رنج مضاعف کودکان اوتیسمی در عصر کرونا

مبتلایان به اوتیسم دنیای متفاوتی دارند. به جای اینکه در کنار همسن و سالانشان بر سر کلاس درس یا در حال بازی در محوطه پارک باشند، محکوم به انزوا و گوشه گیری شده اند. ترس و نگرانی خانواده هایشان از نگاه متفاوت و تمسخرآمیز اطرافیان، دنیای کودکانه آنها را سیاه و تاریک کرده و فرصت های طلایی برای درمان و بازگشت به آغوش جامعه را از آنان گرفته است.

این انزوا و سکوت، سوغاتی مهمان ناخوانده ای است که با ورود ناگهانی و غیر منتظره اش به زندگی این کودکان، در عرض مدت کوتاهی آرامش و شادی را از کانون گرم خانه شان سلب کرده و آنها را به ورطه انزوا و تنهایی کشانده است.
اوتیسم یا در خودماندگی نوعی اختلال عصبی و رشدی در کودکان به شمار می رود که شیوع این پدیده ناشناخته در سال های اخیر افزایش نگران کننده ای داشته و به یکی از بزرگترین دغدغه خانواده ها تبدیل شده است. این در حالی است که دوران پرتنش اپیدمی کرونا هم به مشکلات بیماران اوتیسمی دامن زده و خانواده های این بیماران را با معضلات بیشتری رو به رو کرده است.
در این میان اما مدارس استثنایی و مراکز درمان و توانبخشی اوتیسم روزنه امیدی برای بهبود شرایط این کودکان هستند. روزنه ای که بدون شک برای اکثر آنها سرآغازِ هزاران راه روشن است.

مدرسه اکسیر در شیراز یکی از همین مراکز محسوب می شود که ویژه دانش‌آموزانی با نیازهای خاص از جمله مبتلایان به اوتیسم است. این مجموعه از بخش های مختلفی از جمله بخش آموزشی، توانبخشی، کاردرمانی و گفتار درمانی تشکیل شده است و از مربیان و متخصصین باتجربه و کارآزموده ای بهره می برد که با تمام وجود مهارت های لازم را به کودکان اوتیسمی آموزش می دهند؛اما این مدرسه هم که نقش مهمی در بهبود وضعیت زندگی کودکان مبتلا به اوتیسم دارد، در حال حاضر با مشکلات بسیاری دست و پنجه نرم می کند.
برای آشنایی بیشتر با بیماران اوتیسمی وارد این مجموعه شدم و در بدو ورودم فضای آرام و به دور از هیاهوی مدرسه نظرم را جلب کرد. فضایی که هرچند پر از درد است و سکوت اما آغوشش را عاشقانه به روی کودکان استثنایی گشوده است.

محو تماشای محوطه مدرسه شده بودم که ورود پسری نوجوان همراه با مادرش به مجموعه، نظرم را به خود جلب کرد. پسر آرام آرام قدم برمی داشت و مادر با حوصله زیادی دست پسر مبتلا به اوتیسم خود را گرفته بود و او را به سمت در ورودی ساختمان مدرسه، راهنمایی می کرد. وقتی پسرش را به یکی از مربیان مدرسه سپرد به او نزدیک شدم. خودم را معرفی کردم و از او خواستم درباره حضورش در این مکان و وضعیت فرزندش صحبت کند. مشتاقانه قبول کرد.
فاطمه عطاران که به گفته خودش مسیر بسیار دشوار و طاقت فرسایی را برای سر و سامان دادن به وضعیت فرزندش پیموده، معتقد است بیان تجربیاتش می تواند کمک شایانی به والدین کودکان اوتیستیک کند.

