جلد اول اطلس بیماری‌های نادر منتشر شد

این کتاب در ۸ بخش ناهنجاری‌های اسکلتی عضلانی، ناهنجاری‌های با تظاهرات پوستی، کروموزومی، سیستم عصبی، قلبی و گردش خون، چشم، گوش صورت و گردن، سیستم ادراری و ناهنجاری‌های چندگانه منتشر شد که توصیف، شیوع، علت، علائم بالینی، تشخیص، پیش آگهی، مدیریت و درمان ۵۷ نوع بیماری نادر در ایران  را در بر دارد.

حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل و عضو کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر درباره این کتاب گفت: جلد اول کتاب  اطلس بیماری های نادر به بیماری های ژنتیکی و مادرزادی پرداخته است و با توجه به اطلاعاتی که از بیماران و مراجعان به کلینیک بیناد بیماری‌های نادر و سامانه سبنا دریافت می‌شد، شورای علمی بنیاد تحقیقات خود را روی این بیماری ها متمرکز کردند.

ادراکی افزود: مجموعه کتاب‌های اطلس بیماری های نادر ایران در نهایت به ۴ جلد خواهد رسید که جلد دوم آن به بیماری های متابولیکی نادر می پردازد.

مهدی نوروزی، معاون علمی پژوهشی بنیاد بیماری های نادر نیز درباره این کتاب اظهار داشت: اطلس بیماری های نادر، مرجع و راهنمایی مهم برای پزشکان، دانشجویان رشته‌های مختلف پزشکی و اساتید دانشگاهی است. در سال ۱۳۹۲ نیز بنیاد بیماری های نادر ایران به همت زنده یاد علی داودیان و به کمک دانشگاه علوم پزشکی ارومیه به چاپ اطلسی برای بیماری های نادر اقدام کرده بود.

نوروزی بیان کرد: آن زمان این کتاب با توجه به تشخیص تقریبی تنها ۵۸ نوع بیماری نادر در کشور، مرجع مناسبی تلقی می شد، اما امروز به همت بازماندگان آن مرحوم و تلاش‌های بخش علمی و انفورماتیک بنیاد تاکنون ۳۱۶ نوع بیماری نادر در کشور شناسایی شده که در دسته بندی‌های جدید اطلس بیماری های نادر به صورت مفصل توضیح داده می‌شود.