به گزارش ایرنا، وزارت بهداشت چهار بیماری تالاسمی، هموفیلی، دیالیز و ام . اس را در زمره بیماران خاص و بیماری‌های سرطان، پیوند کلیه، دیابت، اوتیسم، ای بی را در دسته بیماری‌های صعب‌العلاج دسته‌بندی کرده است.
اگر چه هزینه‌های بیماری‌هایی مانند هموفیلی و تالاسمی در ایران رایگان و توسط دولت متقبل می شود، اما هزینه‌های جانبی این افراد و بخش عمده های از هزینه های بیماران صعب العلاج به شکل کامل توسط این افراد واریز که بخشی از آن پس از چندین ماه توسط بیمه ها عودت داده می شود.
در کنار همراه داشتن این بیماری تا پایان عمر، از دست دادن شغل، نداشتن درآمد، هزینه‌های بالای ایاب و ذهاب و در دست نداشتن نقدینگی برای تامین دارو در کنار مراجعات فراوان به استان های همسایه برای دریافت خدمات پزشکی از جمله گرفتاری هایی است که این افراد و خانواده های آنها با آن سر در گریبان هستند.
مسئولان استان بوشهر در حالی از جمعیت ۲ هزار و ۴۲۰ نفری مبتلا به بیماری های خاص و صعب العلاج در استانی با نزدیک به یک میلیون ۳۰۰ هزار نفر جمعیت آمار می دهند که معترف به بالا بودن میزان مشکلات این قشر که بیشتر در سنین کودکی و نوجوانی قرار دارند، هستند.
شاید کمترین مشکل این افراد پرداخت هزینه های درمانی است که گاهی تا ۶ ماه نیز به طول می انجامید؛ موضوعی که این افراد که بخشی از طبقات محروم جامعه هستند مشکلات وسیعی را برای ادامه درمان آنها ایجاد می کرد.
نبود بخش عمده داروهای مورد نیاز این افراد در پوشش بیمه ای، کمبود شدید دستگاه های سی تی اسکن، سونوگرافی اختصاصی و امکانات رادیوتراپی برای این افراد، نبود عدالت توزیع خدمات درمانی در سطح استان و وابستگی این افراد به همین تجهیزات ناکافی در مرکز استان، نبود امکانات وسیع درمانی در استان و وابستگی به استان های مجاور از جمله مهمترین مشکلات این قشر در استان بوشهر به شمار می رود.
پرداخت هدیه ایثار به لحاظ گسترش فرهنگ پیوند و قدردانی از اهداءکنندگان کلیه، رایگان شدن درمان بیماران تالاسمی، هموفیلی و دیالیزی، پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به بیماری تالاسمی، پیشنهاد و اجرای طرح اجباری شدن آزمایش زوجین قبل از ازدواج به منظور پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به تالاسمی ماژور و تشکیل کمیته های استانی توسط استانداری های سراسر کشور در جهت بررسی و رفع مشکلات بیماران خاص هر استان و پیگیری جهت رفع مشکلات برخی از کارکرد دولت ها و مجالس برای کمک به این بیماران بوده است.
ایجاد پوشش بیمه ای بیمه تک نفره برای بیماران همودیالیزی، تالاسمی و هموفیلی از طریق سازمان بیمه خدمات درمانی، تصویب قانون عدم منع استفاده از اعضاء افراد مرگ مغزی جهت پیوند اعضاء، رایگان شدن هزینه عمل پیوند کبد، ایجاد پوشش بیمه ای تک نفره برای بیماران مبتلا به سرطان ، ام اس و دیابت، پیشنهاد قرار گرفتن داروهای بیماران سرطانی و ام اس در قالب بیمه ها به شورای عالی بیمه و تصویب آن و پیشنهاد پرداخت درصدی از فرانشیز داروهای بیماران سرطانی به دولت و پیگیری آن از دیگر قوانین و دستورالعمل ها برای خدمت به این قشر است.
با شکل گیری دولت سیزدهم اقدامات مفیدی برای کاهش مشکلات این قشر برداشته شد که اگر چه در استان بوشهر نسبت به دولت های قبل قابل قیاس نیست اما همچنان بخشی از این مشکلات وجود دارد هر چند در کمترین سطح خود نسبت به گذشته است.
برقراری پوشش بیمه ذیل صندوق بیمه ایرانیان برای این افراد و تشکیل صندوق این بیماری‌ها همراه با افزایش پوشش بیمه‌ای بار سنگینی از دوش بیماران برداشت به نوعی که تقریبا خیال این بیماران در استان بوشهر در این شاخص راحت شده است.
