«پروانه‌ای‌ها»؛ قربانیان خاموش تحریم

به گزارش روز سه شنبه ایرنا، افراد مبتلا به بیماری «پروانه ای» در ایران، تنها بخشی از قربانیان تحریم های مستقیم و غیرمستقیم دارویی ناشی از رویکرد فشار حداکثری آمریکا علیه مردم ایران هستند؛ دردی که رسانه های و نهادهای خارجی نیز به صراحت به آن اذعان دارند.

این بیماری که به اختصار «اِی بی» نامیده می‌شود، نوعی بیماری ارثی در بافت های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می کند و شیوع آن یک مورد در هر ۵۰ هزار تولد زنده است.

پانسمان ویژه این بیماران  که داروی حمایتی اصلی آنها محسوب می شود، به دلیل تحریم‌های ظالمانه آمریکا وارد کشور نشده است.

تامین یک قطع A۴ پانسمان مورد نیاز برای بیماری ای بی هزینه بالایی در بر دارد و به هیچ عنوان در بازار آزاد قابل تهیه نیست. کشورهای مختلفی این پانسمان را تولید می‌کنند، اما بهترین نوع پانسمان مورد نظر برای بیماران ای بی، در کشور سوئد تولید می شود.

بیماری ای بی در حقیقت انواع مختلفی دارد و از موی سر و تمام بدن درگیر این بیماری می شود، اما آنچه که جامعه آن را بیشتر مشاهده می‌کند در ۹۰ درصد موارد، نوعی از این بیماری است که دست ها را درگیر کرده بنابراین نیاز است که جامعه نسبت به انواع این بیماری آگاه شود.

تارنمای شبکه الجزیره در گزارشی در این خصوص نوشت: هادی کیخسروی یکی از تقریبا یک هزار فرد در ایران است که به این بیماری نادر ژنتیکی مبتلا هستند.

کیخسروی در شرح دردهای خود به الجزیره گفت: مثل اینکه آب جوش را قطره قطره روی پوست بریزید. می توانید درد را صرف نظر از زمان روز احساس کنید و می بینید که چطور پوستتان از دست می رود.

این در حالی است که به واسطه واردات پانسمان های خاصی از شرکت سوئدی مونلیکه، درد این بیمار اندکی کاهش یافت و مدیریت شرایطش آسانتر شد.

به گفته کیخسروی، پانسمان این شرکت تحت عنوان مپیلکس به آسانی قابل جذب از روی زخم است و امکان درمان سریعتر را فراهم می کند.

اما پس از خروج آمریکا از توافق هسته ای و بازگشت تحریم های یکجانبه علیه ایران، واردات مپیلکس به ایران متوقف شد و التیام موقت این بیماران به پایان رسید.

کیخسروی تاکید کرد که ایران برای جایگزین کردن این پانسمان از پانسمان هایی با ژل همراه با دارو استفاده کرد که البته از تاثیرگذاری پانسمان مپیلکس برخوردار نیست.

بدون پانسمان مپیلکس، زخم پای کیخسروی از کنترل خارج شد و زخم شروع به رشد کرد. عفونت به خون وی سرایت کرد و سرانجام برای جلوگیری از گسترش هرچه بیشتر عفونت، پزشکان پای وی را قطع کردند.  

براساس اعلام مرکز ایرانی حقوق بین المللی کیفری در لاهه، تقریبا ۳۰ بیمار ای بی ایرانی که عمدتا کودک هستند، از زمان توقف فروش پانسمان شرکت مونلیکه به ایران جان باخته اند. برای بازماندگان این بیماری نیز، رنج حاصل از بیماری به میزان ۷۰ درصد افزایش یافته است.

شرکت مونلیکه در پاسخ به استعلام شرکت مردم نهاد «خانه ای بی» ایران که به بیماران ای بی در ایران امکان دسترسی به پانسمان شرکت سوئدی را فراهم می کند، اعلام کرد که به دلیل تحریم های آمریکا تصمیم گرفته است هیچ گونه مبادلاتی با ایران انجام ندهد.

اگرچه آمریکا مدعی است روزنه انسانی را برای تحریم ها باز گذاشته، سازمان دیدبان حقوق بشر در سال ۲۰۱۹ اعلام کرد که تحریم ها همچنان حق ایرانی ها برای برخورداری از سلامت را مخدوش می کند که این مساله دسترسی به داروهای حیات بخش را نیز در بر می گیرد.

از این جهت بود که مرکز ایرانی حقوق بین المللی کیفری در لاهه با تنظیم شکایتی اعلام کرد که شرکت سوئدی دستورالعمل های سازمان همکاری و توسعه اقتصادی را به واسطه کوتاهی در انجام اقدامات مناسب حقوق بشری، زیر پا گذاشته است.

در متن این شکوائیه از شرکت سوئدی درخواست شده که یا راهی برای ادامه فروش محصول خود به ایران با معافیت از تحریم های آمریکا بیابد و یا جایگزین مناسبی فراهم کند تا کودکان به محصولات حیات بخش مورد نیاز خود دسترسی یابند.

همچنین در این شکایت نامه از شرکت سوئدی خواسته شد برای کودکان بیمار و خانواده بیماران ای بی که بر اثر ابتلا به این بیماری فوت شده اند، جبران خسارت کند.

در همین حال، محمد ذاکرحسین مدیر مرکز ایرانی حقوق بین المللی کیفری در لاهه به الجزیره گفت که این شکایت نامه، اقدامی سیاسی نیست، بلکه ابتکارعملی برای انسانیت و عدالت است.

