گرانی ناشی از تحریمِ داروهای «سیاف» یا بیماری حاد ریوی، تعدادی از مبتلایان و خانوادههای آنان را شنبه هفته گذشته برای اعتراض به مقابل وزارت بهداشت کشانده بود تا یکی دیگر از تاثیر تحریمهای ظالمانه بر ملت ایران خود را نشان دهد.
در این تجمع نه فقط بیماران، نمایندگان بیماران استان های خوزستان، سیستان و بلوچستان، اراک، قم، البرز، هرمزگان، ایلام و مازندران هم حضور داشتند و اعلام می کردند که به نمایندگی برای پیگیری مشکل مشترک بیماران به این محل آمده اند.
مشکل مشترک بیماران از نظر نمایندگان آنان، بی تاثیر بودن داروی مشابه خارجی برای بیماران سی اف، تاثیر مخرب آن برای مبتلایان و تقاضا به منظور تامین داروی تولیدی خارجی و متعادلسازی قیمت آن محسوب می شود.
خانوادههای این بیمارانی که امروز، شنبه در مقابل معاونت غذا و دارو جمع شده بودند، نسبت به عملکرد و تاثیر داروی «پانکراتین» که محصول تولید داخلی کرون محسوب میشود، اعتراض داشتند و مدعی بودند که این دارو نه فقط تاثیری در کنترل بیماری و جذب ویتامینها ندارد، بلکه مشکلات گوارشی بسیاری از جمله زخم معده را نیز به آنان تحمیل کرده است.
به گفته آنان هزینه قبلی داروی «کرون» برای هر بسته ۹۰ هزار تومان بود اما این نرخ طی یک ماه گذشته تا ۶۵۰ هزار تومان افزایش یافته و تامین این میزان هزینه برای بیماری که هفتهای یک بسته یا ماهانه ۳۰۰ عدد قرص از آن مصرف میکند، دشوار است.
پیگیری خانواده های این بیماران برای دریافت داروی مورد نیاز تولید خارج از کشور، آنان را بار دیگر به تجمع در مقابل یکی از سازمانهای متولی تامین داروی وزارت کشور واداشت و نزدیک به ۳۰ نفر از نمایندگان خانوادهها و بیماران سی اف، در مقابل سازمان غذا و داروی کشور اجتماع کردند.
تقاضای این تجمع کنندگان نسبت به هفته قبل هیچ تفاوتی نکرده بود و می شد همان پلاکاردهای هفته قبل را دید که روی آنها نوشته شده بود: «داروی کرون = حیات بیماران سیاف»، «بیماران سیاف را دریابید»، «فرزندم مرا ببخش، من توان خرید کرون ۶۰۰ هزار تومانی را ندارم»، «از اینکه رنج و دغدغه خانوادههای سیاف را درک میکنید، سپاسگزارم» و «من یک بیمار سیاف هستم ولی پدرم توان خرید دارو را ندارد».
این بیماران به علت ناتوانی در جذب ویتامینهای محلول در چربی به صورت روزانه ویتامینهای «کا»، «دی»، «ای» و «آ» مصرف کرده و برای جذب ویتامین و مواد معدنی در هر وعده چهار تا پنج کپسول آنزیم «کرون» استفاده میکنند.
این بار اما تفاوت مهمی با تجمع هفته گذشته داشت، حراست معاونت غذا و دارو، به جد مساله را پیگیری کرد تا دکتر محمدی مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل نزد تجمع کنندگان آمد و سخنان آنان را شنید.
تامین داروی کرون تا ۲۰ شهریور
دکتر سید حیدر محمدی مدیرکل دارو و مواد تحت کنترل به میان نمایندگان و بیماران اجتماع کرده در مقابل سازمان غذا و دارو آمد و پس از شنیدن سخنان آنان، این خبر را داد که با پیگیری های انجام شده، بناست تا ۲۰ شهریور داروی کرون با ارز دولتی تامین شود و سعی می شود نرخ نهایی آن نزدیک به قیمت داروی سابق که ۹۵ هزار تومان بابت هر بسته بود، تعیین گردد.
محمدی این را هم گفت که اکنون فقط یک شرکت ایرانی مسئولیت تولید داروی مشابه کرون را دارد در حالی که این دارو باید به دست چندین شرکت تولید شود تا علاوه بر شکل گیری جریان رقابت، کیفیت داروی مورد نظر نیز به نقطه مورد تایید بیماران و خانوادههای آنان نزدیک شود.
وی از انجام ارزیابی تاثیرگذاری داروی مشابه ایرانی کرون یا «پانکراتین» بر روی بیماران خبر داد و اضافه کرد: نتیجچه این ارزیابیها روزهای آینده به دست ما می رسد و می توانیم متناسب با نتیجه آن، نسبت به ادامه تولید دارو، تصمیم گیری کنیم.
«سیاف» یا «سیستیک فیبروز» از بیماریهای ژنتیکی به شمار میرود که شایعترین بیماری دستگاه تنفسی نیز شناخته میشود؛ مهمترین عضوی که در این بیماری درگیر میشود ریه است به گونهای که بیش از ۹۰ درصد از این بیماران به علت مشکلات پیشرفته ریوی دچار آسیبهای جدی میشوند.
ریه این بیماران برخلاف افراد سالم قادر به رقیق کردن ترشحات موجود در راههای هوائی ریه نیست و بر همین اساس ترشحات غلیظ در ریهها جمع شده و این تجمع از ترشحات باعث انسداد راههای هوائی ریه و در نهایت باعث صدمه زدن به آن میشود.
به گفته پزشکان با گذشت زمان و عدم کنترل بیماری عفونت هم به این ترشحات اضافه شده و منجر به آسیب و التهاب بیشتر ریه میشود.
نظر شما