اقدام اخير دولت در قبول سهم بيشتري از هزينه تامين داروي بيماران خاص كه سبب كاهش چشم گير هزينه هاي اين خانواده ها شده بازتاب گسترده اي در جامعه داشته و اميد را در بين بيماران ايجاد كرده است .
توافق دولت با بيمه گذاران كه به شكل پرداخت مابه تفاوت هزينه نهايي دارو به شركت هاي بيمه گر شكل گرفته سبب كاهش رنج بيماران و خانواده هاي آنان شده است.
هزينه هاي سرسام آور درمان و دارو به ويژه در يك و نيم سال اخير فشاري سنگين و صدمات جبران ناپذيري به بيماران خاص و خانواده هاي آنان وارد كرده است .
با دو تا سه برابر شدن قيمت داروهاي صعب العلاج و هزينه درمان بيماران خاص كه طي دو سه سال گذشته اتفاق افتاد شرايطي را براي خانواده هاي اين بيماران ايجاد كرد كه بسياري از آنها از ادامه مراحل درمان پشيمان شدند.
'رضا صاحبقراني' يكي از بيماران پيوند كليه در اراك مي گويد: در ماه هاي گذشته كابوس وحشتناك افزايش قيمت داروها و كمبود برخي از اقلام حياتي رنج ما را دو برابر كرد اما در ده روز گذشته كاهش نسبي قيمت ها را شاهد بوديم كه از اين بابت بايد از سياستگذاران دولت سپاسگزاري كنيم.
وي افزود: اگرچه تب افزايش قيمت دارو كمي پايين آمده اما اين كافي نيست و بايد در سايه سياست هاي موثر دولت بيمه ها به صورت اساسي به داد مردم برسند و فشارهاي اين حوزه را به حداقل برسانند.
وي عنوان كرد:بسياري از داروهايي كه در داروخانه ها ناياب است در بازار آزاد با قيمت هاي نجومي و باورنكردني يافت مي شود و شايد وقت آن رسيده كه دولت با قوت در برابر مافياي دارو قد علم كند و كاري اساسي و ريشه اي در تامين داروهاي كمياب انجام دهد.
مادر يك كودك سرطاني در استان مركزي مي گويد:فرزندم به سرطان كولون مبتلا شده و تا كنون 12 دوره شيمي درماني انجام داده است كه هر بار يك ميليون و 700 هزار تومان هزينه داروها مي شود و با همه كمك هاي انجمن سرطان و بيمه ها تنها حدود 30 درصد از هزينه دارويي جبران مي شود.
'سميه كمال آبادي' افزود: از يك سال پيش داروهايي كه براي شيمي درماني تهيه كردم به طور متناوب افزايش قيمت داشته و بيش از دو برابر گران شده كه توان تهيه هزينه هاي هنگفت آن براي خانواده شش نفره ما با شغل كارمندي شوهرم امكان پذير نيست.
وي اظهار كرد: شش ماه پيش مجبور شديم براي تامين هزينه هاي دارو منزل مسكوني مان را بفروشيم و اينك با مستاجري و كودكي كه روز به روز حالش بدتر مي شود نگراني عميقي را حس مي كنم و اميد دارم كه حمايت هاي مسوولان مرهمي بر دردهايمان باشد.
'فاطمه سليمي' يك بيمار مبتلا به ام اس در اراك مي گويد: در چند ماه اخير بدترين دوران بيماري خود را تجربه كرده و در تهيه دارو با مشكلات عديده اي مواجه بوده است.
وي اظهار كرد: براي تهيه آمپول 'بتافرون' كه يكي از اقلام اصلي درمان اوست يك ميليون و 300 هزار تومان پرداخت كرده در حالي كه سال گذشته براي اين دارو تنها 200 هزار تومان پرداخت مي كرده است.
وي اظهار كرد: كمياب شدن اين دارو به دليل تحريم ها سبب شد كه به انواع ايراني اين داروها نظير 'ربيف' و 'سينووكس' روي بياورم كه متاسفانه اين داروها با بدنم سازگاري ندارد و آهنگ بيماري رو به افزايش گذاشته و زمين گير شده ام.
