میراث‌داران ژن معیوب

به گزارش ایرنا گوشه‌ای در شهر و اتاق‌های ایزوله سال‌هاست کنج تخت یک متری کز کرده‌اند و سهمشان از این دنیا همان ژن معیوبی است که ناخواسته از والدین به ارث برده‌اند.

به گفته متخصصان ژنتیک، یک فرد سالم که خود و بستگانش هیچ گونه علائم بیماری ندارند ممکن است حامل ژن معیوب باشد و به طور طبیعی هر فرد، حامل هفت تا هشت ژن معیوب است.

در ازدواج‌های غیرفامیلی احتمال اینکه ژن‌های معیوب زوجین در کنار هم قرار بگیرند و در کودک بروز کنند ۲ تا سه درصد است اما این رقم در مورد ازدواج‌های فامیلی به دلیل جد مشترک زوجین، سه تا ۶ درصد است (۲ برابر بیش از ازدواج‌های غیرخویشاوندی).

هرچه نسبت خویشاوندی نزدیک‌تر باشد مانند ازدواج خویشاوندی درجه یک از جمله ازدواج دختر عمو با پسر عمو خطر بروز بیماری‌های ژنتیکی در جنین و نوزادان بیشتر است.

مجتمع توانبخشی حضرت علی اکبر (ع) بیرجند یکی از مراکزی است که پذیرای میراث‌داران ژن معیوب بوده و بخشی از جمعیت ۲۴ هزار معلول استان خراسان جنوبی هستند.

اینجا محل نگهداری و توانبخشی بیش از ۴۰۰ معلول ذهنی، جسمی و سالمند است که سال‌های عمرشان را با هم سپری می‌کنند و بیشتر آنان قربانی همین ازدواج‌های فامیلی و ژن‌های معیوب هستند.

به همین منظور یک روز را مهمان آسایشگاه شبانه‌روزی پسران در این موسسه خیریه شدیم تا روایتگر بخشی از رنج‌های روزمره شان باشیم.

این بخش ۲۶ سال پیش فعالیتش را در مجموعه توانبخشی حضرت علی اکبر (ع) شروع کرد و اکنون ۱۷۰ معلول ذهنی در ۲ بخش ایزوله و تربیت‌پذیر نگهداری می‌شوند.

گزارش از بخش ایزوله آسایشگاه پسران تهیه شده، جایی که ۷۰ معلول محکوم به زندگی در تنهایی هستند و هیچ نشانی از پدر و مادر و خانواده خود ندارند؛ تنها یار آنان همان مددیاری است که امور روزمره شان را انجام می‌دهد.

وارد سالن که می‌شوم زنجیره‌ای از بغض‌های شکسته و چشم‌های بهت‌زده دنبالم می‌کند، اینجا کش و قوس ثانیه‌ها را از نگاه این انسان‌های معصوم به وضوح می‌توان فهمید، همان‌هایی که در تخت‌های انفرادی خود محبوس هستند.

راه می‌روم و عکس می‌گیرم و آنها در سکوتی پرمعنا به لنز دوربین خیره شده‌اند انگار می‌خواهند حکایت‌های تلخی از بغض دردناک تنهایی را برایم بازگو کنند.

۲ تا چشم از پشت میله‌های فلزی نگاهم می‌کند مبهوت و ایستاده، حتی نمی‌دانم که مرا می‌بیند یا نه؟ انگار خون در بدن ساکت و ساکن او لخته شده، کالبدهای استخوانی نحیف، کودکانی که سنشان به هیکلشان نمی‌خورد مثل خالق ۳۸ ساله که از ۲۶ سال پیش به این مرکز آمده ولی گویا کودکی پنج ساله است.

راهنمایی که در این بخش مرا همراهی می‌کند معتقد است تولد برخی از این معلولان حاصل ازدواج‌های تلخ هستند همانی که عرف می‌گوید فامیلی!

بعضی از آنان چنان استخوان‌های نرمی دارند که حتی نمی‌توان به تنشان لباس کرد مثل امیرعلی، برخی معلولان نیز لبخندهای توخالی با دندان‌های نامرتب و فاصله‌دار دارند مثل غلامرضا.

اینجا دنیای زندگی‌هایی است که آبستن ناآگاهی بوده و اکنون به جز فرشته‌هایی که شبانه‌روز آنان را تر و خشک می‌کنند همدمی ندارند.

انگار تنها جایی است که می‌توانند چند روزی از دنیا بیشتر مهلت زندگی کردن بگیرند کما اینکه برخی از آنان بیش از ۲۰ سال شده که در همین وضعیت مهمان مجتمع توانبخشی حضرت علی اکبر (ع) در بیرجند هستند.

«نبندیمش همه چیز را می‌خورد، از ملافه خودش گرفته تا هر چیزی که دم دستش بیاید، برای همین می‌بندیمش.»

