۴۰ هزار بیمار خاص کرمانشاهی در انتظار حمایت مسوولان

به گزارش خبرنگار ایرنا، وجود یک بیمار خاص در یک خانواده کافی است تا بیشتر درآمد خود را در راه درمان و تهیه دارو هزینه کند و روز به روز فقیرتر شود؛ بیمارانی که باید بیشتر از گذشته مورد توجه و محبت قرار گیرند و نباید احساس کنند کوچکترین مانعی برای درمان آنها وجود دارد.

آنچنان که کارشناسان می‌گویند تهیه و تامین دارو و کیفیت خدمات درمانی اصلی‌ترین مشکل بیماران خاص در استان کرمانشاه است که استاندار جدید و دانشگاه علوم پزشکی می‌توانند گام‌های موثری برای کم کردن مشکلات این بیماران بردارند.

از آنجاییکه انجمن بیماران خاص هیچ گونه حمایت و ردیف بودجه دولتی ندارد خیرین هم می‌توانند با مراجعه به انجمن های مختلف و مشاهده پرونده بیماران در درمان آنها مشارکت داشته و بخشی از هزینه های سرسام‌آور امروز را متقبل شوند.

بیماری‌های خاص به جمعی از بیماری‌ها اطلاق می‌شود که صعب العلاج بوده، نیاز به درمان مادام العمر دارد و لازم است که تحت مراقبت‌های خاص باشد و از این رو نیاز به حمایت همه جانبه دارد. وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی بیماران با نارسائی مزمن کلیه، همودیالیز، دیالیز صفاقی، هموفیلی، تالاسمی، بیماران پیوند شده و ام اس را به عنوان بیماری‌های خاص تعریف کرده است.

تعدادی از بیماری‌ها از جمله سرطان، دیابت، دوشن، انواع میوپاتیها، اسکلولیوزپیشرفته، صرع مقاوم به درمان، هپاتیت مقاوم به درمان، سلیاک، بیماری پروانه ای، بیماریهای متابولیکی را نیز به عنوان بیماری‌های صعب العلاج مشخص نموده است.

خبرگزاری جمهوری اسلامی مرکز کرمانشاه برای بررسی آخرین وضعیت بیماران خاص در استان میزگردی را با حضور رییس شورای عالی بیماران خاص استان، رییس انجمن بیماران سرطانی استان، رییس انجمن بیماران ام‌اس و نایب رییس هیات ورزش بیماران خاص استان تشکیل داده که در ادامه می‌خوانید:

شورای عالی بیماران خاص بدون بودجه دولتی اداره می‌شود

رییس شورای عالی بیماران خاص استان کرمانشاه در این میزگرد با اشاره به اینکه این شورا زیر نظر معاونت سیاسی، امنیتی و اجتماعی استانداری فعالیت می‌کند، گفت : تاکنون ۳۷ هزار و ۵۰۰ بیمار خاص در استان کرمانشاه شناسایی شده اما تعداد این بیماران قطعا خیلی بیشتر است.

«حسین بیگلری» ادامه داد: از آنجاییکه این شورا بدون بودجه دولتی و حمایت سایر نهادها اداره می‌شود، سعی کردیم برای هر قشر از بیماران یک انجمن را تشکیل دادیم و هم اکنون ۶ انجمن سرطان، تالاسمی، ام‌اس، هموفیلی، سی‌اف و دیابت در زیرمجموعه این شورا فعالیت می‌کنند.

وی خواستار توجه هر چه بیشتر مسولان به این شورا شد و با توجه به اینکه نماینده برخی از انجمن ها در این میزگرد حضور نداشت، گفت : متاسفانه بیشتر بیماران ام‌اس از جوانان و دانشجویان هستند و اگر فکری به حال آنها نشود و بعد از فارغ‌التحصیلی با بیکاری مواجه خواهند شد که این شرایط باعث افزایش و توسعه این بیماری در جامعه است.

بیگلری تعداد بیماران دیابت در استان کرمانشاه را ۱۸ هزار نفر، تلاسمی را ۲۰۰، هموفیلی را ۲۴۰ و سی‌اف را ۱۰۰ نفر اعلام کرد و افزود: دیابت یک بیماری خاموش است که به کلیه و چشم هم آسیب می‌زند و تعداد آن هم خیلی بیشتر می‌تواند باشد و باید بدانیم که سرمنشا همه بیماری‌ها دیابت است اما متاسفانه به عنوان نمونه فقط ۲ متخصص غدد در استان داریم که هر سه ماه وقت می‌دهند و اگر بیمار به موقع درمان نکند کلیه اش از کار می‌افتد.

