رفتن در مسیر مشخص، فقدان ارتباط‌گیری با کودکان هم سن وسال، گریه‌کردن‌های بی دلیل، از دیگر نشانه‌های اولیه اختلال طیف اوتیسم است که می‌تواند خانواده‌ها را نگران کند.
ضرورت حساس‌سازی جامعه به اوتیسم
به گفته معاون توانبخشی اداره‌کل بهزیستی سمنان، علایم اوتیسم از ۱۸ تا ۲۴ ماهگی ممکن است تثبیت و تشخیص داده شود و سن سه تا پنج سالگی دوره طلایی برای درمان این اختلال محسوب می‌شود.
وی بیان کرد: اگر افراد در غربالگری اوتیسم شرکت کنند و پس از بررسی نتایج غربالگری و نظر کمیسیون تشخیص بر ابتلا به طیف اختلال اوتیسم باشد، تحت پوشش سازمان بهزیستی قرار می‌گیرد و خدمات مختلف در زمینه آموزشی و توانبخشی در مراکز روزانه به صورت خانواده محور و مرکز محور به آنان ارایه می‌شود.
مساله دردناک مراجعه دیرهنگام خانواده‌ها
معاون توانبخشی اداره‌کل بهزیستی سمنان با بیان اینکه خانواده‌ها زمانی به بهزیستی مراجعه می‌کنند که اختلال در کودکشان ثابت شده است، تاکید کرد: غربالگری و تشخیص زودهنگام اختلال طیف اوتیسم در کنترل آن حیاتی است و به والدین کمک می‌کند تا زودتر به آموزش فرزند خود برای توانمندسازی بپردازند و از معلولیت جلوگیری یا از شدت آن کاسته شود.
وی افزود: کارشناسان مراکز بهداشت، تا زیر ۱۸ ماهگی نوزاد، هر ۶ ماه از والدین می‌خواهند که به پرسش‌های مربوط به تشخیص طیف اختلال اوتیسم پاسخ دهند و در صورت وجود مشکل به آنان توصیه می‌شود به پزشک متخصص مغز و اعصاب مراجعه کنند. در صورت تشخیص قطعی اختلال طیف اوتیسم، درمان با آموزش و توانبخشی از همان ۲ یا سه سالگی کودک آغاز می‌شود و اگر در این افراد با مداخله‌های درمانی بهبود رخ ندهد، جزو معلولیت‌ها محسوب می شود و تحت پوشش بهزیستی قرار می‌گیرند.
وی بیان کرد: والدین با مراجعه به سامانه غربالگری طیف اوتیسم می‌توانند رایگان غربالگری و تشخیص این اختلال را انجام دهند و پس از پاسخ موارد مشکوک توسط پایگاه‌های غربالگری و تشخیص اوتیسم سمنان بررسی، مصاحبه و پیگیری می‌کنند و در صورت تشخیص ابتلا به اختلال طیف اوتیسم، به بهزیستی معرفی می‌شوند و برای آنان با توجه به شدت معلولیت، پرونده تشکیل داده می‌شود.
معاون توانبخشی اداره‌کل بهزیستی سمنان تاکید کرد: برنامه‌های مراکز آموزشی و توانبخشی اوتیسم خانواده‌محور و مرکزمحور است و توانبخشی مبتنی بر جامعه پیگیری می‌شود و تا زمانی که خانواده تغییر نگرش ندهد و متناسب با آموزش‌های کادر درمان پیش نرود، درمان نسبی که افزایش فعالیت و مشارکت در اجتماع است، محقق نخواهد شد.
وی اضافه کرد: سامانه رایگان غربالگری طیف اوتیسم در ۷۷ پایگاه غربالگری کشوری فعال است که ۲ پایگاه در سمنان وجود دارد.
به گفته وی، ۱۱۳ مرکز آموزشی و توانبخشی روزانه اوتیسم در کشور وجود دارد که چهار هزار و ۵۰۰ نفر از این مراکز خدمت دریافت می‌کنند.
این مسوول گفت: سال گذشته ۵۵ نفر وارد سامانه غربالگری در سمنان شدند که از این تعداد برای ۳۲ نفر پس از انجام چهار مرحله غربالگری و تشخیص و برگزاری کمیسیون، معلولیت اختلالات تکاملی تایید شد و به ۲ مرکز روزانه آموزشی و توانبخشی در شهرستان‌های سمنان و شاهرود برای دریافت خدمات معرفی شدند.
مرکزی برای آموزش و توانبخشی اوتیسمی‌ها
مدیر مرکز آموزشی و توانبخشی اوتیسم سمنان گفت: فعالیت مرکز آموزشی و توانبخشی اوتیسم به عنوان نخستین مرکز در استان از سال ۱۳۹۶ و با ارایه خدمات به ۱۵ بیمار آغاز شد و اکنون شمار افراد خدمت‌گیرنده به حدود ۴۰ نفر رسیده است.