بی‌خبری و انکار خانواده‌ها در مورد اوتیسم

وی که در نگاه مادرانه اش غم و نگرانی زیادی نمایان بود، گفت: پسرم سامان در بهمن ماه سال ۸۴ به دنیا آمد. در همان روزهای آغازین تولدش متوجه شدیم که با ما ارتباط چشمی برقرار نمی کند و بسیار ناآرام است اما در آن زمان از اوتیسم و علایم آن کاملا بی‌خبر بودیم و اصلا فکرش را هم نمی کردیم که سامان مشکل خاصی داشته باشد. تا اینکه در دو سالگی به دلیل اختلال بیش فعالی و ناآرامی هایش، او را نزد پزشک بردیم و متوجه شدیم که فرزندمان درگیر بیماری اوتیسم است.
عطاران افزود: نمی توانستیم به راحتی مشکل فرزندمان را بپذیریم و با این موضوع کنار بیاییم. تا مدت زیادی پریشان خاطر و سردرگم بودیم و سعی می کردیم که مشکل او را پنهان کنیم و باکسی در میان نگذاریم.
وی عنوان کرد: اما به تدریج اطرافیان متوجه تأخیر در تکلم سامان شدند و علت حرف نزدن او برای اقوام و آشنایان سؤال برانگیز شد. ما هم به این نتیجه رسیدیم که برای درمان و آموزش مهارت های مختلف به فرزندمان نیاز است که با این مسئله کنار بیاییم و پنهان کاری را کنار بگذاریم.
عطاران ادامه داد: سعی کردیم که تمام شرایط و امکانات لازم را برای پیشرفت سامان فراهم کنیم. بنابراین او را به مدرسه اکسیر فرستادیم تا مهارت های لازم را به صورت علمی و تخصصی فرا بگیرد. خوشبختانه وضعیت فعلی سامان نسبت به دوران کودکی بهتر شده است و هر روز پرانرژی تر از قبل می شود و تمایل بیشتری به حضور در اجتماع پیدا می کند.
وی ادامه داد:‌در طول هفته روزهایی را به پیاده روی و برنامه های تفریحی اختصاص می دهیم و تلاش می کنیم تا رابطه سامان را با محیط خارج از خانه حفظ کنیم.البته ما هنوز هم برای رفتن به مسافرت یا مهمانی های خانوادگی با مشکلات بسیاری رو به رو هستیم و سعی می کنیم برای حفظ آرامش سامان کمتر به مهمانی یا مسافرت برویم.
وی خودآزاری بچه های اوتیسمی را از دیگر معضلات خانواده های آنها قلمداد کرد و گفت: از زمان شیوع کرونا و تعطیلی مدارس کار ما سخت تر شده و تمام بار سنگین نگهداری و آموزش فرزندانمان که نیاز مبرمی به مربیان و متخصصان دارند، بر دوش خودمان است.
عطاران افزود:همکاری والدین با یکدیگر در روند بهبود وضعیت این کودکان نقش بسزایی دارد و من به عنوان مادر یک کودک مبتلا به اوتیسم، بدون همکاری همسرم هرگز نمی‌توانستم این مسئولیت را به درستی انجام دهم.
او بیان کرد: کودکان اوتیسمی احساسات را درک می کنند و نباید به آنها بی توجهی کنیم. در کشورهای توسعه یافته مراکزی برای افراد بالای ۱۸ سال که دچار اوتیسم هستند راه اندازی شده که این مراکز در زمینه ایجاد اشتغال برای مبتلایان به اوتیسم فعالیت می کنند و کارهای بسیار آسانی در مغازه های مختلف گل فروشی یا بستنی فروشی را به افرادی که دارای اوتیسم هستند، می سپارند تا این افراد هم بتوانند علاوه بر حضور در جامعه از پس خرج و مخارج زندگی خود برآیند. اما در کشور ما امکانات مناسبی برای آینده این کودکان مهیا نشده است.
عطاران ابراز کرد: در حال حاضر بزرگترین دغدغه ما آینده سامان است. مگر ما تا چند سال دیگر توان خدمت رسانی به فرزندمان را داریم؟ آیا دولت تدابیری برای آینده این بچه ها اندیشیده است؟ آیا مکانی برای اشتغال یا نگهداری آنها در زمانی که از وجود پدر و مادر محروم می شوند، فراهم شده است؟ فکر کردن به آینده سامان باعث نگرانی و افسردگی ما شده است.