امکانات و تجهیزات بیماران خاص در استان کرمانشاه به روز نیست

این فعال حوزه سلامت با اشاره به اینکه بچه هایی که به بیماری سی‌اف درگیر هستند ریه‌ آنها عفونت کرده و مجبورند برای یافتن متخصص به تهران و سنندج مراجعه کنند، ادامه داد: زمانی کرمانشاه قطب پیوند کلیه بود بطوریکه یک هزار و ۷۰۰ پیوند کلیه را انجام دادیم اما الان سالی حدود پنج پیوند کلیه انجام می‌دهیم و این در حالی است درمان نشدن بیماران دیالیزی فشار زیادی به سازمان‌های متولی وارد می‌کند و دولت باید در این زمینه هزینه ایثار کلیه را از ۱۸ میلیون تومان به ۱۵۰ میلیون تومان افزایش دهد تا از تعداد بیماران دیالیزی کاسته شود.

رییس شورای عالی بیماران خاص استان کرمانشاه فرهنگ سازی در اهدا عضو از سوی مدیران و بزرگان استان را بسیار مهم ارزیابی کرد و گفت: امروز افرادی که مرگ مغزی می‌شوند در استان زیاد است اما متاسفانه اهدا عضو در کرمانشاه مانند سایر استان‌ها انجام نمی‌شود و در این حالت بزرگان و نخبگان استان مانند امام جمعه و استاندار و سایر مدیران باید برگه اهدا عضو را تکمیل و اطلاع رسانی کنند تا این فرهنگ در کرمانشاه هم تقویت شود.

دکتر بیگلری با اشاره به اینکه امکانات و تجهیزات برای بیماران خاص در استان کرمانشاه مانند سایر استان ها به روز نیست، گفت: این امکانات باید هر چه سریعتر در استان فراهم شود و از استاندار جدید هم می خواهیم مدیران استان را ملکف کند تا از همه توان و ظرفیت خود برای کمک به انجمن های بیماران خاص استفاده کنند.

وی در خصوص راهکار کمک به بیماران خاص هم گفت: با توجه به اینکه امروز قشر متوسط جامعه هم توان کمک به انجمن‌ها را ندارند دولت باید به عنوان نمونه در پایانه های مرزی یک قبض اختیاری را در اختیار رانندگان قرار دهد و یا مثلا شهرداری درآمد حاصل از پارکینگ در دهکده المپیک و یا نمایشگاه دائمی را به بیماران خاص اختصاص دهد و یا امام جمعه و استاندار با کرمانشاهیان مقیم در تهران و سایر کشورها جلساتی را ترتیب دهند تا به بیماران خاص استان کمک کنند.

تهیه دارو بزرگترین مشکل بیماران خاص در کرمانشاه است

رییس انجمن بیماران سرطانی استان کرمانشاه هم در این میزگرد بزرگترین مشکل بیماران را تهیه دارو عنوان کرد و افزود: متاسفانه داروخانه ها در بیشتر موارد داروهای موردنیاز را ندارند و بارها درخواست کردیم تا یک داروخانه به بیماران سرطانی اختصاص داده شود تا بیماران برای تهیه دارو سرگردان نشوند.

«حسین زهتابان» ادامه داد: جدیدا سیستم جدیدی برای تهیه دارو ایجاد شده که اگر پزشک چهار قلم دارو را بنویسد حتما باید از یک داروخانه تهیه کرد و اگر یک داروخانه یک قلم دارو را نداشته باشد بیمار باید داروخانه ای را پیدا کند که هر چهار قلم را همزمان داشته باشد و بعد از پیدا کردن دارو داروخانه می‌گوید سیستم ما قطع است و باید ۲ ساعت در خیابان منتظر اتصال اینترنت بمانند تا سیستم وصل شود در حالی که باید در این شرایط دارو بیمار را با سیستم قبلی تحویلش بدهند تا معطل نشود.

این خیر کرمانشاهی با اشاره به اینکه حدود یک هزار بیمار سرطانی در استان کرمانشاه وجود دارد که از پس هزینه های درمان و تهیه دارو برنمی‌آیند، گفت : انجمن ها هیچ بودجه و اعتبار دولتی در اختیار ندارند و همه ما باید همراه استاندار جدید، مسوولان و خیرین کرمانشاهی دست به دست بدیم تا مشکلات بیماران را در حد توان کمتر کنیم.