گرگانلی دوجی درباره روال پذیرش بیماران مبتلا به اختلال طیف اوتیسم در مرکز آموزشی و توانبخشی، بیان کرد: پس از انجام غربالگری و تشخیص اختلال، افراد به بهزیستی معرفی می شوند و پس از بررسی پرونده و تعیین شدت معلولیت در کمیسیون مرتبط، زیر چتر پوشش بهزیستی قرار می‌گیرند و از خدمات این مرکز بهره‌مند می‌شوند.
وی ادامه داد: مرکز آموزشی و توانبخشی به افراد مبتلا به اختلال طیف اوتیسم از ۲ تا ۱۸ سالگی خدمت ارایه می‌دهد و روش‌های درمانی مبتلایان به اختلال طیف اوتیسم متفاوت از یکدیگر است و به بیانی دیگر، هر بیمار نسخه متفاوت از بیمار دیگر دارد.
مدیر مرکز آموزشی و توانبخشی اوتیسم سمنان اضافه کرد: خدمات گفتاردرمانی و کاردرمانی با مربیان متخصص در زمینه‌های مختلف از جمله هنری، ورزشی و موسیقی در مرکز آموزشی و توانبخشی اوتیسم سمنان متناسب با شرایط هر فرد ارایه می‌شود.
درمان اختلال طیف اوتیسم در سایه همراهی خانواده‌ها
مدیر مرکز آموزشی و توانبخشی اوتیسم سمنان تاکید کرد: نتیجه‌گیری در درمان نسبی اختلال طیف اوتیسم ارتباط مستقیمی با همراهی والدین دارد و باید در خانه نیز آموزش‌ها و تمرین‌ها پیگیری و اجرا شود.
وی گفت: نگاه مرکز آموزشی و توانبخشی اوتیسم برای درمان مبتلایان به اختلال طیف اوتیسم متمرکز بر همراهی خانواده است و اگر پدر و مادر تکالیف و تمرین‌ها را در خانه پیگیری نکنند، شرایط همکاری وجود ندارد، خانواده باید برای کودک وقت بگذارد.
به گفته گرگانلی دوجی، افراد مبتلا به اختلال طیف اوتیسم به تغییر حساس هستند و نباید دوگانگی در تربیت آنان وجود داشته باشد.
وی بیان کرد: مبتلایان به اختلال طیف اوتیسم با توجه به شرایط سنی و نتیجه انجام سنجش پیش از ورود به مدرسه به مرکزهای آموزشی عادی یا استثنایی می‌روند و در صورت نگرفتن نتیجه مطلوب در سنجش، آموزش را در مرکز روزانه آموزشی و توانبخشی اوتیسم تا ۱۴ یا ۱۵ سالگی دنبال می‌کنند. سپس آموزش‌ها را در کارگاه‌های تولیدی و حمایتی فرامی‌گیرند و برای نقش‌پذیری و کسب استقلال نسبی در جامعه و انجام وظایف شخصی آماده می‌شوند.
نبود درمان دارویی قطعی برای اوتیسم
مدیر مرکز آموزشی و توانبخشی اوتیسم سمنان گفت: هیچ درمان دارویی برای اختلال طیف اوتیسم وجود ندارد و درمان دارویی فقط برای اختلال‌های جانبی مانند بیش‌فعالی و تشنج است.
وی درباره روش درمان اختلال طیف اوتیسم، بیان کرد: هر گونه اقدامی که منجر به بهبود شرایط فرد در سه حیطه شناختی شامل حیطه اول با آموزش و تعامل، حیطه دوم توانبخشی با کاردرمانی و گفتاردرمانی و حیطه سوم با تشخیص و مداخله و درمان دارویی، برای کاهش فشار جانبی و علایم همراه باشد، درمان محسوب می‌شود.
گرگانلی دوجی تاکید کرد: تا زمانی که پذیرش و آگاه‌سازی مناسب در جامعه نسبت به بیماران اختلال طیف اوتیسم نباشد، درمان‌ها به نتیجه مطلوب نمی‌رسد.
مدیر مرکز آموزشی و توانبخشی اوتیسم سمنان اضافه کرد: تشخیص و مداخله به هنگام در درمان اختلال طیف اوتیسم موجب می‌شود تا با کنترل علایم، فرد توانخواه وارد جامعه شود، شغل پیدا کند و نقش داشته باشد و همچنین خانواده هزینه کمتری را به دوش بکشد.
آزار اوتیسمی‌ها زیر نگاه سیاه و سفید خانواده‌هایشان
مدیر مرکز آموزشی و توانبخشی اوتیسم سمنان گفت: این مرکز آموزشی نیمه خصوصی است و یارانه مشخصی که بهزیستی بابت ارایه خدمات به مبتلایان اختلال طیف اوتیسم پرداخت می‌کند کفاف هزینه‌ها را نمی‌دهد و انتظار می‌رود خانواده‌ها حق مشارکت را پرداخت کنند، چرا که نداشتن هزینه کافی بر کیفیت کار موثر است.
