پروانه‌ها را در آغوش بگیریم

جامعه ورزش و جوانان  استان فارس با همکاری هیات ورزش پهلوانی و هیات ورزش نابینایان درنظر دارند بیست و سوم آبان ۹۸ از ساعت ۱۹ تا ۲۱ مراسمی را در زورخانه پهلوان خلیل عقاب واقع در ورزشگاه ۲۲ بهمن شیراز به منظور کمک به بیماران پروانه ای برگزار کنند.

در جامعه ورزش هنوز هستند کسانی که می خواهند قدم در راه جهان پهلوان تختی بگذارند و به یاری ۹۵ بیمار مبتلا به این بیماری دردناک در استان فارس بشتابند، همانگونه  که در دیگر رویداها همچون جنگ ، سیل و زلزله پیش قدم بوده اند.

بیماری خاص یا صعب العلاج تکلیف مشخص شود

محمد مهدی پرویزی که خود پزشک عمومی است و تخصص طب سنتی از دانشگاه علوم پزشکی شیراز دارد، سالهاست با این بیماری دست و پنجه نرم می کند و با وجود تحمل درد و رنج،مصیبت ها نتوانسته در اراده او تاثیر منفی بگذارد و به درجه دکترا نایل شده و می خواهد تکلیف این بیماری مشخص شود.

پرویزی چهارشنبه در گفت و گو با خبرنگار  ایرنا اعلام کرد: هنوز تکلیف این بیماری که مصوبه مجلس دارد از بین بیماری های خاص و صعب العلاج مشخص نشده است و نمی دانم کجا گیر کرده است.

 وی اضافه کرد: با وجود اینکه این  بیماری مصوبه مجلس برای تلقی شدن به بیماری های خاص  با ردیف بودجه معین دارد اما هنوز رسما اعلام نشده، شاید در بحث بودجه  با مشکل مواجه شده چرا که این بیماری هزینه های سنگینی برای دارو، درمان و تجهیزات خاص دارد.

پرویزی ادامه داد: اگرمصوبه اجرایی شود و در ردیف بیماری های خاص قرار گیریم  برای تهیه دارو و درمان بهتر می توانیم خدمات دریافت کنیم چرا که بیمه، بیماری های صعب العلاج را پوشش نمی دهد و بیمه تکمیلی هم با همین مشکل  بلاتکلیفی مواجه است.

 این پزشک متخصص ادامه داد: کسانی که به این بیماری مبتلا هستند باید هر سه روز یکبار پانسمان شوند البته بستگی به شدت آن هم دارد که برخی نیز باید حتی به روز پانسمانشان عوض شود که هزینه های سنگینی دارد.

وی بیان کرد: تا پیش از تحریم ها باندهای مخصوص به قیمت ۲۵۰ هزار تومان به فروش می رسید اما هم اینک به مرز یک میلیون تومان رسیده و نایاب شده است و بیمارانی که بخواهند هر روز پانسمان خود را عوض کنند متحمل هزینه های سنگین تری می شوند، آنهم اگر دارو در بازار وجود داشته باشد.

پرویزی گفت: بیمه برای این است که هزینه اینگونه  بیماری ها  که بسیار گران است، پوشش دهد، نه اینکه بخواهد هزینه های کمتر را پرداخت کند و این سیاست کاملا غلط است .

کلینیک دندان پزشکی این بیماران معطل ۵۰ میلیون تومان

پرویزی با اشاره به اینکه بیمارانی  که به این بیماری مبتلا هستند هم از ناحیه فوقانی و هم از ناحیه تحتانی به شدت آسیب می بینند، افزود: عمده مشکل این بیماران از لحاظ دهان و دندان است که در حال تجهیز کلینیکی به همین منظور  در بیمارستان سوانح سوختگی شیراز هستیم که معطل ۵۰ میلیون تومان پول است.

