به گزارش ایرنا، ۱۷ آوریل ۱۹۸۹ به مناسبت سالروز تولد بنیانگذار فدراسیون جهانی هموفیلی این روز که مصادف با ۲۸ فروردین است به روز جهانی هموفیلی نامگذاری شده است.
این نامگذاری فرصتی برای شناخت بهتر این بیماری است که شاید از همان بدو تولد تا پایان زندگی مهمان ناخوانده بیماران شود.
هموفیلی که از آن به عنوان اختلال انعقادی در فاکتورهای خونی یاد می‌شود با علائمی همچون کبودی و یا خونریزی‌های طولانی مدت در اثر کوچکترین جراحتی قبل از تشخیص و درمان ایجاد می‌شود و پس از مراجعه به پزشک آن هنگام است که نام آن برای بیمار برملا می‌شود.
هموفیلی بر اثر جهش یا تغییر در یکی از ژن‌هایی که دستورالعمل ساخت پروتئین‌های فاکتور لخته شدن را ایجاد می‌کند، به وجود می‌آید. این تغییر یا جهش می‌تواند عملکرد صحیح پروتئین لخته کننده را از بین برده یا به طور کامل از آن جلوگیری می‌کند. این بیماری در مردان شایع‌تر است.
بسیاری از افرادی که اعضای خانواده آنها مبتلا به هموفیلی هستند، باید بلافاصله بعد از تولد نوزادشان را آزمایش کنند. برای تشخیص، پزشکان آزمایش خون خاصی را انجام می‌دهند تا نشان دهد خون به درستی لخته شده است. اگر اینگونه نباشد آنها روش سنجش فاکتور را انجام می‌دهند تا علت اختلال خونریزی را تشخیص دهند. این آزمایش‌ها نوع هموفیلی و شدت را نشان می‌دهد.
مشکلات بیماران و خانواده‌های در گیر با هموفیلی
خانم رشیدی مادر ۲ کودک مبتلا به هموفیلی است. یکی از فرزندانشان اکنون ۱۸ ساله است و به سبب ناراحتی‌ها و محدودیت‌هایی که این بیماری بر وی تحمیل کرده است در سال تحصیلی جاری در کلاس درس حاضر نشده و ترک تحصیل کرده است.
وی در این خصوص به خبرنگار ایرنا گفت: پسرم هر موقع در مدرسه اقدام به بازی و یا ورزش می‌کرد دست و پایش سیاه می‌شد و خونریزی می‌کرد و به سبب همین مشکل از هم‌کلاسی‌ها خجالت می‌کشید و دوست نداشت به مدرسه برود.
این مادر ۲ فرزند هموفیلی از مسوولان تقاضا داشت تا برای کودکان و نوجوانان مبتلا به هموفیلی مکان‌هایی مختص ورزش احداث کند و ورزش‌هایی که متناسب با شرایط آنهاست را در این مکان‌ها آموزش دهند تا این افراد از ورزش گریزان نشوند.
خانم رشیدی ادامه داد: حال که فرزندم ترک تحصیل کرده است نسبت برای آینده کاری وی نگران هستم و با توجه به شرایط جسمانی که دارد انتظار دارم دولت شغل مناسبی برای این افراد در نظر بگیرد یا آنها را بیمه کند تا در آینده بتوانند از مزایای بازنشستگی برخوردار شوند.
وی در خصوص مشکل فرزند کوچکتر خود که آن هم مبتلا به هموفیلی اینگونه توضیح داد: فرزند دومم استعداد خوبی در درس دارد اما موقع بازی در مدرسه دچار خونریزی می‌شود و همین موضوع سبب می‌شود تا از درس‌ها عقب بیفتد.
این مادر ادامه داد: فرزند کوچکترم نیاز به دارو دارد و هر ماه باید دارو مصرف کند، در اخبار آمده که داروی جدید وارد کشور شده که با مصرف آن بیماران مبتلا به هموفیلی تا سه ماه بی‌نیاز از تزریق فاکتور خونی هستند اما این دارو هنوز در اختیار استان قرار نگرفته است و انتظار می‌رود در این خصوص پیگیری لازم از سوی مسوولان انجام شود.
طبق دستورالعمل‌های درمانی، بهترین روش برای درمان هموفیلی جایگزینی فاکتور انعقادی خون از دست رفته است تا خون بتواند به درستی لخته شود. این کار با تزریق (از طریق ورید) کنسانتره‌های فاکتور آماده شده تجاری انجام می‌شود.
