نوشتیم تا درد معلولیت در پستوی خانه نماند

کتاب در همین چند قدمی نوشته مشترک یک زوج خبرنگار به نام‌های راضیه کباری و رضا بهار از سوی هیات داوران در گروه توانبخشی عنوان برگزیده جشنواره ملی «کاما، کتاب افراد معلول ایران» را به خود اختصاص داد. در مجموع ۱۱ اثر، در بخش هایی چون کلیات، آموزش و پرورش و روانشناسی، شعر معاصر، ادبیات داستانی (ترجمه)، متون ادبی قدیم، توانبخشی، زندگینامه، کودک و نوجوان، داستان ایرانی و داستان خارجی برگزیده شدند. همچنین ۹ اثر در بخش های مختلف عنوان شایسته تقدیر را از آن خود کردند.
در مراسم اختتامیه این جشنواره (سه‌شنبه ۵ آذر) در تالار قلم مرکز همایش‌های بین‌المللی سازمان اسناد وکتابخانه ملی ایران، علاوه بر نویسندگان و فعالان حوزه معلولان، از جمله منصور برجیان مدیرعامل انجمن علمی و آفرینش‌های هنری ایران، علی‌اکبر جمالی رئیس هیات مدیره و مدیرعامل و منصور شادکام، قائم‌مقام انجمن نابینایان ایران و دبیر اجرایی جشنواره، شماری از مقام های فرهنگی کشور نظیر، اشرف بروجردی رئیس سازمان اسناد و کتابخانه ملی ایران، محسن جوادی معاون امور فرهنگی وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی، نیکنام حسینی‌پور مدیرعامل موسسه خانه کتاب و علیرضا مختارپور دبیرکل نهاد کتابخانه‌های عمومی کشور شرکت داشتند.
خبرنگار گروه فرهنگی ایرنا به بهانه انتخاب این کتاب و در روز ۱۲ آذر روز جهانی معلولان به سراغ یکی از نویسندگان آن رفت تا با او درباره هدف از نگارش این کتاب گفت‌وگو کند.

هر مادری می تواند یک کودک معلول به دنیا بیاورد

ایرنا: چرا در همین چند قدمی؟ چرا شما و همسرتان این عنوان را برای کتاب مشترک خود انتخاب کردید؟ 

رضا بهار: چون معلولیت می تواند برای همه اتفاق بیافتد؛ معلولیت در همین چند قدمی ماست؛ هر مادری می تواند یک کودک معلول به دنیا بیاورد و هر فردی می تواند قربانی یک تصادف، سانحه یا بیماری شده و مجبور شود بقیه عمرش را با نوعی از محدودیت جسمی یا ذهنی سپری کند. از این منظر می شود ادعا کرد معلولیت ثمره عملکرد و گریبانگیر نوع بشر است و به همین خاطر، همان طور که در کتاب هم نوشته ایم، رسیدگی به این درد یک مسئولیت اجتماعی است. نوشته ایم: گاه عدالت تقسیم عادلانه درد است. از این گذشته، این یک واقعیت است: مناسب‌سازی و دسترس‌پذیر کردن محیط به نفع همه خواهد بود از پیر و جوان و کوچک و بزرگ و غیرمعلول و معلول که گاه تلاش می‌کنیم با کلماتی چون توانیاب، توانجو، مددجو، روشندل و از این دست توصیفش می کنیم به خیال این که به اصطلاح «زهر کلام» را بگیریم.

ایرنا: موارد عینی هم سراغ دارید که کمک به افراد دارای معلولیت به نفع غیرمعلولان هم تمام شده باشد؟
بهار: ما در حال حاضر از فناوری ها و امکاناتی استفاده می کنیم که در اصل برای پاسخ به نیاز کسانی اختراع شده اند که مشکلات و محدودیت هایی داشته اند، اما امروز همه از آن ها استفاده می کنند. چیزهایی مثل مسواک برقی که در اصل برای کسانی اختراع شد که دچار محدودیت های حرکتی بودند، یا زیرنویس که اول برای کمک به ناشنوایان به فیلم ها اضافه شد. همه این ها زندگی مردم غیرمعلول را هم آسان تر کرده است. وقتی مثلا سینمایی می سازیم که یک ویلچرنشین یا نابینا می تواند از آن بدون کمک دیگران استفاده کند، یا یک پارک، یا پیاده رو، مطمئنا این مکان ها برای عموم مردم محیط هایی دسترس پذیرتر و امن تر خواهند بود. البته این یک واقعیت است و حتی می تواند به عنوان معیاری برای سنجش مطرح باشد که ما چه قدر حقوق قشرهای مختلف مردم را رعایت کرده و می کنیم: اگر شهری یا جامعه ای ساختیم که در آن حقوق افراد دچار معلولیت هم رعایت شده بود، کسانی که ۱۰ تا ۱۵ درصد جامعه را می سازند و به بیانی بزرگترین اقلیت محسوب می شوند، شک نکنید که حقوق همه افراد دیگر هم در آن رعایت شده است. 

