بيماران تالاسمي در صورت عدم دسترسي به دارو بايد درد‌هاي طاقت فرسايي را تحمل كنند و براي تسكين درد‌هايشان بايد از مسكن‌هاي اعتيادآوري مانن، مورفين و پتيدين استفاده كنند كه در دراز مدت باعث اعتياد آنان مي‌شود.
اين بيماري يكي از مهم‌ترين بيماري‌هاي مزمن ارثي است و بر اساس آمارهاي منتشر شده حدود 20هزار بيمار تالاسمي در كشور وجود دارد كه بيشترين تعداد را به ترتيب استان هاي سيستان و بلوچستان، مازندران، هرمزگان، فارس، خوزستان و گيلان به خود اختصاص دادند.
در اين بيماري، به دليل تزريق مكرر خون و تجمع آهن در بدن، عوارض متعددي ايجاد مي‌شود كه با انجام درمان منظم و مرتب مي‌توان آنها را تا حدود زيادي كاهش داد.
نتايج مطالعات پزشكي بيانگر آن است كه مشكلات روحي، اجتماعي و اقتصادي بيماران تالاسمي ماژور بسيار جاي نگراني دارد. طبق نتايج پژوهش ها ، مشكلات روحي نسبت به مشكلات اجتماعي و اقتصادي از اهميت بيشتري در پيگيري نامنظم درمان برخوردار است.
براي كمك به دفع آهن اضافي در بيماران تالاسمي ، بيمار تحت درمان سخت و دردناك با دارويي به نام دسفرال (Desferal) قرار مي‌گيرد. دارو از طريق يك سوزن متصل به پمپ و زير پوست ناحيه معده يا پاها تزريق مي‌شود.
تزريق اين دارو پنج تا هفت بار در هفته و هر بار 12 ساعت به طول مي‌انجامد. دسفرال از طريق فرايندي به نام Chelation به آهن متصل مي‌شود و با دفع آهن متصل به دسفرال ميزان آهن ذخيره در بدن كاهش مي‌يابد.
**پيشگيري از بيماري تالاسمي
در حال حاضر موثرترين راه پيشگيري از بيماري تالاسمي، غربالگري اين بيماري در سطح جمعيتي و سپس بررسي ملكولي افرادي است كه در غربالگري در زمره افراد تحت خطر طبقه‌بندي شده‌اند. براي اين منظور در ايران برنامه كشوري غربالگري تالاسمي توسط وزرات بهداشت در حال انجام است.
در استان فارس اجراي سه استراتژي براي پيشگيري ازبروز تالاسمي ماژور در طي ساليان متمادي دنبال شده است ، به گفته كارشناسان در حال حاضر ميزان بروز تالاسمي ماژور در استان فارس به كمترين ميزان رسيده است.
مديرگروه بيماري هاي غيرواگير دانشگاه علوم پزشكي شيراز دراين زمينه گفت: برنامه كنترل و پيشگيري از بروز تالاسمي، يكي از موفق ترين برنامه هاي غيرواگير و اهداف اختصاصي آن شامل شناسايي و مراقبت از زوج هاي ناقل و ارجاع آنان براي آزمايش هاي تشخيص قبل از تولد در راستاي پيشگيري از بروز تالاسمي ماژور با تكيه بر سه استراتژي برنامه است.
دكتر فريبا مرادي افزود: استراتژي نخست غربالگري زوجين مراجعه كننده به مراكز ازدواجي، شناسايي، مراقبت و انجام آزمايش هاي قبل از تولد است، هدف استراتژي دوم نيز شناسايي خانواده بيماران، مراقبت و انجام آزمايش هاي قبل از تولد در آنان است.
وي ادامه داد: در استراتژي سوم، غربالگري، شناسايي و مراقبت زوج هاي ناقلي كه به دلايلي نظير آغاز غربالگري تالاسمي در آن منطقه، عقد غير ثبتي برخي گروه هاي اجتماعي خاص، افراد مهاجر، افراد خارجي مقيم در كشور، در زمان ازدواج آزمايش انجام نداده اند، در دستور كار مجريان برنامه است.
