مهدی شادنوش روز جمعه در گفت‌وگو با خبرنگار سلامت ایرنا درباره سند ملی بیماری‌های نادر کشور بیان کرد: سند ملی بیماری‌های نادر کشور تدوین و چشم انداز کشور درباره این بیماری‌ها پیشنهاد شده است. دستگاه‌های مختلفی در این زمینه موثر هستند و با تصویب سند ملی بیماری‌های نادر در شورای عالی بیمه سلامت و سپس در هیات دولت، می‌توان به وفاق ملی درباره این سند رسید.
وی ادامه داد: پس از تصویب سند ملی بیماری‌های نادر کشور می‌توان برنامه ریزی‌ها برای این بیماران را بر اساس این سند ملی انجام داد. بر اساس این سند می‌توانیم طرح و برنامه‌ها برای بیماران نادر را به شکل ملی پیگیری کنیم.
سید سجاد رضوی، رییس دبیرخانه شورای عالی بیمه سلامت نیز پیش از این درباره پیگیری خدمات و داروهای مورد نیاز بیماران نادر که تحت پوشش بیمه نیست، به خبرنگار سلامت ایرنا گفته بود: آن دسته از خدمات و داروهای مورد نیاز افراد مبتلا به بیماری نادر که تحت پوشش بیمه قرار ندارند، با پیشنهاد سازمان‌های مردم نهاد مثل بنیاد بیماری‌های نادر و بررسی در معاونت درمان وزارت بهداشت، در شورای عالی بیمه سلامت برای پوشش بیمه‌ای مورد بررسی قرار می‌گیرد. برای بیماری‌های نادر یک سند ملی تدوین شده که باید مورد تایید مراجع ذیصلاح قرار بگیرد.
به گزارش ایرنا، هجدهم فروردین ۹۸ بود که وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، تدوین سند ملی بیماری‌های نادر را به دانشگاه علوم پزشکی تهران محول کرد. پس از جمع آوری طومار درخواست تدوین سند ملی از سوی بیماران نادر در دهمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری‌های نادر و پیگیری نمایندگان استان‌های مازندران و گیلان در مجلس، سعید نمکی دستور تدوین سند ملی بیماری‌های نادر را صادر کرد.
تعداد بیماری‌های نادر شناسایی شده در ایران به ۳۳۲ نوع بیماری رسیده و حدود ۴ هزار و ۷۵۰ نفر تحت پوشش بنیاد بیماری‌های نادر ایران قرار دارند. از هر هزار نفر، ۲ نفر به بیماری نادر مبتلا می‌شود و با فرهنگسازی، غربالگری، شناسایی و جلوگیری از تولد بیمار نادر با اقداماتی مثل افزایش آگاهی می‌توان مانع شیوع این بیماری‌ها شد.
نظر شما