 کودکان مبتلا به اوتیسم نیازمند آموزش های تخصصی و مستمر
زینب انصاری یکی از مربیان مدرسه اکسیر است که حدود ۱۰ سال سابقه کار با بچه های استثنایی دارد که تشخیص زود هنگام را اقدامی مؤثر در کنترل این بیماری و بهبود عملکرد این کودکان دانست و گفت: کودک اوتیسم نیاز به آموزش های خاص و مستمر دارد که این آموزش ها نقش مهمی در بهبود وضعیتش ایفا می کند. اما متأسفانه اکثر خانواده ها به دلیل عدم آگاهی نسبت به این بیماری و نپذیرفتن و کتمان آن باعث می شوند که کودکانشان سن طلایی در درمان را از دست بدهند.
وی ادامه داد: من در طول این سالها شاهد پیشرفت های قابل توجهی در وضعیت روحی و جسمی این کودکان بوده ام. شرایط همه کودکان اوتیسمی حتی کودکان سرسخت و مقاوم به درمان، پس از گذراندن دوران آموزش بهتر می شود به طوری که اکثر آنها می توانند احساسات‌شان را کنترل و حتی بیان کنند.
انصاری بیان کرد: هرگونه تغییر در روحیه و رفتار بچه ها که از نظر اکثر مردم به چشم نمی آید برای ما اتفاق بسیار خوب و امیدوار کننده ای است. واکنش کودک به صدا کردن اسمش، از جای خود بلند شدن و نشستن، واکنش نسبت به ایما و اشاره دیگران و حتی یک لبخند زدن کوچک هم باعث خوشحالی ما خواهد شد.
او افزود: مدتی طول می کشد تا یک کودک اوتیسمی بتواند تغییر کند و موفق به برقراری ارتباط با دیگران شود اما دیدن این تغییرات برای ما بسیار لذت بخش است.
انصاری به یکی از کودکان حاضر در مجموعه اشاره کرد و گفت: فاطمه یکی از بیماران اوتیسمی مرکز است که حدود چند ماهی است که او را در این مجموعه ثبت‌نام کرده‌اند. در روزهای های اول که به اینجا آمده بود، بسیار بی قرار و مضطرب و از جمع گریزان بود و حرکات کلیشه ای و رفتارهای تدافعی زیادی داشت. اما حالا بیشتر از قبل احساس امنیت می کند و آرام تر شده است.
وی ادامه داد: متأسفانه برخی از خانواده ها همکاری خوبی با مربیان ندارند. صبور نیستند و مدام کودک‌شان را با بچه های دیگر مقایسه می کنند. این عدم همکاری باعث دیر شدن روند بهبودی کودکان اوتیسمی می شود. به اعتقاد من والدین کودک به دلیل نزدیکی با او، نقش پررنگ تری نسبت به مربیان در بهبود وضعیت فرزندانشان دارند.

به کما رفتن پدر

انصاری گفت این بیماری در بعضی خانواده ها باعث شوک پدر یا مادر و منجر به جدایی والدین شده است. پدر یکی از کودکان پس از شنیدن خبر اوتیسمی بودن فرزندش چندین ماه به کما رفت. برخی از خانواده ها هم به دلیل ترس از نگاه سنگین جامعه بر کودکانشان، خانه نشین شده اند. در صورتی که کودکان اوتیسمی برای اینکه بتوانند در آینده از پس زندگی خود برآیند، نیاز مبرمی به اجتماعی شدن دارند. به نظر من باید برای خانواده های این کودکان کارگاه های آموزشی برگزار شود.
او افزود: متأسفانه هنوز هم خانواده هایی هستند که برای درمان فرزندانشان به جای مراجعه به پزشکان و بهره گیری از افراد متخصص به باورهای عامیانه و عقاید خرافی روی می آورند. به عنوان مثال برخی از والدین معتقد هستند که خوردن تخم کبوتر برای بهبود لکنت زبان و به حرف افتادن کودکشان مؤثر است. اما روی آوردن به این باورهای نادرست باعث می شود که فرزند آنها با معضلات بیشتری رو به رو شود.