وی افزود: از ۲۰۰ میلیون تومانی که نیاز بود برای راه اندازی کلینیک دندانپزشکی ، مبلغ ۱۵۰ میلیون تومان توسط خیرین مهیا شده و منتظر ۵۰ میلیون دیگر هستیم در صورتی که این پول تهیه نشود، مبلغی که خیرین کمک کرده اند بدون نتیجه می ماند.

پرویزی افزود: دانشگاه علوم پزشکی شیراز تاکنون همکاری خوبی داشته است و از آنجا که بیماران پروانه ای نیاز به عمل جراحی پلاستیک دارند بیمارستان سوانح سوختگی شیراز محل خوبی است  که اختصاص به این بیماری دارد و پرستاران این بیمارستان هم برای کمک به  اینگونه بیماران نیز آشنا شده اند که بسیار مهم است.

او با بیان اینکه ۲۳ ژن شناخته شده مولد این بیماری است، بیان داشت: به همین دلیل است که شناسایی این بیماری ژنیتیکی آنچنان آسان هم نیست و نیاز به سرمایه گذاری زیادی دارد تا بتوان پیشگیری کرد، ازدواج فامیلی عامل این بیماری است.

پرویزی افزود: این بیماری مادرزادی تمام عضلات را به هم می ریزد و عوارض زیادی از جمله تغییر شکل در بدن ، زخم های طولانی ، عوارض سخت دهان و دندان، گوارشی  و مری از جمله امراضی است که این بیماران با آن مواجه هستند و نیاز شدیدی به داروی مرطوب کننده آرایشی بهداشتی دارد که تحت پوشش بیمه نیست.

این پزشک متخصص اضافه کرد: در استان فارس ۹۵ بیمار EB شناسایی شده اند که ۷۰ نفر اهل فارس  هستند و ۲۵ نفر هم از استان های دیگر برای مداوا مراجعه کرده اند و کلا در ایران  حدود یک هزار نفر مبتلا به این بیماری  هستند که واگیر نیست.

وی از مراسم گلریزانی که  جامعه ورزش و جوانان قرار است فردا پنجشنبه بر گزار کند ، نیز تشکر کرد و افزود: از همکاری خیرین و جامعه ورزش برای کمک به این بیماران سپاسگزارم .

بیماری EB یا بیماری پروانه ای باعث تاول های مداوم پوستی و ناخن های بی شکل و ریزش مو می شود این بیماری ارثی می تواند فرد را به سمت مرگ سوق دهد.
اپیدرمولیسیس بولوسا، گروهی از بیماری های نادر است که باعث آسیب پذیر شدن پوست و ایجاد تاول می شوند. ممکن است تاول ها در واکنش به جراحات جزئی، حتی از گرما، مالیدن و یا خراش، ظاهر شوند. در موارد حاد، ممکن است تاول ها داخل بدن، مانند آستر دهان و یا شکم رخ دهند.
بیشتر انواع بیماری پروانه ای به ارث برده می شوند. این شرایط معمولاً در نوزادی یا اوایل دوران کودکی بروز داده می شود ، برخی افراد ممکن است علائم و نشانه ها را تا دوران نوجوانی یا اوایل بزرگسالی گسترش دهند. بیماری پروانه ای هیچ درمانی ندارد، هر چند اشکال خفیف آن ممکن است با افزایش سن و سال بهبود یابد و روش درمان مراقبت ، بر تاول ها و جلوگیری از ایجاد تاول های جدید تمرکز میکند. 

علائم و نشانه های بیماری پروانه ای بسته به نوعشان تغییر می کنند که عمدتا شامل پوست شکننده که به راحتی تاول می زند، به خصوص روی دست ها و پاها ، ناخن های بسیار ضخیم و یا بدون شکل، پوست ضخیم روی کف دست و پا ، تاول و زخم کف سر و ریزش مو ( زخم آلوپسیا) ،‌ برآمدگی و جوش های پوستی سفید (میلیا).