به گزارش روز یكشنبه خبرنگار سلامت ایرنا، پس از جمع آوری طومار درخواست تدوین سند ملی از سوی بیماران نادر در دهمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری‌های نادر و پیگیری نمایندگان استان‌های مازندران و گیلان در مجلس، سعید نمكی دستور تدوین سند ملی بیماری‌های نادر را صادر كرد. تدوین و تكمیل این سند در سال 98 با همكاری متخصصان بنیاد بیماری‌های نادر و دانشگاه علوم پزشكی تهران محقق می‌شود.
شكیبا پردل، مدیر روابط عمومی بنیاد بیماری‌های نادر در این رابطه به خبرنگار سلامت ایرنا گفت: تدوین سند بیماری‌های نادر یكی از درخواست‌های اصلی بیماران نادر است. زیرا این سند می‌تواند چشم انداز روشنی درباره بیماری‌های نادر و برنامه‌های درمانی و پیشگیرانه ارائه دهد.
پردل بیان كرد: كمیسیون پزشكی بنیاد بیماری‌های نادر ایران از ابتدای سال 97 توانست به وسیله سامانه سبنا حدود 300 نوع بیماری نادر را در كشور شناسایی و ثبت كند.
وی اظهار داشت: تدوین سند بیماری‌های نادر می‌تواند طرح جامعی برای گردآوری بیماران نادر سراسر كشور ارائه كند.
اجتمام *9482* 3063
تهران- ایرنا- وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشكی، تدوین سند ملی بیماری‌های نادر را به دانشگاه علوم پزشكی تهران محول كرد.
