فخرالسادات خامسی هامانه، روز پنجشنبه در گفت و گوی اختصاصی با خبرنگار ایرنا افزود: از این تعداد ۷۸۵ نفر دیالیزی و ۴۲۰ نفر نیز پیوندی هستند و بیش از ۷۰ درصد این بیماران در وضعیت معیشتی نابسامانی قرار دارند.
وی ادامه داد: انجمن علاوه بر مرکز استان در تمام شهرستان های ۱۱ گانه نیز پوشش داده می شود و تعداد دیالیزی ها در اردکان ۵۵ نفر، ابرکوه ۲۶ ،بافق ۳۲ ، بهاباد۱۲، تفت۲۰، هرات ۹ ، مروست ۵، زارچ ۳۶ ،مهریز ۴۰، میبد ۷۰ و یزد ۴۸۰ نفر هستند.
رییس انجمن خیریه حمایت از بیماران کلیوی استان یزد گفت: همچنین تعداد پیوندی ها نیز در اردکان ۳۳، ابرکوه ۱۴ ،بافق ۱۶ ،بهاباد ۶ ،تفت ۱۸ ، هرات ۷ ، زارچ ۱۰ ، مروست ۶ ، مهریز۲۳ ، میبد۴۴ و در شهرستان یزد نیز ۲۴۳ نفر هستند.
خامسی اظهار داشت: حمایت های درمانی ، معیشتی، رفاهی ، فرهنگی و آموزشی بخش هایی از وظایف این انجمن است و تنها انجمن خیریه ای هستیم که مثل ادارات باید تشکیل پرونده داده شود تا بتوان خدمت رسانی کرد.
وی ادامه داد: .همچنین متولی پیگیری پیوند کلیه در سراسر کشور نیز انجمن های خیریه حمایت از بیماران کلیوی هستند و لذا چون این ۲ وظیفه اداری به عهده ما گذاشته شده باید نیروی انسانی لازم را برای تشکل پرونده و مراجعات اعضاء داشته باشیم اما چون حقوق دولتی و ثابت نداریم لذا در تامین حق الزحمه پرسنل به شدت با مشکل مواجه هستیم و بخش زیادی از وظایف این بخش به صورت فی سبیل الله و توسط خود ما انجام می شود .
نایاب شدن داروهای بیماری کلیه باعث پس زدن پیوند می شود
رییس انجمن خیریه حمایت از بیماران کلیوی استان یزد گفت: از مشکلات اعضاء نیز اینکه داروهای این بخش به خصوص پیوند کلیه نایاب شده و مرتب به داروهای ایرانی، هندی و ترکیه ای تغییر می کند که متاسفانه باعث پس زدن پیوند می شود .
خامسی ادامه داد: کمبود سهمیه دارو نیز باعث شده بیماران اجبارا از شهرستان به مرکز استان مراجعه کنند چون قبلا سه ماه یکبار دارو داده می شد و سپس به یک ماه یکبار رسید اما اخیرا سهمیه داروهای بیماران خاص کمتر از یک ماه داده می شود که باعث تحمیل هزینه ایاب و ذهاب و مراجعه مکرر می شود علاوه بر اینکه داروهای خاص به شدت گران شده است.
وی افزود: بیماران دیالیزی باید مرتب مواد غذایی پروتئینی مثل مرغ و تخم مرغ و گوشت مصرف کنند اما به دلیل مشکلات معیشتی عمدتا توانایی تامین این اقلام را ندارند و لذا به پوکی استخوان مبتلا شده و چون باید هفته ای ۳ الی ۴ بار دیالیز شوند لذا مجبور به استفاده از ویلچر می شوند و باید با آمبولانس رفت و آمد کنند.
رییس انجمن خیریه حمایت از بیماران کلیوی استان یزد ادامه داد: هزینه کرایه هر دفعه مراجعه با آمبولانس ۱۶ میلیون ریال است و حداقل ماهیانه ۲۰۰ میلیون ریال باید هزینه آمبولانس پرداخت کنند و لذا عمدتا مشکل ایاب و ذهاب دارند و این مشکل نیز بر مشکلات معیشتی ،جهیزیه دختر و هزینه های روزمره آنها افزوده شده و نیازمند حمایت خیران هستند.
خامسی ادامه داد: انجمن برای امید آفرینی برنامه های فرهنگی را نیز انجام می دهد که سعی شده حداقل فصلی یکبار هم شده اردوی تفریحی و فرهنگی تدارک دیده شود و هزینه ایاب و ذهاب و پذیرایی حداقل ۴۰۰ میلیون ریالی برای هر برنامه از طرف انجمن تامین می شود.
ساختمان در حال استفاده انجمن حمایت از بیماران کلیوی یزد نیمه تمام مانده است
وی افزود: ۲ طبقه از ۶ طبقه ساختمان انجمن یزد قبلا ساخته شده بود و نیم طبقه نیز در سال گذشته تکمیل شد اما هوز بقیه طبقات ساختمان نیمه تمام مانده و نیازمند کمک خیران هستیم علاوه بر اینکه ساختمان خیری دیگری نیز ساخته شده و انجمن متعهد به تامین تجهیزات بوده و برآورد امروز ما بیش از هزار میلیارد ریال برای خرید این تجهیرات نیاز است.
رییس انجمن خیریه حمایت از بیماران کلیوی استان یزد گفت: انجمن نیاز به کمک دارد و به خصوص از استاندار یزد درخواست داریم در زمینه تامین تجهیزات مساعدت داشته باشد چون این انجمن مثل سایر انجمن های خیریه نیست و با کمک های موردی نمی تواند فعالیت عمده ای داشته باشد .
وی افزود: ما هیچگونه بودجه و اعتبار ثابتی نداریم و برای حمابت از بیماران و تامین تجهیزات و حقوق پرسنل و تکمیل ساختمان نیمه کاره در حال استفاده انجمن نیازمند تخصیص بودجه ثابت هستیم و دست کمک و یاری به سوی مسئولان و خیرین دراز می کنیم.
خیران به راه اندازی مرکز فیزیوتراپی انجمن کمک کنند
وی افزود: اگر دانشگاه علوم پزشکی یزد کمک کند تا مرکز فیزیوتراپی انجمن راه اندازی شود بخش عمده ای از مشکلات انجمن حل می شود .
عضو شورای اسلامی شهر یزد گفت: علی رغم پیگیری های مکرر که در این زمینه داشتیم اما بیماران خاص همچون بیماران کلیوی، ام اس، تالاسمی و هموفیلی در قوانین حمایتی ارگان هایی مثل شهرداری ها نادیده گرفته شده اند .
خامسی ادامه داد: از نمایندگان مردم در مجلس شورای اسلامی نیز درخواست دارم نا جای خالی قوانین حمایتی از بیماران خاص در مصوبات مجلس و دستورالعمل های هیات دولت را پر کنند .