 افزایش گوشه گیری کودکان مبتلا به اوتیسم با بازی های اینترنتی خشن
وی بیان کرد: طیف اوتیسم بسیار گسترده است و در افراد گوناگون نمودهای متفاوتی دارد. برخی از کودکانی که دارای اختلال اوتیسم هستند از وضعیت بهتری نسبت به سایر همتایان خود بهره می برند و شاید حضورشان در کنار افرادی که از اختلالات بیشتری رنج می برند، موجب افت عملکردشان شود. بنابراین نیاز است که محیط جداگانه ای برای درمان و آموزش این افراد فراهم شود.
انصاری عنوان کرد: سازمان هایی مانند آموزش و پرورش در اکثر کشورهای توسعه یافته اقدامات خوبی برای کمک به کودکان اوتیسمی انجام می دهند و نیاز است که آموزش و پرورش در کشور ما هم با مهیا کردن امکانات لازم در این زمینه، پذیرای کودکان مبتلا به اوتیسم شود.
این مربی جوان پیشنهاد کرد: بازی های هوشی دارای تأثیرات مثبتی برای کودکان با اختلال طیف اوتیسم هستند و باعث تقویت حافظه و افزایش هماهنگی بین ذهن و جسم این کودکان می شود. از طرفی بازی های اینترنتی خشن و دلهره آور می تواند ایجاد کننده اختلال در رشد و تکامل این کودکان شود.
وی بیان کرد: استفاده طولانی مدت از این گونه بازی ها باعث اعتیاد در این کودکان نسبت به این بازی ها می شود و انزوا و گوشه نشینی آنها را افزایش می دهد. بنابراین باید محدوده زمانی و بازی های مناسبی را برای گذراندن اوقات فراغت این کودکان در نظر گرفت.

 توانبخشی کودکان اوتیسمی در گرو کار تیمی
مریم یقینی مؤسس و مدیر مرکز استثنایی اکسیر معتقد است که روند توانبخشی کودکان اوتیسمی، چیزی نیست که از عهده هیچ کدام از متخصصین امر به تنهایی ساخته باشد، بلکه در این روند باید هر متخصصی فاکتورهای تخصصی خود را اجرا و در نهایت نتیجه را از کار تیمی انتظار داشته باشد.
یقینی افزود: مدرسه اکسیر شیراز سال ۹۲ با هدف ایجاد تغییر و تحولات بزرگ در زندگی کودکان اوتیسم و هدایت و حمایت از این کودکان، کار خود را آغاز کرد. پس از راه اندازی مدرسه اوتیسم با مشکلات بسیاری روبه رو شدیم و به سختی توانستیم این مجموعه را حفظ کنیم.
وی اضافه کرد: برای تهیه امکانات و تجهیزات موردنیاز و آماده سازی فضای مدرسه مجبور شدم منزلم را به فروش برسانم و در این راه از هیچ تلاشی فروگذار نکردم.
یقینی بیان داشت: کار کردن با کودکان اوتیسم بسیار دشوار است و عشق و علاقه زیادی می خواهد. از ابتدای شروع فعالیت هایمان سعی کردیم که از نیروهای جوان و متخصصی برای انجام فرآیند آموزش و درمان بهره ببریم.
او ادامه داد: خوشبختانه توانستیم در عرض مدت کوتاهی نیروهایمان را افزایش بدهیم و فعالیت هایمان را با برگزاری کارگاه های آموزشی با هدف پرورش نیروی متخصص برای سایر استان ها دنبال کنیم تا علاوه بر اشتغال زایی، خانواده های کودکانی هم که مجبور بودند برای درمان یا آموزش به شیراز مراجعه کنند، بتوانند از حضور این افراد متخصص در شهر خود بهره مند شوند.
مدیر مرکز استثنایی اکسیر اضافه کرد: در سال ۹۵ مدیر کل آموزش و پرورش فارس با ابراز رضایت از بازخورد و عملکرد مجموعه اکسیر، اعلام کرد که برای کاهش هزینه های ما یک مکان را به عنوان مدرسه دولتی در اختیارمان قرار می دهد تا بتوانیم فعالیت هایمان را گسترش دهیم اما متأسفانه این امر هنوز هم محقق نشده است.
یقینی به بیان مشکلات پیش روی این مجموعه پرداخت و افزود: اجاره بهای بالای این مکان با توجه به درآمد پایین مدرسه و پرداخت نشدن حقوق مربیان و معلمان از مهمترین مشکلات ما به شمار می رود و متأسفانه شیوع کرونا و تعطیلات ناشی از این بیماری هم به این مشکلات دامن زده است.