غیرمعلولان می‌توانند مسیر عبور معلولان را امن و دلپذیر بسازند 

ایرنا: می شود بیشتر توضیح بدهید؟

بهار: ما اعتقاد داریم همه بنده خدا هستند و همه حق دارند. ولی متاسفانه جامعه وقتی سراغ رسیدگی به مشکلات افراد دچار معلولیت می رود که خیالش از افراد غیرمعلول راحت شده باشد. امروز جایی که بیکاری در میان افراد غیرمعلول زیاد است یا موضوعی مثل مسکن، ازدواج و اشتغال به دلایل مختلف اجتماعی و اقتصادی به یک معضل تبدیل شده، نمی شود انتظار داشت تلاش برای ایجاد شغل، تهیه مسکن یا ازدواج افراد دچار معلولیت با بازخورد مناسبی از سوی جامعه رو به رو شود. به عبارت دیگر، جامعه تا پاسخی به مشکلات افراد غیر معلول نیابد، تمایلی جدی برای رسیدگی به معضلات افراد دارای معلولیت از خود نشان نمی دهد. من امروز، برای نمونه، نمی توانم صحبت از ازدواج دو معلول ذهنی به میان بیاورم؛ به من می خندند؛ همان غیرمعلول هایی که ازدواج برایشان معضل است. به همین خاطر می گویم رعایت حقوق معلولان یک معیار و وسیله برای سنجش میزان عدالت اقتصادی، اجتماعی و حتی سیاسی جامعه و توسعه یافتگی است. مثل ساختن یک جاده است؛ می شود یک جاده خاکی ساخت، می شود آن را آسفالت کرد یا می شود یک جاده مدرن با امکانات امنیتی و رفاهی بنا کرد، برایش روگذر و زیرگذر و علایم هشداردهنده ساخت تا همه بتوانند به‌راحتی از آن استفاده کنند. اما واقعیت این است که کسانی می توانند مسیر عبور معلولان را در زندگی به راهی امن و دلپذیر و توام با رنج کمتر تبدیل کنند که خود جزء آن اقلیت ۱۵-۱۰ درصدی نباشند. به عبارت دیگر، کسی که در نهایت باید یک راه دسترس پذیر و مناسب سازی شده بسازد، معلول نیست آن آدمی است که دچار معلولیت نیست.

ایرنا: منظورتان این است که معلولان نمی توانند کاری برای تغییر شرایط خود بکنند و باید منتظر بمانند کسانی که معلول نیستند، دست به تغییر بزنند تا مسیر زندگی آن ها هم هموار شود؟
بهار: نه، منظورم این نیست. اتفاقا تا آن جا که به بحث فرهنگسازی مربوط می شود، این خود افراد معلول هستند که باید پیش قدم شوند و با یادآوری ارزش های انسانی، تفاوت های ما آدم ها، توانایی ها و ناتوانایی های ما مردم که فارغ از بود یا نبود نقص جسمی یا ذهنی بسیار متنوع است و البته گوشزد کردن مسئولیت اجتماعی در قبال همه مردم؛ از جمله معلولان، در ایجاد تغییر، هموار کردن مسیر زندگی و کاهش درد، سهم خود را ایفا کنند.  

ایرنا: یعنی معلولان باید سعی کنند آن اکثریت غیرمعلول قانع شوند و بپذیرند باید تغییر ایجاد کنند و این کار وظیفه انسانی آنهاست؟ 
بهار: بله.