زهتابان از کمک هلال احمر بین الملل به استان های کشور خبر داد و گفت: سهم استان کرمانشاه ۸۰۰ میلیون تومان و سرانه کمک به هر بیمار سالی یکبار و حداکثر ۶ میلیون تومان است اما متاسفانه این مبالغ بعد از گذشت ۲ ماه هنوز به دست بیماران نرسیده است.

داروی بیماران خاص پوشش بیمه ای مناسبی ندارد

رییس هیات مدیره انجمن بیماران ام‌اس استان کرمانشاه نیز در این میزگرد با اشاره به اینکه حدود ۲ هزار و ۵۰۰ بیمار در این انجمن پرونده دارند، گفت: برخی از داروهایی که سال گذشته رایگان بود امروز متاسفانه پوشش بیمه‌ای آنها کم شده و بیمار مجبور است ماهیانه حدود ۱۷۰ هزار تومان برای آن دارو پرداخت کند و این در حالی است که برخی از بیماران ما توان پرداخت ۳۰ هزار تومان هم ندارند.

«پریسا صفری» با اشاره به اینکه افزایش هزینه درمان ممکن است باعث شود بیمار دارو را جابجا یا درمان خود را قطع کند، افزود: یک دارو به عنوان نمونه «سینووکس» که ایرانی است و داروی «ریبف» که با ۲ میلیون تومان تهیه می‌شد الان ۱۲ میلیون تومان است و بسیاری از بیماران مجبورند این داروها را قطع کنند لذا نمایندگان مجلس و مدیران تلاش کنند پوشش بیمه ای برخی از داروها برقرار شود تا بیماران بتوانند درمان خود را قطع نکنند.

وی هزینه درمانی و تهیه داروی هر بیمار ام‌اس را ماهیانه حدود ۲ میلیون تومان عنوان کرد و گفت: این بیماران باید ماهیانه داروهای خود را تحویل بگیرند و بیمارانی که در شهرستان هستند مجبورند برای تهیه دارو خود به مرکز استان مراجعه کنند که بعد مسافت، سرما و گرما برای آنها آزارهنده است لذا معاونت غذا و دارو باید شرایطی را فراهم کند تا بیماران بتوانند در شهر خود داروها را تحویل و مصرف کنند.

این فعال حوزه سلامت نحوه خدمات درمانی را یکی دیگر از مشکلات بیماران کرمانشاهی دانست و گفت: بیماران ام‌اس در چک سالیانه نیازمند ام‌آرآی مغز و گردن هستند که فقط بیمارستان فارابی انجام می‌دهد و آن هم با وقت سه ماهه که دانشگاه علوم پزشکی باید این خدمات را توسعه و زمان انجام این خدمات برای بیماران خاص را به کمتر از یک ماه کاهش دهد.

به دنبال توانمندسازی بانوان و آقایان برای کمک به بیماران خاص هستیم

نایب رییس هیات ورزش بیماران خاص و پیوند اعضا استان کرمانشاه با اشاره به اینکه سلامت کسی سلامت ما را به خطر نمی‌اندازد و ثروت کسی هم ما را فقیر نمی‌کند، گفت: تلاش ما بهبود وضعیت بیماران خاص استان است و در این راه نیازمند همکاری و همراهی همه مردم به خصوص خیران هستیم.

«مهتاب باباحیدری» ادامه داد : خودم مریض بودم و از طرفی به فکر دارو و از طرف دیگر به فکر شیمی درمانی و مشکلاتش و از دیگر سو به فکر تامین هزینه های درمان بودم لذا باید تمام توان خود را برای کمک به این بیماران بگذاریم تا بتوانیم بخشی از مشکلات آنها را حل کنیم.

مدیر باشگاه سوارکاری مهتاب بر توانمندسازی بانوان و آقایان دارای استعداد تاکید کرد و گفت : هر کرمانشاهی که دارای استعداد و توانایی است می‌تواند به عنوان سفیر صلح و سلامت در زمینه های مادی و معنوی در کنار شورای عالی بیماران خاص استان باشد و روزهای زوج به مرکز این انجمن واقع در میدان جمهوری اسلامی پلاک ۱۸ مراجعه کند.