 ضربه شدید و جبران ناپذیر کرونا به مدارس استثنایی
او  بیان کرد: تا قبل از گسترش کرونا آموزشگاه اکسیر از ۲۲نیرو و ۴۸ دانش آموز برخوردار بود. در آن زمان دو معاون، پنج نیروی توانبخشی، دو مادریار و ۱۲مربی آموزشی در این مجموعه مشغول به کار بودند و ما در این مجموعه پذیرای تمام کودکان استثنایی بودیم و جلسات مشاوره را برای این کودکان و خانواده های آنها برگزار می کردیم.
یقینی ادامه داد: هر دو هفته یکبار بچه ها را متناسب با وضعیت بیماری و شرایط سن و سالشان برای آموزش مهارت های اجتماعی به بازار، پارک، سیرک، موزه و مراکز خرید می بردیم و از خانواده هایشان می خواستیم که مبلغی پول در اختیار فرزندان خود قرار دهند تا بچه ها با خرید کردن و برقراری ارتباط اجتماعی آشنا شوند.
وی افزود: اما با شیوع بیماری کووید ۱۹ لطمات زیادی به مجموعه ما وارد شد و مجبور شدیم مدرسه را تعطیل کنیم. پس از ایام قرنطینه هم بسیاری از خانواده ها به دلیل نگرانی هایی که از مبتلا شدن فرزندانشان به کرونا داشتند، بچه های خود را به مدرسه نفرستادند و این مسئله باعث کاهش تعداد قابل توجهی از دانش آموزان این آموزشگاه شد.
یقینی عنوان داشت: در این ایام فعالیت های مجموعه نیز کاهش پیدا کرد. در حال حاضر سه کلاس آموزشی با حضور چهار کودک در سه روز از هفته برگزار می شود و تعداد دانش آموزان ما از ۵۰ نفر به ۱۲ نفر رسیده است. هم اکنون یک معاون، سه نیروی توانبخشی، دو گفتار درمانگر، یک کار درمانگر، سه مربی آموزشی و یک مادریار مشغول به فعالیت در مجموعه هستند.
وی با اشاره به اینکه عدم فعالیت و تعطیل شدن آموزشگاه ها و مدارس استثنایی آسیب های زیادی به زندگی کودکان اوتیسمی وارد می کند، گفت: مدرسه استثنائی اکسیر خدمات همه جانبه ای را در زمینه آموزش مهارت های زندگی و خودیاری و همچنین کاردرمانی، گفتار درمانی و رفتار درمانی به کودکان مبتلا به اوتیسم و خانواده هایشان ارائه می دهد. با وجود چنین مدارسی دیگر نیازی نیست که والدین برای دریافت این خدمات به کلینیک های مختلف در سطح شهر مراجعه کنند. آنها می توانند با ثبت نام فرزندانشان در این آموزشگاه ها در وقت و هزینه خود صرفه جویی کنند.
یقینی افزود: ما حتی این امکان را فراهم کرده بودیم تا کودکانی که به علت مصرف دارو نمی توانند صبح زود در مجموعه حضور پیدا کنند، در نوبت بعدازظهر از امکانات ما بهره ببرند. در واقع برای سهولت خانواده ها  برگزاری برخی از کلاس ها را به بعداز ظهر موکول کردیم.

 مدارس استثنایی کمک حال دولت و سازمان آموزش و پرورش
وی کسب مهارت های ارتباطی و اجتماعی را از اساسی ترین نیازهای این کودکان دانست و گفت: متأسفانه برخی از خانواده ها به دلیل مشغله زیاد وقت کافی برای آموزش فرزندان خود ندارند. بنابراین وجود این مراکز برای کودکان مبتلا به اوتیسم بسیار لازم و ضروری است. این مراکز کمک زیادی به بالا بردن روابط اجتماعی این کودکان می کند.
مدیر مرکز استثنایی اکسیر اضافه کرد: بدون شک والدینی که کودکان خود را به این مراکز می فرستند یس از مدتی متوجه تغییرات فرزندان خود می شوند و تاکنون بسیاری از آنها از وضعیت روحی و جسمی فرزندانشان پس از دوران آموزشی ابراز رضایت کرده اند.
وی با بیان اینکه مدارس استثنایی کمک حال دولت و سازمان آموزش و پرورش هستند، گفت: مدرسه اکسیر شیراز از معدود مدارس غیردولتی جنوب کشور است اما همان طور که گفتم با مشکلات مالی و موانع جدی برای ادامه حیات این مجموعه رو به رو هستیم و برای برطرف شدن مشکلات و تداوم فعالیت هایمان در این آموزشگاه نیاز مبرمی به توجه و حمایت داریم.