بعضی از آنان ساکتند، دست‌هایشان به تخت بسته شده و محبوس از پشت میله‌های تخت نگاهشان در نگاهمان گره می‌خورد، راهنما توضیح می‌دهد که «نبندیمش همه چیز را می‌خورد، از ملافه خودش گرفته تا هر چیزی که دم دستش بیاید، برای همین می‌بندیمش.»

برق نگاهشان ملتمسانه است انگار دوست داری دو زانو بزنی مقابلشان و به جای همه مقصران این تولد از آنها پوزش بخواهی.

تعدادی هم در سکوتی بی‌صدا چشم به نقطه‌ای دور دوخته‌اند و هیچ حضوری را حس نمی‌کنند شاید به مادر یا موضوع دیگری می‌اندیشد.

کاظم کمی آن طرف‌تر بین میله‌های سفید تخت لبخند می‌زند. راهنما می‌گوید: او چهارمین فرزند معلول خانواده‌اش هست.

محمدجواد تا چشمش به ما می‌افتد با سرعت از تخت پایین می‌آید، دستش را به سمتم دراز می‌کند و انگار می‌خواهد یک موفقیت بزرگش را به رخ بکشاند، شروع به راه رفتن می‌کند و راهنما توضیح می‌دهد که «او قبلا قادر به هیچ حرکتی نبود اما با تمرین مربیان و کاردرمانی الان می‌تواند راه برود و از این کار خیلی خوشحال است.»

صداهایشان منقطع و نامفهوم است اما معنای محبت را خوب می‌فهمند. این معلولان جثه‌هایی دارند که همخوان با سن تقویمی آنها نیست. نه آموزش پذیرند و نه تربیت‌پذیر. بیشتر آنها فاقد کنترل و اراده هستند.

به گفته مدیرعامل موسسه خیریه توانبخشی حضرت علی اکبر (ع) این معلولان زندگی سراسر سختی، بی‌قراری و ناملایمتی دارند.

حامد عرب‌زاده در گفت و گو با خبرنگار ایرنا از حضور ۴۵۰ معلول ذهنی، جسمی، حرکتی و سالمند در این مرکز نگهداری خبر داد و گفت: مهمترین درد یک معلول ناتوانی در ارتباط گرفتن با جامعه است.

وی درخصوص هزینه‌هایی که نگهداری یک معلول بر خانواده یا جامعه تحمیل می‌کند، اظهار داشت: به طور متوسط ماهانه هر معلول ۶ میلیون تومان هزینه دارد و برای آن دسته از معلولانی که در مراکز توانبخشی نگهداری می‌شود حدود سه میلیون تومان یارانه دولتی تخصیص می‌یابد و مابقی هزینه‌ها باید از سوی خیران تامین شود.

مدیرعامل موسسه خیریه توانبخشی حضرت علی اکبر (ع) بیرجند در عین حال از تکمیل بودن ظرفیت بزرگترین مجموعه توانبخشی شرق کشور خبر داد و گفت: اکنون ۶۰ نفر در بخش دختران پشت نوبتی داریم و به همین میزان بخش پسران هم با کمبود فضا مواجه است.

وی با تاکید بر اینکه مراکز توانبخشی تلاش می‌کنند که سختی‌های روزمره معلول به حداقل برسد ادامه داد: در واقع اینجا محلی برای آسایش و آرامش معلولان است تا یک زندگی عادی را از سر بگذرانند.

براساس آمارهایی که مدیرکل بهزیستی خراسان جنوبی اعلام می‌کند تاکنون ۲۴ هزار معلول در خراسان جنوبی شناسایی شده‌اند.

حسن شرفی در حالی نرخ شیوع معلولت در استان را ۳.۱۲ می‌داند که این رقم در سطح کشوری ۲.۴ بوده به عبارتی نرخ شیوع معلولیت در استان ۱.۸ درصد از متوسط کشوری بالاتر است.

وی سه عامل مهم بیماری‌ها، سوانح و حوادث جاده‌ای و مسایل ژنتیک را از علت‌های مهم شیوع معلولیت در استان خراسان جنوبی برشمرد اما تاکید دارد که بسیاری از معلولیت‌ها منشا ژنتیک داشته و پشت آن ازدواج‌های فامیلی و مشکلات ژنتیکی نهفته است.

خبرگزاری جمهوری اسلامی (ایرنا) خراسان جنوبی پیش از این میزگرد پیشگیری از شیوع معلولیت در استان را برگزار کرد که برآیند آن لزوم انجام اقدامات پژوهشی و فرهنگی است تا عوامل معلولیت‌زا شناسایی و برای پیشگیری از تولد نوزاد معلول فرهنگ‌سازی شود.