هجدهم اردیبهشت‌ماه به نام روز بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج نام‌گذاری شده است؛ بیماری‌هایی که تعداد قابل توجهی از افراد جامعه را درگیر می‌کند و زندگی آنها و خانواده‌شان را تحت تاثیر قرار می‌دهد.
تالاسمی، هموفیلی، ام اس، دیالیز صفاقی، دیالیز خونی، بیماری‌های موکوپلی ساکاریدوز، بیماری بال پروانه‌ای، اس‌ام ای تیپ یک و دو و سه، بیماری سی اف، اوتیسم، گروه سرطان‌ها با تمام طیف‌ها، بیماری‌های قلبی و عروقی، پیوند سلول‌های بنیادی و خون ساز، پیوند کلیه، پیوند کبد، پیوند قلب و پانکراس، پیوند روده و پیوند ریه، بیماری‌های مزمن روانی، صرع مقاوم به درمان، پارکینسون و آسیب‌های شنوایی شدید فهرست بیماری‌هایی است که بنا بر اعلان معاون بیمه و خدمات سلامت سازمان بیمه سلامت، خدمت‌رسانی برای آنها ذیل صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج در مرحله نخست به صورت تدریجی انجام می‌شود.
امروزه جدای از رویکردهای دارویی، بسیاری از روش‌های غیردارویی برای بهبود کیفیت زندگی و کنترل شناختی هیجانات بیماران مورد استفاده قرار می‌گیرد
با این حال، فرارسیدن روز بیماری‌های خاص بهانه‌ای است برای اینکه مشکلات و مطالبات بیماران با صدایی رساتر از روزهای دیگر در رسانه‌ها بازتاب یابد از جمله گلایه‌های مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران در برنامه صداوسیما از وضعیت رسیدگی بانک مرکزی و سازمان غذا و دارو به تامین ارز مورد نیاز برای داروی بیماران خاص.
نکته قابل تامل اینکه ارز مورد نیاز برای خرید داروی این بیماری‌ها «ارز مرغوب» یا EIH است که با توجه به تحریم‌های ضدایرانی، تهیه و مبادله آن با دشواری‌های زیادی روبرو است.
در همین زمینه، «رضا آریان‌پور» عضو کمیسیون بهداشت مجلس در گفت‌وگو با «خانه ملت» با بیان اینکه بودجه‌ای که از سوی سازمان برنامه برای دارو پیش‌بینی می‌شود حداکثر ۷۰ درصد بودجه مورد نیاز بوده و مطابق محاسبات وزارت بهداشت نیست اظهار داشته دولت باید برای کنترل قیمت بازار دارو ۱۸۰ همت در نظر بگیرد نه ۷۴ همت.
«شرق» نیز با اختصاص تیتر یک خود به «بیماران گرفتار بودجه» مدعی شده صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج به مضیقه مالی دچار شده است. به نوشته این روزنامه، در دو سال گذشته، رقمی که از همین میزان بودجه تخصیص یافته، کمتر از نصف بودجه مصوب بوده است. این مساله بیماران صعب‌العلاج را برای تامین هزینه‌های درمانی خود گرفتار مشکلات عدیده کرده است.
مشکل بیماری‌های خاص فقط ارزی نیست
همچنان که اشاره شد چالش‌های پیش روی تامین منابع مالی و ارز مورد نیاز داروهای بیماران خاص در روزهای اخیر کانون توجه فعالان این حوزه و نیز رسانه‌ها و مطبوعات بوده و سایر ابعاد کمتر مورد توجه قرار گرفته است.
در میان بیماری‌های خاص رشد روز افزون سرطان طی چند دهه اخیر و اثرهای زیانبار آن بر تمامی ابعاد جسمی، عاطفی، معنوی، اجتماعی و اقتصادی انسان‌ها، توجه متخصصان را بیش از پیش به این بیماری معطوف داشته است.
در این زمینه «محمدرضا سهرابی» معاون امور بهداشتی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی بهمن‌ماه پارسال به «ایرنا» گفت: سالانه بیش از ۱۳۵ هزار نفر در ایران به سرطان مبتلا می‌شوند که این رقم تا سال ۱۴۲۰ بیش از ۱۰۰ درصد افزایش خواهد داشت.
سوای از این روند رو به رشد، باید گفت برای مبتلایان امروز تنها زنده ماندن مدنظر نیست، بلکه بیماران خواهان زندگی باکیفیت و مناسب هستند. از دید ناظران تفکرات مثبت می‌تواند با ارتقای سبک زندگی بیماران خاص، سلامت روان آنها را افزایش دهد.
این موضوعی است که «طیبه آردی» و «فوزیه طباطبایی حسینی» در مقاله‌ای با عنوان «تاثیر تفکرات مثبت بر سبک زندگی بیماران خاص با تکیه بر نظریه کنترل شناختی» در بهار ۱۴۰۲ در مجله مطالعات روانشناسی و علوم تربیتی بررسی کرده‌اند و مختصری از آن در ادامه می‌آید.