وی بیان کرد: انتظار می‌رود بهزیستی و نهادهای مرتبط از مراکز آموزشی و توانبخشی اوتیسم حمایت کنند تا کیفیت ارایه خدمات بالا رود. برخی خانواده‌ها از مراکز آموزشی و توانبخشی اوتیسم معجزه می‌خواهند در حالیکه از مبتلایان باید متناسب با توانمندی با پرهیز از اغراق انتظار داشته باشیم.
مدیر مرکز آموزشی و توانبخشی اوتیسم سمنان گفت: برخی خانواده‌ها نسبت به فرزندان دارای اختلال طیف اوتیسم خود نگاه سفید و سیاه دارند که این دیدگاه خودآزاری است و شناخت درست لازمه برخورد مناسب محسوب می شود.
وی با بیان اینکه یک نسخه واحد برای تمامی کودکان درگیر اختلال طیف اوتیسم وجود ندارد، افزود: تفاوت بین آنان زیاد است و باید متناسب با شرایط و توانمندی فرد انتظار داشت.
معاون توانبخشی بهزیستی استان سمنان گفت: غربالگری و پیشگیری مقدم بر درمان است و همانطور که غربالگری به موقع از اختلالات بینایی و شنوایی پیشگیری می‌کند، تشخیص و مداخله‌گری به موقع در درمان اختلال طیف اوتیسم، رفع معلولیت یا بروز درجه خفیف موثر واقع می‌شود و انتظار می‌رود آموزش و پرورش و دانشگاه علوم‌پزشکی در آگاه‌سازی و حساس‌سازی خانواده ها نسبت به غربالگری اختلال طیف اوتیسم همراهی و اقدام کنند.
نبود مرکز نگهداری مبتلایان اوتیسم در استان سمنان
معاون توانبخشی بهزیستی استان سمنان گفت: مراکز شبانه‌روزی پذیرش و ارایه خدمات توانبخشی اوتیسم به مبتلایان این اختلال از یک روز تا ۲ ماه در پنج استان کشور وجود دارد و انتظار می‌رود با همراهی خیران و مسوولان چنین مرکزی در استان سمنان ایجاد شود.
وی ادامه داد: خانواده‌ای که ۲ تا سه فرزند درگیر با اختلال طیف اوتیسم دارد، فشار روانی و جسمی زیادی را متحمل می‌شود و وجود مراکز شبانه‌روزی پذیرش و خدمات توانبخشی از یک روز تا ۲ ماه برای استراحت این دست از خانواده‌ها ضروری است.
وی ادامه داد: خانواده‌های دارای فرزند درگیر اختلال طیف اوتیسم فشار روحی و روانی زیادی را تحمل می‌کنند. برای کمک به خانواده‌های این بیماران طبق دستورالعمل‌ها می‌توان با کمک خیران «خانه‌های موقت اوتیسم» راه‌اندازی کرد، اکنون چنین مراکزی برای نگهداری مبتلایان به اختلال اوتیسم در استان سمنان وجود ندارد و اگر نیاز به پذیرش موقت باشد، در کنار افراد عقب‌مانده ذهنی شدید و خیلی شدید نگهداری می‌شوند.
باورهای غلط درباره اوتیسمی‌ها / نبوغ آنها نسبی است
مدیر مرکز آموزشی و توانبخشی اوتیسم سمنان گفت: تلقی کردن مبتلایان اختلال اوتیسم در زمره افراد دارای کم‌توان ذهنی درست نیست، این کودکان در بهره‌های هوشی مختلف قرار دارند و انتظار می‌رود با ارتقای آگاهی از برچسب اختلال اوتیسم نترسیم، بلکه توانمندی‌ها را شناسایی کنیم و به تقویت آن بپردازیم.
وی با اشاره به اینکه تمام مبتلایان به اختلال طیف اوتیسم نابغه نیستند و قرار نیست که همه نابغه شوند، اظهار کرد: کودکان مبتلا به این اختلال درخودمانده نیستند و همچنین علت بروز این اختلال رفتار و سبک زندگی نادرست والدین نیست و هنوز علت خاصی برای بروز این اختلال شناسایی نشده است.
به گزارش ایرنا، طبق گفته کارشناسان، بهترین زمان طلایی برای شناخت کودک مبتلا به اوتیسم دوران خردسالی است، یعنی از همان زمان که کودک نوپا، نخستین ارتباطات اجتماعی خود را برقرار می‌کند.
برای کودکی که نمی‌تواند ارتباط چشمی برقرار کند و یا همانند دیگر همسالانش بازی کند و یا برای تغییر مقاومت می کند، باید درمان را آغاز کرد، بسیاری از کودکان مبتلا به اوتیسم به دلیل تمرکز بر یکی از حواس می‌توانند با درمان به هنگام توانمند شوند و یک زندگی عادی داشته باشند. البته رفتار دیگران با آنان مهم است، چرا که رفتار نامناسب اطرافیان با آنها ممکن است باعث فاصله‌گرفتن آنها از اجتماع شود.