افراد مبتلا به هموفیلی می‌توانند خودشان یاد بگیرند که چگونه این تزریق‌ها را انجام دهند تا بتوانند قسمت‌های خونریزی را متوقف کنند و با انجام تزریق به طور منظم حتی می توانند از بیشتر قسمت‌های خونریزی جلوگیری کنند. دریافت مراقبت‌های پزشکی با کیفیت از پزشکان و پرستاران که اطلاعات زیادی در مورد این اختلال دارند می‌تواند به جلوگیری از برخی مشکلات کمک کند.
کمبود پزشک متخصص خون و آنکولوژی در استان
آقای صادقی یکی دیگر از بیماران هموفیلی بیش از ۳۰ سال است که از بیماری خود آگاه شده است. وی نسبت به کمبود پزشک متخصص خون و آنکولوژی در استان گلایه دارد و به خبرنگار ایرنا می‌گوید: برای تزریق آمپول فاکتور۸ با مشکلات زیادی روبرو هستیم و افرادی که بتوانند این آمپول را تزریق کنند در استان کم هستند.
وی ادامه داد: علاوه‌بر اینکه افراد حاذق برای تزریق آمپول فاکتور ۸ در استان کم هستند بلکه این آمپول نیز به ندرت در بازار یافت می‌شود، نمونه خارجی آن موجود نیست و نمونه داخلی هم سخت پیدا می‌شود.
این بیمار مبتلا به هموفیلی که از بدو تولد و به شکل ارثی مبتلا به این بیماری شده است به نحوه آگاهی خود از این بیماری اشاره کرد و گفت: وقتی ۳۰ ساله بودم به دندانپزشکی مراجعه کردم و زمانی که دکتر دندان من را بخیه و پانسمان کرد تا یک هفته خون آن بند نیامد که در نهایت آزمایش دادم و مشخص شد که مبتلا به هموفیلی مادرزادی هستم.
صادقی با تاکید بر اینکه آگاهی از ابتلا به هموفیلی و اطلاع‌رسانی در این خصوص از اهمیت بالایی برخوردار است، تصریح کرد: درمان به موقع می‌تواند از بسیاری از آسیب‌های مادی و معنوی این بیماری بکاهد و از سوی دیگر مردم جامعه باید آگاه باشند که این بیماری اگر تحت مراقبت باشد مشکلی برای فرد و اطرافیان ایجاد نمی‌کند.
وی افزود: تاکنون ۲ بار عمل جراحی داشته‌ام که در هر مورد باید آمپول فاکتور ۸ تزریق می‌کردم که با تزریق آمپول عمل به خوبی انجام گرفت و مشکلی به وجود نیامد.
۹۲ بیمار زیر پوشش کانون هموفیلی استان
نماینده کانون هموفیلی چهارمحال و بختیاری در گفت‌وگو با خبرنگار ایرنا گفت: در حال حاضر ۹۲ بیمار هموفیلی در استان زیر پوشش این کانون قرار دارند این در حالی است که تعداد بیماران مبتلا بیش از این تعداد است و برخی از بیماران به سبب برخی مسائل از جمله نگاه جامعه عضو این کانون نمی‌شوند.
مینا قاسمیان افزود: کانون هموفیلی یک نهاد به طور کامل مردمی است و تلاش دارد با جذب کمک خیرین و نیکوکاران کمک‌های مادی و معنوی به بیماران زیر پوشش ارائه دهد.
وی تصریح کرد: علاوه‌بر ارائه تسهیلات و وام به افراد نیازمند که عضو کانون هستند تلاش می‌شود تا به بیماران مشاوره داده شود تا با محدودیت‌ها و سختی‌های بیماری سازگاری پیدا کنند و همچنین به مناسبت‌های مختلف برای آنها جشن برگزار می‌شود تا از نظر روحی برای آنها تنوع ایجاد کنیم.
نیازمند کمک‌های دولت برای تامین ساختمان کانون هستیم
نماینده کانون هموفیلی چهارمحال و بختیاری با بیان اینکه ساختمان این کانون اجاره‌ای است و هزینه زیادی برای رهن و اجاره در بردارد، اظهار داشت: اگر دولت کمک کند تا زمینی و یا ساختمانی در اختیار کانون قرار دهد دغدغه‌های موجود برطرف می‌شود و می‌توان به شکل بهتری به امور بیماران تحت پوشش رسیدگی کرد.
