سرپرست جمعیت حمایت از بیماران ای ال اس و نوروپاتی کشور در اصفهان روز یکشنبه در گفت و گو با ایرنا اظهارداشت: این مستند قرار است با زمان حدود ۵۰ دقیقه به همت این تشکل مردمی و با حمایت و تهیه کنندگی اداره کل بهزیستی اصفهان ساخته شود.
محمد زارعان با بیان اینکه مجتبی اسفنانی کارگردانی و ساخت مستند را بر عهده دارند، گفت: حدود پنج خانواده که با بیماری نوروپاتی مواجه هستند در ساخت این اثر هنری اجتماعی سهیم خواهند بود.
وی مدت زمان ساخت مستند را حدود یک فصل اعلام کرد و ادامه داد: امیدواریم با همکاری رسانه ملی، بتوانیم آن را در شبکه‌های تلویزیونی نمایش دهیم تا بازتابش افزایش یابد، بویژه اینکه بیماران و خانواده های آنان بدلیل افسردگی نیازمند حمایت‌های روحی روانی هستند اما این موضوع کمتر مورد توجه قرار داده شده است.
به گفته وی در این مستند همچنین راهکارهای درمان در مراحل مختلف بیماری و مباحث علمی مرتبط با آن برای آگاهی‌بخشی عمومی مورد تاکید قرار گرفته است.
سرپرست جمعیت حمایت از بیماران ای ال اس و نوروپاتی با اشاره به اینکه بیماری‌های یاد شده بنا به نظر متولیان امر سلامت و درمان کشور از زیر مجموعه بیماری‌های خاص محسوب نمی‌شود و به همین دلیل حمایت‌های مالی و درمانی از آنها صورت نمی‌پذیرد، تصریح کرد: به هر حال بیماران به اندازه کافی دغدغه و مشکل دارند و بی‌تفاوتی به آنها اثرات نامطلوب و تبعات بیشتری به همراه خواهد داشت.
زارعان با بیان اینکه در مدت اخیر اداره بهزیستی متقبل شده سه تا پنج بیمار را از حیث تامین پرستار زیر پوشش قرار دهد، اضافه کرد: امیدواریم با توجه بیشتر مسئولان درمانی کشور بیمارات شرایط بهتری پیدا کنند، بخصوص اینکه داروهای آنها کمیاب و گران است و این روزها تنها نیکوکاران به این افراد یاری می‌رسانند.
وی به مستند "اتاق تاریک و روشن" که برای معرفی بیماران ای ال اس اوایل سال ۹۸ به همت این جمعیت و تشکل مردمی ساخته شد اشاره کرد و افزود: آن اثر تاثیر مطلوبی در کشور و استان برای معرفی هرچه بیشتر بیماری و نیازهای بیماران داشت.
گروه بیماری‌های نوروپاتی ' peripheral neuropathy' (نوریت محیطی) گروهی از علایم ناشی از اختلالات اعصاب حسی یا حرکتی است که اعصاب منتهی به عضلات، عروق خونی و پوست ممکن است درگیر شوند. نوروپاتی محیطی انگشتان دست و پا، دست، پا، قسمت‌های پایینی اندام‌های فوقانی و تحتانی را درگیر ساخته و ممکن است با اختلال کنترل ادرار یا مدفوع همراه باشد، هزینه‌های بیماران 'ای ال اس و نورپاتی' بسیار بالاست و در ماه بین پنج تا ۲۵ میلیون ریال هزینه برای خانواده‌های آنها دارد.
بیماری Amyotrophic Lateral Sclerosis، آمیوتروفیک لاترال اسکلروز که بطور مخفف ای ال اس نامیده می‌شود بیماری بدخیم، پیشرونده و تقریبا لاعلاج است که موجب اختلال در سیستم عصبی نخاع شده و بتدریج سلول های این اعصاب را از کار می‌اندازد، این بیماری باعث انحطاط پیشرونده نورونهای حرکتی است که بین مغز و نخاع حرکت می‌کنند.
همانطور که نورونهای حرکتی می‌میرند، مغز دیگر نمی‌تواند سیگنال به عضلات بدن برساند بدین ترتیب علائم مغزی به ماهیچه ها نمی‌رسند و بدنبال آن ماهیچه‌ها که ایجاد کننده حرکت در بدن است، به تدریج لاغرتر و کم قدر تر می شوند،کارایی‌شان پیوسته کمتر و کمتر شده و سرانجام از بین می‌روند.
'اِستیوِن هاوکینگ' فیزیکدان نظری و کیهان‌شناس مشهور بریتانیایی که سال ۲۰۱۸ میلادی چشم از جهان فروبست، معروف‌ترین شخص مبتلا به این بیماری در جهان بود.
ایران افزون بر ۲۵ هزار بیماری نوروپاتی و ای ال اس دارد و نخستین جمعیت حمایت از بیماران ای ال اس و نوروپاتی کشور در اصفهان سال ۹۷ با کوشش زنده یاد غلامرضا قربانی تاسیس شد.
نظر شما