اين بيمار ام اسي بيان كرد: بيماران خاص واقعا درمانده و بي پناه هستند و اغلب آنان نيز از دهك هاي متوسط و پايين جامعه هستند و دولت بايد برنامه حمايتي هدفمندي را از اين قشر داشته باشد.
'ركسانا ميراحمدي' يكي ديگر از بيماران مبتلا به ام اس در استان مركزي مي گويد: آمپول 'اكسوفرون' را قبلا هر عدد 98 هزار تومان تهيه مي كردم اما در دو ماه گذشته قيمت آن به 400 هزار تومان رسيد و با حقوق كارگري شوهرم تامين اين هزينه ها امكان پذير نيست.
وي اظهار كرد: گفته شده كه دولت اخيرا برنامه هايي را براي كاهش قيمت دارو عملياتي كرده اما در مراجعه به داروخانه هنوز قيمت ها با قبل فاصله زيادي دارد و مي طلبد سياست ها بگونه اي هدايت شود كه مشكلات اين قشر به حداقل برسد.
مدير عامل انجمن ام اس استان مركزي در اين خصوص گفت: هم اينك يك هزار و 150 بيمار پرونده دار از اين انجمن خدمات دريافت مي كنند و يكي از مهمترين مشكلات تمامي آنان دغدغه بزرگي به نام دارو است.
'مريم پيغمبرزاده' افزود: استان مركزي يكي از مناطق پيشروي كشور بود كه توانسته با استفاده حداكثري از امكانات بين بخشي تمامي داروهاي ام اس را رايگان كند اما در موج گراني داروها اين توان از كف رفت و هم اينك اين بيماران با مشكلات پيچيده مالي و رنج بيمارداري نگران و نااميد هستند.
وي اظهار كرد: گفته شده در توافقي كه با بيمه ها شده تنها داروهاي ساخت داخل براي ام اس رايگان مي شود و داروهاي خارجي ممكن است در اين دايره نگنجد اما مسوولان بايد بدانند كه برخي بيماران به داروهاي موجود توليد داخل پاسخ نمي دهند لذا تكليف آنها بايد روشن شود.
مدير عامل انجمن حمايت از بيماران سرطاني استان مركزي نيز گفت: سرطان متاسفانه در شمول بيماري هاي خاص كشور تعريف نشده و از حمايت هاي اين حلقه محروم است در حالي كه قيمت داروها و درمان براي بيماران فلج كننده است.
'احمد قرباني' افزود: خانواده بيماران سرطاني متاسفانه در مراحل درمان عزيزانشان مال باخته مي شوند و تمامي دارايي و هستي خود را از دست مي دهند و اغلب با تحمل مشقات زياد بيمار آنها نيز از دست مي رود.
وي از دولت درخواست كرد: با توجه به اين كه بر اساس اعلام سازمان بهداشت جهاني تا سال 2020 سرطان به نخستين عامل مرگ و مير در كشور تبديل مي شود ، پيش بيني اقدامات ويژه و حمايت هاي خاص در پيشگيري و مراحل درمان اين بيماران با جديت بيشتري لحاظ شود و اين بيماري نيز در حلقه امراض خاص قرار گيرد.
مدير عامل انجمن حمايت از بيماران سرطاني استان مركزي عنوان كرد:گراني داروهاي سرطاني در برخي موارد تا چهار و نيم برابر دو سال قبل است و گاهي خانواده بيمار مجبور است براي يك مرحله شيمي درماني شش تا هشت ميليون تومان هزينه پرداخت كند.
قرباني گفت: مددكاري بيمارستان ها ، انجمن ، هلال احمر و دانشگاه علوم پزشكي هر كدام تنها گوشه كمي از هزينه ها را جبران مي كنند و در نهايت اين بيمار است كه فرانشيزهاي دارو بر دوش نحيفش سنگين شده و او را از پاي در مي آورد.
وي افزود: تصميم دولت مبني بر تقويت بيمه ها براي حمايت از داروهاي گران قيمت و خاص به جا و اثرگذار است به شرط آنكه دايره حمايتي داروها از 136 قلم فراتر رود و بيماران صعب العلاج و خاص از استرس مضاعفي را كه در تامين دارو تحمل مي كنند، خلاص شوند.