قاسمیان با بیان اینکه برخی از بیماران هموفیلی نیاز به تعویض مفصل کتف، آرنج و زانو هستند، تصریح کرد: بر اثر خونریزی زیاد فرد مبتلا مفصل خود را از دست می‌دهد و تعویض مفصل هزینه‌های زیادی دارد که در همین خصوص به بیماران نیازمند وام داده می‌شود.
وی ادامه داد: هر بیمار هموفیلی که فاکتور ۸ را نداشته باشد و بیماری آن شدت بیشتری نسبت به بقیه دارد مجبور است که در ماه ۲۵ آمپول فاکتور بزند که هر کدام از این آمپول‌ها حدود ۳۰ میلیون ریال هزینه دارد که به عبارتی در ماه ۷۵۰ میلیون ریال می‌شود که دولت این هزینه را کامل پرداخت می‌کند.
قاسمیان افزود: یک مرکز جامع هموفیلی در تهران نیز فعال است که برای امور درمانی بیماران استان را به آن مرکز معرفی می‌کنیم و هزینه‌ها در آن رایگان است.
چتر حمایتی دولت برای بیماران خاص و هموفیلی
کارشناس بیماری‌های خاص دانشگاه علوم پزشکی، خدمات درمانی و بهداشتی چهارمحال و بختیاری با اشاره به حمایت‌های دولت سیزدهم از بیماران خاص و از جمله بیماران هموفیلی به خبرنگار ایرنا گفت: بیمه‌ها ۱۰۰ درصد هزینه‌های بیماران را تقبل می‌کنند.
سولماز رمضانی افزود: بیماران هموفیلی در هنگام بستری در بیمارستان و برای تزریق آمپول فاکتور هیچ هزینه‌ای پرداخت نمی‌کنند و از سوی دیگر داروهای آنها از طریق معاونت غذا و دارو تامین و به صورت رایگان توزیع می‌شود.
وی با بیان اینکه بیماران هموفیلی ۲ دسته هستند؛ دسته اول بیمارانی که مادرزادی مبتلا به بیماری شده‌اند و دست دوم از طریق عامل ثانویه نظیر ازدواج فامیلی درگیر این بیماری شده‌اند، تصریح کرد: شدت بیماری در بیمارانی که به صورت ارثی و مادرزادی مبتلا هستند بیشتر است اما بیماری در بیمارانی که اکتسابی مبتلا شده‌اند قابل درمان و کنترل است و به صورت مقطعی افراد را درگیر می‌کند.
کارشناس بیماری‌های خاص دانشگاه علوم پزشکی، خدمات درمانی و بهداشتی چهارمحال و بختیاری افزود: تمام تلاش دولت بر این است که از رنج بیماران بکاهد و در این خصوص نقش حمایتی بیمه‌ها در دولت سیزدهم پررنگتر شده است.
پوشش بیمه‌ای ۱۰۷ بیماری خاص به همت دولت سیزدهم
صندوق حمایت از بیماران سخت علاج در سال‌های گذشته پنج بیماری را پوشش می‌داد اما به همت دولت سیزدهم ۱۰۷ بیماری زیر پوشش این صندوق قرار دارد.
مدیرکل بیمه سلامت چهارمحال و بختیاری در همین خصوص به خبرنگار ایرنا گفت: از ۱۰۷ بیماری برای ۵۱ بیماری از جمله هموفیلی پروتکل درمانی نوشته و در سامانه‌ها بارگذاری شده و بدون اینکه فرد بعد بخواهد فاکتور ارائه دهد همان موقع تخفیف‌های سامانه‌ای و الکترونیک برای بیمار لحاظ می‌شود.
علیرضا اصغرزاده تصریح کرد: از یک میلیون نفر جمعیت استان، ۴۰ هزار نفر تحت پوشش بیمه سلامت نشان‌دار شده‌اند که از این تعداد حدود ۱۵ هزار نفر مبتلا به بیماری خاص و سخت علاج هستند.
وی یادآور شد: وقتی بیماران نشان‌دار شوند مشخص می‌شود که باید چه میزان پول ویزیت دهند، چقدر تخفیف دارویی به آن تعلق می گیرد و چه داروهایی باید برای آن تایید شود و بدین ترتیب ۹۵ تا ۱۰۰ درصد هزینه‌های بستری بیماران نشان‌دار پرداخت می‌شود.
به گزارش ایرنا چهارمحال و بختیاری با ۱۲ شهرستان دارای حدود یک میلیون نفر جمعیت است.