قربانی در سال ۹۷ با تاسیس اولین تشکل مردم نهاد آموزشی، پژوهشی، حمایتی و توانبخشی ویژه بیماران ای ال اس و نوروپاتی در ایران با شعار « ای ال اس ما را متوقف نخواهد کرد» برای شناخت هرچه بیشتر مردم از این بیماری خطرناک و غیرقابل درمان و فرهنگ‌سازی برای حمایت از بیماران آن تلاش کرد.
او که پیشتر از قهرمانان رشته کشتی و مدیر روابط عمومی هیات کشتی استان اصفهان بود پس از تاسیس این تشکل، نشست هم اندیشی و همایش‌های متعددی در کنار دیدار با مسوولان و چهره های مختلف ورزشی و فرهنگی کشور و استان در راستای فرهنگ‌سازی برپا کرد و به فعال‌ترین فرد این عرصه در کشور تبدیل شد.
بیماری Amyotrophic Lateral Sclerosis، آمیوتروفیک لاترال اسکلروز که بطور مخفف ای ال اس نامیده می‌شود بیماری بدخیم، پیشرونده و تقریبا لاعلاج است که موجب اختلال در سیستم عصبی نخاع شده و بتدریج سلول های این اعصاب را از کار می اندازد، این بیماری باعث انحطاط پیشرونده نورونهای حرکتی است که بین مغز و نخاع حرکت می‌کنند.
همانطور که نورونهای حرکتی می‌میرند، مغز دیگر نمی‌تواند سیگنال به عضلات بدن برساند بدین ترتیب علائم مغزی به ماهیچه ها نمی‌رسند و بدنبال آن ماهیچه ها که ایجاد کننده حرکت در بدن است، به تدریج لاغرتر و کم قدرت تر می شوند،کارایی شان پیوسته کمتر و کمتر گشته و سرانجام از بین می روند.
همچنین گروه بیماری‌های نوروپاتی ' peripheral neuropathy' (نوریت محیطی) گروهی از علایم ناشی از اختلالات اعصاب حسی یا حرکتی است که اعصاب منتهی به عضلات، عروق خونی و پوست ممکن است درگیر شوند. نوروپاتی محیطی انگشتان دست و پا، دست، پا، قسمت‌های پایینی اندام‌های فوقانی و تحتانی را درگیر ساخته و ممکن است با اختلال کنترل ادرار یا مدفوع همراه باشد.هزینه های بیماران 'ای ال اس و نورپاتی' بسیار بالاست و در ماه بین پنج تا ۲۵ میلیون ریال هزینه برای خانواده های آنها ایجاد می کند.
'اِستیوِن هاوکینگ' فیزیکدان نظری و کیهان‌شناس مشهور بریتانیایی معروف‌ترین شخص مبتلا به این بیماری در جهان به شمار می‌رود.
نظر شما