نگاهی به کیفیت زندگی بیماران سرطانی
مطالعات مربوط به بیماران سرطانی نشان می‌دهد، شدت بیماری و فشارهای روحی ناشی از این بیماری با کیفیت زندگی این افراد رابطه دارد. جنبه‌های کلیدی کیفیت زندگی در بیماران سرطانی شامل ابعاد جسمی، اجتماعی، خانوادگی، هیجانی و بهبود عملکرد آن است.
امروزه جدای از رویکردهای دارویی، بسیاری از روش‌های غیردارویی برای بهبود کیفیت زندگی و کنترل شناختی هیجانات بیماران مورد استفاده قرار می‌گیرد.
شدت بیماری و فشارهای روحی ناشی از سرطان با کیفیت زندگی مبتلایان به آن رابطه دارد، جنبه‌های کلیدی کیفیت زندگی در بیماران سرطانی ابعاد جسمی، اجتماعی، خانوادگی، هیجانی و بهبود عملکرد آن را شامل می‌شود.
پرهیز از راهبردهای «ناسازگار» کنترل هیجانی چون خودسرزنشگری، دیگر سرزنشگری، فاجعه‌نمایی و نشخوار فکری و تاکید بر راهبردهای سازگار کنترل هیجانی می‌تواند در ایجاد روحیه مثبت موثر باشد
بر این مبنا، پژوهشگران در این تحقیق بر این باورند که تلفیق رویکرد مثبت‌نگر به همراه تخلیه هیجانی از طریق یوگای خنده می‌تواند کیفیت زندگی بیماران سرطانی را ارتقا دهد.
تخلیه هیجانی و آسودگی
توجه به مفاهیم ذهن و بدن از زمان‌های قدیم شروع شده و توسط متفکرانی چون بقراط، سقراط، ارسطو و افلاطون مورد توجه قرار گرفته است. سقراط معتقد بود همان طور که تلاش برای درمان بدن بدون سر و سر بدون بدن صحیح نیست، نمی‌توان بدن را بدون در نظر گرفتن روح درمان کرد.
مطالعات زیادی اخیرا در سراسر دنیا نشان داده است که خنده بر اندام‌های بدن تاثیر مثبت دارد. تحقیقات همچنین تایید کرده است که خنده بدون شک سیستم ایمنی بدن را تقویت می کند و نقش اساسی در حفظ و تقویت سلامت انسان دارد. خنده درمانی که اغلب شامل لطیفه‌گویی، اجرای‌های کمدی و و طنزپردازان است از دهه ۱۹۷۰ به عنوان یک روش مداخله مکمل به کار گرفته شد.
طرفداران این نظریه معتقدند که مزاح به گشایش خلق و خوی و آزاد شدن انرژی روانی منجر می‌شود و در نتیجه تعادل و آرامش روانی را در فرد برقرار می‌کند. فروید در کتاب «شوخی‌ها و ارتباط آن با ناهشیاری» اظهار می‌دارد که مزاح راهی جهت رهایی از رفتارها و افکار بازدارنده و سانسور شده است. بر اساس نظریه فروید، تخلیه انرژی روانی از طریق مزاح، نوعی تلاش اقتصادی حسابگرانه و در عین حال ناخودآگاه برای برون ریزی تنش‌ها است.
تفکر مثبت و راهبردهای سازگار کنترل شناختی
آموزش مهارت های مثبت‌اندیشی متغیر مستقل دیگری است که کیفیت زندگی بیماران خاص را تحت تاثیر قرار می‌دهد.
رویکرد مثبت‌نگر علمی است که به جای توجه به ناتوانی‌ها و ضعف‌های بشری، روی توانایی‌های آدم‌ها متمرکز شده است؛ توانایی‌هایی از قبیل شاد زیستن، لذت بردن، قدرت حل مساله و خوشبینی. روانشناسی مثبت‌نگر بر نقش حیاتی منابع، توانمندی‌ها وتجربه‌های ذهنی ارزشمند افراد تأکید دارد؛ تجربه‌ای چون بهزیستی روانشناختی، تعهد و رضایت خاطر، امید وخوشبینی و جریان داشتن و شادمانی است.
مطالعه روی افراد مثبت‌اندیش قویا مطرح می‌کند که این افراد در کنترل استرس بهترند. تحقیقات نشان داده که تفکر مثبت مقاومت در برابر بیماری‌ها را افزایش می‌دهد.
افرادی که تفکر مثبت دارند از زندگی و کار خود بیشتر سود می گیرند و سالم‌تر می‌مانند و روابط بهتری با دیگران دارند .این گونه افراد با دید مثبت به زندگی می نگرند و به جای آنکه افسوس گذشته را بخورند، با رضایت به آن می نگرند و به جای شک و تردید با امیدواری و خوشبینی به آینده نگاه می‌کنند و این امر نشاط را به فرد هدیه می کند .
