محمدامین همتگر روز سه شنبه در گفت و گو با خبرنگار ایرنا، تصریح کرد: تعدادی هم از اتباع مبتلا به تالاسمی نیز تحت پوشش این انجمن قرار دارند که به دلیل سکونت موقت و فصلی خود نمی شود آنان را جزو آمار انجمن به حساب آورد.
وی با اشاره به این موضوع که تولد بیماران تالاسمی در سال های اخیر خیلی کمتر شده است، افزود: در بحث پیشگیری و بهداشت اقدامات خوبی برای بیماری تالاسمی انجام شده است و حالا بیشتر اعضلای تحت پوشش ما افراد بزرگسالی هستند که در مرحله پایان تحصیلات دانشگاهی قرار دارند.
همتگر ادامه داد: در واقع بیشتر اعضای تحت پوشش این انجمن در سنی هستند که بحث اشتغال و ازدواجشان مطرح است، اما متاسفانه بسیاری از ارگان های خاص و خصوصی میل چندانی به جذب بیماران خاص ندارند تا جایی که مساله اشتغال این جوانان امروز به یکی از مهمترین مشکلات این انجمن تبدیل شده است.
وی ضمن اشاره به این موضوع که در شرایط استخدامی برای معلولان نیز سهمیه ویژه وجود دارد، تاکید کرد: متاسفانه این موضوع برای بیماران خاص در نظر گرفته نشده است.
همتگر در خصوص پیشگیری از این بیماری توضیح داد: در آزمایش های پیش از ازدواج چنانچه زن و مرد هر ۲ مبتلا به تالاسمی "مینور" باشند، ریسک بچه دار شدن برای آنها خیلی بالا می رود.
به گفته وی، اگر زوج وضعیت مالی خوبی داشته باشند، می توانند در زمان بارداری با آزمایش غربالگری این مساله را تشخیص دهند و از به وجود آمدن کودک مبتلا به تالاسمی پیشگیری کنند.
همتگر با اشاره به اینکه این بیماران به خاطر بالا رفتن آهن در خون دچار مشکلاتی می شوند توضیح داد: افزایش آهن در خون این افراد می تواند منجر به بروز بیماری های کبدی و کلیوی و یا حتی مرگ هم شود.
مدیر عامل انجمن حمایت از بیماران تالاسمی با اشاره به گران بودن داروهای خارجی برای بیماران تالاسمی، افزود: متاسفانه در یک سال گذشته داروهای آهن زدای با کیفیتی در دسترس این بیماران نبوده و این مساله بسیار خطرآفرین نیز هست.