اگر جامعه مسئولیت اجتماعی خود را بپذیرد
ایرنا: این چگونه امکان پذیر است؟ فکر نمی کنید با چنین رویکردی آن جامعه غیرمعلول به معلولان به عنوان یک بار و یک وبال گردن نگاه خواهد کرد؟
بهار: من این طور فکر نمی‌کنم. اگر جامعه مسئولیت اجتماعی خود را بپذیرد و باورش بشود معلولیت می تواند گریبان همه را بگیرد و این درد مال همسایه نیست و درست در همین چند قدمی است، تلاش معلول برای این گوشزد کردن مسئولیت اجتماعی شکل یک هشدار و هشیارسازی به خود خواهد گرفت که البته کاملا انسانی هم هست و بر وجدان بیدار ما مردم اثر می گذارد. منتها، همان طور که رویکرد من و همسرم هم در نگارش این کتاب کوچک ۱۶۰ صفحه ای بوده، نگاه همه ما مردم معلول نسبت به معلولیت باید نگاهی واقع‌گرایانه باشد. یعنی باید معلولیت، محدودیت، درد یا هرچه که اسمش را می گذاریم به رسمیت بشناسیم. این به رسمیت شناختن و این شناسایی درد، گام اول در جستن راهی برای درمان و رسیدگی به آن است. تا درد یا اشکال یا مساله را نپذیریم، راهی برای برطرف کردن آن نخواهیم یافت. بودند برخی از خوانندگان کتاب که گفتند در نگارش بخش هایی از کتاب اغراق و غیرواقعی بودن به چشم می خورد و حتی دروغ و آبروبر است. ما زندگی خودمان را نوشتیم به قصد منتشر کردن هم ننوشتیم. اما بعد از چند سال پاره های مختلف کتاب که جمع شد و کسانی، از جمله دوستان روزنامه نگار، فیلمساز و یک کارشناس کارکشته توانبخشی معلولان و نابینایان آن را خواندند و گفتند ارزش انتشار دارد، تصمیم گرفتیم کتابش کنیم و انتشارات به‌منش این کتاب را درسال ۱۳۹۶ منتشر کرد و امیدوارم به زودی چاپ سوم آن را هم روانه بازار کنیم.

لایه‌های زندگی خصوصی خود را در برابر همگان قرار دادیم
ایرنا: اتفاقا کتاب با این که در نگاه اول در عین بی سبک بودن و به اصطلاح گروتسک (Grotesque) بودن، در زمره زندگینامه طبقه‌بندی می شود؛ داوران جشنواره آن را شایسته قرارگرفتن در بخش توانبخشی به حساب آورده اند...
بهار: بله این کتاب، این تلخند زندگی ماست و با همه بخش‌های کوچک و بزرگی که پاره هایی از زندگی فردی و مشترک من و همسرم را به تصویر می کشد و گاه حتی نوشته ها شکل ارائه راهکارهای عملی را به خود می گیرند و به سبک مقاله و یادداشت نزدیک می شوند، شکلی از یک زندگی پرفراز و نشیب و موفق است که یک زن و شوهر معلول ساخته اند و دست کم برای خود و زندگیشان توانبخشی کرده اند. جدای از این کمتر کسی را می شود پیدا کرد که این قدر عریان لایه های گاه خیلی خصوصی زندگی مشترک خود را بگشاید و در برابر نگاه همگان قرار دهد. اما این کار را کردیم چون فکر می کردیم آگاهی دیگران و ترغیب آن ها به اقدام برای ایجاد تغییر، کار ساده ای نیست و حتی تاوان دارد؛ و ما هم تاوانش را دادیم. با این همه، بازخوردی که می خواستیم از مردم و به خصوص از غیر معلولان بگیریم، گرفتیم و سهم خود را در ایجاد تغییر نگرش نسبت به معلول و معلولیت در میان مردم پرداختیم. 

ایرنا: صفحه آخر کتابتان آن طوری که دیدم، سفید است به جز قسمت بالای آن که نوشته اید: «شما هم بنویسید...»
بهار: من می دانم داستان های واقعی زیادی که همه ارزشمندند و از منظر روانشناسی، جامعه‌شناسی، آموزش و پرورش، توانبخشی و دیگر قابل بررسی هستند و البته بسیار عبرت آموز و آگاه کننده اند و سبب رشد جامعه می شوند، گوشه ذهن بسیاری مردم معلول خاک می خورد و به هزار دلیل موجه و ناموجه دیگران را از شنیدن آن ها محروم کرده ایم. ما فکر می کردیم نوشتن را که شروع کنیم، دیگران هم ترغیب می شوند بنویسند تا نگذارند این درد در پستوی خانه هایشان بماند و خاک بخورد و هیچ وقت درمان نشود. این درست همان جمله است که آنها که غیرقانونی کتابمان را صوتی کردند و در فضای مجازی قرار دادند، یادشان رفت بخوانند. ما مردم معلول به‌واقع به نوشتن و گفتن واقعیت ها نیازمندیم. تنها این گونه است که تغییر اتفاق می افتد.