مدير گروه بيماري هاي غيرواگير دانشگاه علوم پزشكي شيراز يادآور شد: با اجراي اين سه استراتژي طي ساليان متمادي، ميزان بروز تالاسمي ماژور در استان فارس به كمترين ميزان رسيده است.
**يك هزار و 369 بيمار تالاسمي تحت خدمات بهداشت و درمان فارس
رئيس اداره بيماران خاص دانشگاه علوم پزشكي شيراز گفت: در حال حاضر دانشگاه علوم پزشكي شيراز، يك هزار و 369 بيمار تالاسمي را در 24 مركز تحت پوشش قرار داده و به آنها خدمات رساني مي كند، همچنين شهرستان هاي شيراز، داراب، كازرون، نورآباد و مرودشت بيشترين آمار بيمار تالاسمي را به خود اختصاص داده اند.
دكتر داوود حدادي افزود: بخش تالاسمي مركز آموزشي درماني شهيد آيت الله دستغيب شيراز با 730 بيمار تالاسمي، به عنوان مركز جامع تالاسمي، پذيراي بيماران است.
وي انواع خدمات در حال ارايه به اين بيماران را شامل ويزيت تخصصي و فوق تخصصي، تأمين داروهاي آهن زدا، تزريق خون، مشاوره روانشناسي و روانپزشكي، انجام خدمات تصوير برداري ، سنجش تراكم استخوان، ارائه خدمات دندانپزشكي، انجام آزمايش و تأمين پمپ تزريق دسفرال اعلام كرد.
رئيس اداره بيماران خاص دانشگاه علوم پزشكي شيراز ياد آور شد: بيماران خاص به دليل ماهيت بيماري مزمن خود، طبق معمول با مشكلات متعددي مواجه مي شوند كه اين مسأله ضرورت توجه به مسايل روحي، رواني در اين بيماران را دو چندان مي كند.
وي افزود: در همين راستا راه اندازي واحد مشاوره روانشناسي و روانپزشكي در بيمارستان شهيد آيت الله دستغيب و پنج مركز قطب شهرستاني، كمك شاياني به ارتقاي خدمات درماني به اين بيماران كرده است.
وي همچنين اظهار كرد: در حال حاضر براي تمامي مراجعان به واحدهاي روانشناسي، پرونده الكترونيكي تشكيل و اطلاعات بيماران براي پيگيري درمان، در سامانه مربوطه ثبت مي شود.
دكتر حدادي راه اندازي بخش تالاسمي بيمارستان هاي قمر بني هاشم(ع) بيضاء و امام حسن عسكري(ع) زرقان را از اقدامات اخير اين اداره در راستاي توسعه خدمات درماني به بيماران خاص عنوان كرد.
**پيشگيري مقدم بر درمان
معاون درمان دانشگاه علوم پزشكي شيراز نيز بر لزوم اتخاذ رويكردهاي پيشگيرانه براي كنترل تالاسمي تاكيد كرد و گفت: بيماري تالاسمي يكي از بيماري هاي مزمن غيرواگير و نوعي بيماري ارثي است و بيمار تالاسمي نياز به مراقبت هاي خاص در طول زندگي دارد؛ به دليل قرار گرفتن ايران در كمربند تالاسمي، بيماري تالاسمي در كشور از شيوع بالايي برخوردار است.
دكتر عبدالخالق كشاورزي درمان و كنترل بيماري تالاسمي را نيازمند آگاهي تمامي گروه هاي مرتبط با امر درمان اين بيماران از جمله پزشكان، پرستاران، مديران نظام سلامت و خانواده بيمار مبتلا دانست.
8 ماه مي‌مصادف با 18 ارديبهشت ماه روز جهاني تالاسمي است.
6113
شيراز - ايرنا- هر چند بيماران تالاسمي در دخمه جانكاه اين بيماري با مشكلات زيادي مانند كمبود دارو، هزينه سرسام آور درمان ، عدم همكاري بيمه‌ها و انبوهي از مشكلات روبرو هستند اما همه رويكردها به سمت كاهش مشكلات اين بيماران در مراكز بهداشتي و درماني برنامه ريزي شده است.