تخفیفات بسته‌های خدمتی به بیش از 11 هزار بیمار خاص
مدیرکل بیمه سلامت استان بوشهر در گفت و گو با ایرنا اظهار کرد: در گذشته پنج نوع بیماری خاص تحت پوشش بیمه سلامت قرار داشت که در دولت سیزدهم به ۱۰۷ نوع بیماری افزایش یافته است.
" داراب بارگاهی" افزود: از مجموع بیماری های شناسایی شده به عنوان خاص و صعب العلاج ۵۱ نوع بسته بیمه ای در سامانه الکترونیک بیمه سلامت ثبت شده و از ابتدای طرح تاکنون ۵۳۳ میلیارد ریال به مراکز طرف قرارداد پرداخت شده است.
وی اضافه کرد: افزون بر این اعتبار خارج از ضوابط نیز برای پرداخت بیماران جهت خدمات خارج از بسته خدمتی در اختیار این اداره کل قرار گرفته که تاکنون در استان بوشهر ۸۳۴ پرونده بیماران سازمان بیمه سلامت و تامین اجتماعی دریافت و بارگذاری شده که ۶۱ میلیارد ریال نیز از این طریق به بیماران پرداخت شده است.
مدیرکل بیمه سلامت استان بوشهر گفت: افزایش شمار بیماری های خاص و صعب العلاج برای دریافت خدمات بیمه ای حرکت مناسبی برای کاهش پرداختی ها از جیب مردم در برابر این گونه بیماری های پرهزینه و کمرشکن بود که تاثیر بالایی در کاهش هزینه های درمانی این بیماران داشته است.
وی افزود: تاکنون تعداد ۱۱ هزار و ۷۸۶ نفر در صندوق بیماران خاص و صعب العلاج در استان بوشهر نشان دار شده و از تخفیفات بسته‌های خدمتی بارگذاری شده در سامانه های الکترونیک بیمه سلامت شهروند بهره مند می‌شوند.
مرکز جامع بیماران خاص بوشهر راه اندازی می شود
رییس اداره درمان بیماری های خاص و صعب العلاج دانشگاه علوم پزشکی بوشهر به ایرنا گفت: هم اینک ۲ هزارو ۴۲۰ بیمار خاص و صعب العلاج در این استان شناسایی شده که از این شمار ۸۷۰ نفر ام اس ، ۵۶۵ نفر دیالیزی، ۳۳۷ نفر تالاسمی و ۳۹ نفر سیکل سل ثبت شده هستند.
"سید شریف حسینی" اظهار کرد: همچنین ۵۶۰ بیمار پیوند فعال ،۲۴ نفربیماری سی اف ، ۱۴ نفر ای بی ، هفت نفر اس ام ای و چهار بیمار نیز ام پی اس دارای پرونده در دانشگاه علوم پزشکی بوشهر هستند.
وی یادآورشد : تشکیل صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب العلاج که به صورت بسته حمایتی در مراکز دولتی اجرا می شود از جمله اقدامات دولت برای ارایه خدمات به این بیماران است.
حسینی افزود: در قالب این صندوق ویزیت، بستری، دارو، تصویر برداری و آزمایش ها، فاکتور های هموفیلی و خدمات بیماران دیالیزی رایگان ارایه می شود .
رییس اداره درمان بیماری های خاص و صعب العلاج دانشگاه علوم پزشکی بوشهر تصریح کرد: سهم بیماران از طریق صندوق حمایت از بیماران به صورت برخط با توجه به بسته خدمتی در مراکز دولتی لحاظ می شود.
حسینی ادامه داد: کمبود دارو های خارجی بیماران پیوندی که سهمیه دارو براساس پرونده بیمارن از وزارت مربوطه تخصیص می یابد از جمله مشکلات بیماران خاص و صعب العلاج است.
وی گفت : با اتمام و راه اندازی مرکز جامع بیماران خاص، مرکز پرتو درمانی و مرکز غربالگری قمست عمده ای از نیازهای بیماران به خدمات مورد نیاز در استان تامین خواهد شد و نیاز بیمارن برای مراجعه به خارج از استان برطرف می شود.
حسینی افزود: تشکیل صندوق حمایت از بیماران خاص و تسهیلات قرض الحسنه بیماران از جمله اقدامات دولت سیزدهم است.
روز ۱۸ اردیبهشت ماه که در تقویم کشور به نام روز بیماری های خاص و صعب العلاج نام گذاری شده تا مسئولان نسبت به رفع مشکلات این قشر تمرکز بیشتری داشته باشند.