وي گفت: هم اينك يك هزار و 750 بيمار سرطاني در انجمن حمايت از بيماران سرطاني استان مركزي پرونده درماني دارند كه 97 نفر آنان زير 15 سال هستند.
معاون دارو و غذاي دانشگاه علوم پزشكي اراك گفت: تحريم ها، طولاني شدن فرايند پاسخگويي و يا سفارش همراه با تاخير براي دارو، برخي ناهماهنگي هاي بانكي در تخصيص ارز و انتقال دارو ، معضل قاچاق و برخي سياست هاي نادرست توليد دارو در كشور در سال هاي اخير موجب شده كه برخي مشكلات مقطعي، كمبود و يا گراني در حوزه داروهاي بيماران خاص و صعب العلاج كشور ايجاد شود.
دكتر ' مصطفي دلاور' افزود: معضلات ايجاد شده در سطح كلان است و استان ها تنها در حوزه توزيع داروهاي خاص مشاركت دارند و جهت گيري هاي اخير دولت توانسته برخي از تقاضاهاي كاذب، ذخيره هاي نابه جا، گراني هاي بي منطق و مشكلات اين حوزه را كاهش دهد، اما نياز است كه اين برنامه ها با وسواس بيشتر اجرايي شود.
وي توضيح داد: در حال حاضر توزيع دارو براي يك دسته از بيماري هاي خاص مانند بيماران هموفيلي ، تالاسمي با مشكلي همراه نيست و از سيستم بيمارستاني به صورت رايگان تامين مي شود اما طيف ديگر نظير بيماران ام اس، پيوند كليوي و بيماران صعب العلاج و سرطان مشكلاتي دارند.
معاون دارو و غذاي دانشگاه علوم پزشكي اراك خاطر نشان كرد: بطور متوسط 25 قلم داروي خاص ماهانه در استان مركزي توزيع مي شود كه اين به جز 50 قلم داروهاي بيماران سرطاني است كه برخي به طور معمول و برخي ويژه در دايره شبكه توزيعي داروي استان قرار مي گيرند.
دكتر دلاور عنوان كرد: توزيع داروهاي بيماري هاي خاص از طريق داروخانه هاي بيمارستان وليعصر (عج) و بيمارستان اميركبير اراك انجام مي شود و هم اينك مشكل خاصي در اين خصوص وجود ندارد و درصد تعهد بيمه ها نيز اعمال مي شود.
وي عنوان كرد: ممكن است كه برخي اقلام بصورت دوره چند روزه با كمبودهايي مواجه باشد اما اين معضل حاد نيست و در حوزه داروهاي توليد داخل مشكلي وجود ندارد.
وي اظهار كرد: داروهاي خارجي به دليل افزايش نرخ ارز با افزايش قيمت دو تا سه برابر مواجه شده و برخي داروهاي سرطاني صد درصد افزايش قيمت داشته ، اين درحاليست كه افزايش قيمت ارز در توليدات خطوط دارويي داخل نيز بطور متوسط افزايش نرخ 40 تا 50 درصدي را داشته است.
دكتر دلاور عنوان كرد: مشكل طيفي از بيماران خاص اين است كه با وجود داروهاي مشابه ايراني متقاضي اقلام خارجي و يك شركت خاص اروپايي هستند و اين موضوع با توجه به تحريم ها و گراني قيمت ارز مشكلاتي را به وجود آورده ست .
وي اظهار كرد:اقدامات اخير دولت و توافق با بيمه ها راهگشاي خوبي در كاهش قيمت داروهاي بيماران خاص و صعب العلاج بود و پيشنهاد مي شود كه شرايط توافق شده براي همه بيماران يكسان شود و خدمات چندگانه از سوي بيمه ها همسان سازي شود.
