بیماران S.M از مشکلات مضاعف خود می گویند
#
تهران بزرک، خبرگزاری جمهوری اسلامی 12/08/83
داخلی.اجتماعی.ام.اس. مشکلات
هنوز چند قدمی با پیش خوان تحویل دارو فاصله دارد، اما این امر سبب
نمی شود که او صدای پزشک داروسازی را که هراز گاهی بااعلام قیمت نسخه هابه
بیماران سکوت سرد داروخانه را می شکند نشنود.
با شنیدن قیمت های سرسام آور نسخه های دوستانش، عرق سردی روی صورتش
می نشیند و باخود فکرمی کند زجرهای بیماری ام.اس به یک سو، چگونگی تهیه
هزینه داروهای آن خود زجری عظیم است.
"عباس خان رومنانی" یکی ازپنج هزار بیمارام.اسی است که عضو انجمن S.M
ایران است و از هزینه های بالای درمان بیماری ام.اس و عدم حمایت مسوولان
از این بیماری گله مند است.
وی با اشاره به نوبتهای طولانی مدت برای دریافت دارو از داروخانه هایی
همچون هلال احمر می افزاید: گاهی اوقات انتظار برای دریافت دارو توسط فرد
بیمار غیرقابل تحمل است.
رومنانی که خود نیزتحت پوشش هیچ یک از بیمه های درمانی قرار ندارد
اضافه می کند: بسیاری ازبیماران بدون حمایت مالی قادرنیستند ازپس هزینه های
درمان و زندگی خود برآیند.
"الهه مجد" نیزمادر دو نوجوانی است که به این بیماری مبتلا هستند او با
اشاره به حقوق هشتصد هزار ریالی همسرش واجاره بالای منزلش می افزاید: هزینه
درمان بیماری ام.اس بسیار گران است و گاهی اوقات هزینه آن درطول یک ماه
به مرز 700 هزارتومان می رسد.
مجد اضافه می کند: علاوه برمشکلات فعلی که خانواده های بیماران ام.اس با
آن مواجه هستند عدم آگاهی مردم ازاین بیماری و نوع نامناسب برخوردشان با
فرد بیمار و خانواده آنان نیز بر دغدغه های ما می افزاید.
" بهزاد محمدی " نیز یکی دیگراز بیماران ام.اسی است که با پیشرفت
بیماری خود تاحدود بسیاری تواناییهای حرکتی خود رااز دست داده او در خصوص
مشکلات خود می گوید: بیکاری یکی دیگر ازارمغانهای این بیماری است زیرا با
پیشرفت آن فرد بیمار قادر نیست به شغل خود بپردازد و ناچارا بیکار می شود.
محمدی می افزاید: عدم حمایت مادی از بیماران ام.اس مشکلات فراوانی را
برای فردبیمار وخانواده آن فراهم می کند.
مژگان داوودی محسنی نیا در گفت وگو با خبرنگار ایرنا مرکزاستان تهران
بااشاره به مشکلات بیمه ای این بیماران خاطرنشان کرد: بیمه تامین اجتماعی
برای بیمه شدگان بیمارام.اس خود 30 درصد تعرفه قائل است درحالی که بیمه ی
خدمات درمانی تنها 15 درصد تعرفه برای بیمه شدگان خود قایل است.
محسنی نیا تصریح کرد:این انجمن باتوجه به مشکلات بیماران ام.اس و وضعیت
معیشتی بیماران عضو در این انجمن سعی می کند ماهانه از پنجاه هزار ریال تا
مبلغ 200 هزار ریال را جهت کمک به حل مشکلات دارویی برخی اعضای این انجمن
اختصاص دهد0
وی با ابراز تاسف از برخی نابسامانی ها که از سوی بیمه ها اعمال می شود
افزود: از ابتدای سالجاری تاکنون ارایه داروهای "آوونکس"، " ربیف " و
" بتاسرون " که در گذشته توسط بیمه تامین اجتماعی رایگان توزیع می شد قطع
شده است و این امر مشکلات فراوانی را برای این بیماران که اغلب ازاقشار کم
درآمد جامعه نیز هستند بوجود آورده است.
مسوول انجمن ام.اس ایران یادآور شد:هم اکنون بیمه شدگان بیمه تامین
اجتماعی 15 درصد و بیمه شدگان بیمه خدمات درمانی 30درصد هزینه داروهایشان
را می پردازند.
محسنی نیا بااشاره به مشکل دیگراین انجمن با بیمه خدمات درمانی اظهار
داشت: این انجمن قادراست درصورتی که فرد بیمار شرایط لازم را برای تحت
پوشش انجمن بودن را داشته باشد وی را با هزینه خود بیمه کند اما متاسفانه
بیمه خدمات درمانی معتقد است که تمامی اعضای خانواده فرد بیمارباید بیمه
شوند و از بیمه کردن فرد بیمار به تنهایی سرباز می زند.
وی با اشاره به مشکلات مالی پیش روی بیماران ام.اس، خاطر نشان کرد:
دولت باید با قراردادن بیماری ام.اس درردیف بیماریهای خاص و توجه به لاعلاج
بودن این بیماری اهتمام بیشتری در حل مشکلات دارویی و معیشتی این بیماران
از خود نشان دهد.
محسنی نیا خاطرنشان کرد: با وجود آنکه تحقیق در خصوص بیماری ام.اس
می تواند توفیقات فراوانی را نصیب کشور کند، اما متاسفانه متولیان امر
بهداشت درایران تنها به بهانه اینکه تحقیق درزمینه بیماری ام.اس مستلزم
هزینه های بسیار و پشتیبانی است از انجام این امر سرباز می زنند.
وی، تشکیل بانک اطلاعاتی، همکاری با مجامع علمی ونورولوژیستها، انجام
طرحهای تحقیقاتی ازقبیل اندازه گیری سطح آنتی بادیهای ضداینترفرون بتا در
بیماران تحت درمان و یا طرح تحقیقاتی وسیع ژنتیکی در خانواده های دارای
بیش از یک بیمارام.اس و تلاش جهت ایجاد تسهیلات بیشتر خدمات بیمه ای را
ازجمله فعالیتهای این انجمن برشمرد.
این مسوول انجمن ام.اس افزود: این انجمن همچنین در راستای ارتقاء
آگاهی اعضای انجمن اقدام به برپایی کلاسهاو کارگاههای آموزشی با موضوعات
مرتبط با بیماری ام.اس کرده است که بطورماهانه وهفتگی در مرکز این انجمن
برگزار می شود.
تهرام/ک/2300/682