وی افزود: معتقدیم که تحریم های یکجانبه ممکن است تاثیرات نامطلوبی بر حقوق بشر غیرنظامیان در کشور تحریم شده داشته باشد و مورد مربوط به شرکت مونلیکه، دلیلی آشکار برای چنین تاثیرات نامطلوبی است.

وی تصریح کرد: رفتار غیرمسئولانه این شرکت سوئدی منجر به صدمات جبران ناپذیری برای ایرانی ها شد و ما با توجه به این واقعیت، به امید جبران خسارت و پاسخگویی به مرکز تماس ملی سوئد مراجعه کرده ایم.

تارا سپهری فر پژوهشگر دیدبان حقوق بشر گفت غیرمعمول نیست که شاهد پیروی بیش از حد شرکت ها از تحریم ها از ترس مجازات شدن باشیم.

وی تاکید کرد که پس از گزارش دیدبان حقوق بشر در مورد این مساله در سال ۲۰۱۹، صندوق کودکان سازمان ملل متحد (یونیسف) به انتقال پانسمان های خاص به ایران کمک کرد، اما هنوز به دلیل نبود شفافیت کافی، مشکلاتی وجود دارد.

صندوق کودکان سازمان ملل متحد (یونیسف) سال گذشته ظاهرا با حمایت مالی دولت آلمان! توانست پانسمان‌های مخصوص کودکان مبتلا به بیماری پوستی پروانه‌ای (EB) را تهیه و به ایران ارسال کند؛ اقدامی که بنا به درخواست وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی ایران انجام شد.

نام برخی کشورهای اروپایی در حمایت مالی از اقدامات یونیسف در تامین دارو و پانسمان های ویژه بیماران پروانه درحالی با هدف تبلیغات سیاسی برای آن کشورها در رسانه های غربی مطرح می شود که دولت های همین کشورها به اراده خود یا به دلیل نداشتن اراده کافی در برابر فشار آمریکا، با تحریم های ظالمانه واشنگتن علیه ملت ایران همراه کرده اند و حتی برخی از آنها رسوایی هایی ازجمله تامین سلاح های شیمیایی برای رژیم وقت عراق با هدف استفاده از آن علیه نظامیان و غیرنظامیان و زنان و کودکان ایران و حتی خود مردم عراق ، در کارنامه دارند.

پانسمان‌ها که محصول شرکت داروسازی سوئدی مونلیکه است، با همکاری مرکز تدارکات جهانی این صندوق در کپنهاگ تهیه و به ایران ارسال شد. محموله پانسمان‌ها به وزن ۵/۸ تن تحویل وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی شد تا نسبت به توزیع آن در موسسه حمایتی «خانه ای‌بی»  و میان خانواده‌های دارای فرزند مبتلا به این بیماری پوستی در استان‌های مختلف ایران اقدام شود.

چندی پیش، شورای عالی حقوق بشر ایران نیز در نامه ای به شورای اتحادیه اروپا اعلام کرد که برخی کشورهای عضو اتحادیه اروپا صدماتی عمدی به سلامت و تندرستی مردم ایران به ویژه کودکان، زنان، افراد مسن و افراد ناتوان وارد کرده اند.

این شورا اسامی دهها کودکی را به دلیل ابتلا به بیماری ای بی و نبود داروهای حیاتی جان باخته اند، عنوان کرد و شرح داد که چطور کشورهای اروپایی از همکاری با شرکت های ایرانی در زمینه تامین دارو، تجهیزات پزشکی و واکسن خودداری کرده اند.

به گفته کیخسروی، همه افراد در سراسر جهان باید به پانسمان مپیلکس دسترسی داشته باشند، صرف نظر از اینکه از کدام کشور هستند.

وی افزود: تحریم دولت ها نباید سبب رنج مردم شود و اگر آنها تحریم می کنند، باید اطمینان یابند که مردم به محصولات پزشکی دسترسی دارند.

در این میان، محمود عباسی معاون حقوق بشر و امور بین الملل وزیر دادگستری و دبیر مرجع ملی کنوانسیون حقوق کودک گفت: در چند سال گذشته بیش از ٣٠ تن از کودکان مبتلا به ای بی (بیماران پروانه‌ای) در نتیجه عدم دسترسی به دارو جان خود را از دست دادند.

وی ماه گذشته در جمع اساتید دانشگاه ها و اعضای کمیته کشوری اپیدمیولوژی کووید ۱۹ ستاد ملی مدیریت و مقابله با کرونا با اشاره به تحریم های ظالمانه و غیر قانونی ایالات متحده و همراهی دولت های غربی با این سیاست های خصمانه که نقض آشکار موازین بین‌المللی حقوق بشر را به نمایش می‌گذارد، افزود: اتفاقاً این داروها از ایالات متحده به کشور وارد نمی شده بلکه کشورهای اروپایی مدعی دروغین و طرفدار حقوق بشر از تحویل آن خودداری کرده اند؛ در حالیکه همه می‌دانند دارو، ملزومات پزشکی و مواد غذایی را نمی‌توان تحریم کرد.

بیماری ای بی از ملایم تا کشنده تغییر می‌کند، این بیماری از یک جهش ژنتیکی در کراتین یا کلاژن ایجاد می‌شود. در تمام گروه ‌های قومی و نژادی رخ می‌دهد و به طور مساوی بر مردان و زنان اثر می‌کند.
در نتیجه این بیماری پوست به شدت شکننده می شود و کوچکترین اصطکاک یا آسیبی لایه‌های پوستی را جدا کرده،  ایجاد تاول می‌کند. افراد دچار شده به این بیماری در معرض ریسک سرطان پوست هستند.