معاون دارو و غذاي دانشگاه علوم پزشكي اراك خاطر نشان كرد: اگر تعداد اقلام دارويي تحت پوشش بيمه ها بيشتر شود و يارانه ها با كمك بيمه در اين بخش سوق يابد عدالت در درمان محقق شده و نظر رهبري نيز كه فرمودند بايد بگونه اي عمل شود كه بيماران رنجي جز بيمارداري نداشته باشند ،محقق مي شود.
دكتر دلاور گفت: گراني قيمت داروهاي خاص به نوعي بر مددكاري بيمارستان ها و خدمات درماني دولتي نيز فشارهاي سنگيني را وارد مي كند و سياست هاي اخير دولت در اين خصوص گره گشاي موثري براي حل اين مشكلات است.
اكنون به جز داروخانه هلال احمر 10 مركز بيمارستاني كه دو تاي آن در اراك و مابقي در شهرستان هاي استان مركزي قرار دارند ،كار توزيع داروهاي بيماري هاي خاص در اين استان را برعهده دارند و تمام تلاش اين شبكه توزيع دارويي بر اين است كه دارو را در دسترس بيمار بگذارند و از رفت و آمدها و سردرگمي او براي تهيه دارو بكاهند.
مدير درمان تامين اجتماعي استان مركزي نيز در اين ارتباط به خبرنگار ايرنا گفت:اكنون تمامي بيماران خاص كه مبتلا به تالاسمي، هموفيلي و دياليزي هستند تحت پوشش هستند و به صورت رايگان داروهاي خود را در استان مركزي دريافت مي كنند.
دكتر 'بابك عدلي' افزود: چهار هزار و 460 بيمار سرطاني در استان مركزي براي شيمي درماني، 370 بيمار سرطاني براي راديوتراپي، 954 بيمار پيوند كليه و چهار هزار و 385 بيمار مبتلا به ام اس در سال 91 با بيمه تامين اجتماعي مشمول كمك هزينه هاي درمان و دارو شده اند .
وي اظهار كرد: پرونده هاي فعال بيماران خاص و صعب العلاج استان مركزي كه از حمايت هاي بيمه تامين اجتماعي بهره مند هستند در حال حاضر دو هزار و 790 مورد است .
وي توضيح داد: بر اساس توافق هاي كشوري 136 قلم دارو در ثبت اسناد پزشكي وارد شده كه مشمول حمايت هاي بيمه اي است و اكثر آنها را داروهاي گران قيمت سرطان شامل مي شود.
وي توضيح داد: يك تيپ از داروهاي تحت حمايت جديد بيمه تامين اجتماعي تا 90 درصد و تيپ ديگر تا 50 درصد در اين توافقات قرار دارد كه همه مفاد آن در استان اجرايي شده است.
دكتر عدلي عنوان كرد: تعدادي از داروهاي ام اس و سرطان نيز اخيرا با تعهد 90 درصد براي بيماري ام اس و 85 درصد براي سرطاني ها وارد برنامه عملياتي اين بيمه شده كه تمامي امكان براي اجرايي شدن آن به كار گرفته شده است.
وي معتقد است: مسير هدايت شده اخير دولت براي بهره گيري از توان بيمه ها در حمايت دارويي از بيماران خاص روشي معقول و اثرگذار است و در صورت تدابير ديگر براي ارائه خدمات بهينه به بيماراني كه تا پايان عمر نياز به مراقبت هاي مستمر دارويي دارند، بيمه ها آمادگي كامل را براي همكاري با دولت دارند.
كارشناسان و دست اندركاران حوزه بهداشت و درمان استان مركزي بر اين باورند كه مديريت بيماران خاص با توجه به اين كه تا پايان عمر با معضلات بيماري دست به گربيان هستند بايد براي يك بار به صورت جامع و كارآمد تعريف شود و اين مهم بدون حضور هدفمندي در حوزه بيمه ها و استفاده از ظرفيت هاي حمايتي يكسان آنها امكان پذير نيست.ك/4
560/ 556/605
اراك – بيماران خاص و صعب العلاج استان مركزي نيز از سياست هاي اخير دولت در مديريت و كاهش روند قيمت داروهاي خويش در قالب پرداخت يارانه ابراز خرسندي كردند و خواستار تداوم اين حمايت ها شدند.