مثبت‌اندیشی از طریق کاهش استرس، رسیدن اطلاعات جدید به مغز، افزایش خلاقیت، غلبه بر عقده خودکم‌بینی، کاهش بی‌قراری و شتاب، مغتنم دانستن فرصت‌ها با نگاه کردن از منظر یک انسان قدرتمند به موضوع زمینه‌ساز موفقیت، بهبود و افزایش امید و نشاط در اجتماع می‌شود.
آموزش کنترل هیجانی هم برای داشتن یک تفکر مثبت لازم و ضروری است . پرهیز از راهبردهای «ناسازگار» کنترل هیجانی چون خودسرزنشگری، دیگر سرزنشگری، فاجعه‌نمایی و نشخوار فکری و تاکید بر راهبردهای سازگار کنترل هیجانی می‌تواند در ایجاد روحیه مثبت موثر باشد.
راهبردهای سازگار کنترل شناختی هیجانی عبارتند از:
ارزیابی کیفیت زندگی در بیماران خاص و سرطانی می‌تواند در پیشرفت درمان نقش داشته باشد و حتی به عنوان پیش‌آگاهی عوامل پزشکی که قابل پیش‌بینی هستند کاربرد می‌یابد
۱.پذیرش: این راهبرد، بر پذیرش رویداد و تجربه تلخ دلالت دارد. پذیرش یک راهبرد مقابله‌ای است که رابطه مثبت و تعدیل‌کننده‌ای با میزان خوشبینی و حرمت خود و رابطه منفی با میزان اضطراب دارد.
۲.تمرکز مجدد مثبت: این راهبرد عبارت است از فکر کردن درباره وقایع مثبت به‌جای وقایع منفی. تحقیقات نشان داده‌اند که این راهبرد به تنهایی تاثیر مثبتی بر سلامت روان دارد.
۳.تمرکز مجدد بر برنامه‌ریزی: تفکر درباره برنامه‌هایی که برای مداخله در اتفاقات مورد نیاز است و با تفکر روی طرحی که موقعیت ها را تغییر می‌دهد .
۴.ارزیابی مجدد مثبت: معنای مثبت بخشیدن به وقایع و اتفاقات، فکر کردن به این که این اتفاقات می‌توانند فرد را قوی‌تر کنند یا جستجوی جنبه‌های مثبت یک اتفاق .
۵.کم‌اهمیت شماری: به تفکر درباره کم‌اهمیت جلوه دادن رویدادها یا تاکید بر نسبیت آنها در مقایسه با سایر رویدادها اشاره دارد.
بهزیستی روانی و بهبود بیماری
مطالعات حاضر نشان داده است بین راهکارهای کنترل شناختی هیجان و کیفیت زندگی بیماران خاص رابطه‌ای وجود دارد، از این رو می‌توان اذعان کرد که نظم‌دهی هیجانی یک عامل مهم و سرنوشت‌ساز در بهزیستی روانی و داشتن کارکرد منظم تاثیر مثبت در روند بهبودی دارد و نقش اساسی در سازگاری با رویدادهای استرس آور زندگی را ایفا می‌کند تا جایی که می‌توان گفت بر کیفیت زندگی بیماران اثر گذار است.
ارزیابی کیفیت زندگی در بیماران خاص و سرطانی می‌تواند در پیشرفت درمان نقش داشته باشد و حتی می‌تواند به عنوان پیش آگاهی عوامل پزشکی نیز باشد که قابل پیش‌بینی هستند. یافته‌های این پژوهش می‌تواند به کادر بهداشتی و درمانی جامعه کمک کند تا با معرفت بیشتری از عوامل تاثیرگذار بر کیفیت زندگی بیماران خاص و سرطانی دست یابند و فعالیت‌های خود را جهت ارتقای سطح سلامت و بهبود کیفیت زندگی سازماندهی کنند، مخصوصا پرستاران که ارتباط تنگاتنگی با این نوع بیماران دارند و می‌توانند تأثیر سرطان و ویژگی‌های آن را بر کیفیت زندگی بیماران بررسی کنند و با شناسایی این عوامل گامی در جهت تعدیل این مشکلات بردارند؛ به طوری که با ارائه مشکلات به سازمان‌های ذی‌ربط اجتماعی و خانواده بیماران علاوه بر آگاهی دادن به آنان همکاری لازم را در جهت بهبود کیفیت زندگی تشدید کنند.
پی‌نوشت:
طیبه آردی و فوزیه طباطبایی حسینی، «تاثیر تفکرات مثبت بر سبک زندگی بیماران خاص با تکیه بر نظریه کنترل شناختی»، مطالعات روانشناسی و علوم تربیتی، دوره ۹ شماره ۱ ، بهار ۱۴۰۲