بیماران پروانه‌ای بسته خدمت دریافت می‌کنند

بیماری "ای بی" یا" اپیدرمولایزیس بولوزا "یک اختلال ژنتیکی پوست است. در افراد سالم، لایه خارجی پوست توسط قلاب های پروتئینی از جنس کراتین یا کلاژن به هم متصل شده اند و این قلاب ها مانع حرکت جداگانه ی این دو لایه می شوند. اما در افراد مبتلا به بیماری «ای بی» به دلیل نقص در تولید پروتئین، این قلاب ها به درستی ساخته نمی شوند. به همین دلیل کوچکترین عملی که باعث اصطکاک بین دو لایه پوست شود، مانند مالیدن یا فشار موجب تاول و حتی زخم های خطرناک می شود.

در دنیا به کودکان مبتلا به بیماری «ای بی»، کودکان پروانه ای می گویند، چون پوست این بیماران همانند بال های لطیف و نازک پروانه به شدت شکننده است و با اندکی تماس دچار تاول های آبکی یا خونی شده و با پیشروی زخم، به تدریج بافت پوست از بین می رود. زخم های این کودکان بسیار دردناک است و در صورت محرومیت از مراقبت های ویژه زخم های آن ها تا اندام های داخلی نیز پیش می رود به حدی که به تدریج برخی اندام ها در اثر عمیق تر شدن زخم ها از بین رفته و آسیب های جبران ناپذیر و حتی در صورت رسیدگی نشدن به زخم ها مرگی دردناک را برای کودکان پروانه های رقم می زند.
از هر یک میلیون تولد نوزاد زنده ۵۰ نوزاد به این بیماری دردناک و جانکاه دچار می شوند. این بیماری در هر نژادی شایع است و هر دو جنس زن و مرد را مبتلا می کند.

اغلب افراد مبتلا به" ای‌بی" آن را از طریق ژن‌های معیوبی که از یکی از والدین یا هر دوی آن‌ها به ارث برده اند دریافت می‌کنند. در موارد بسیار نادر هم می تواند در اثر یک جهش ژنتیکی جدید و بدون سابقه خانوادگی بروز کند. بیماری «ای بی» انواع مختلفی (از جمله خفیف تا کشنده) دارد که باعث شدت و ضعف عوارض بیماری می شود. در انواع شدید بیماری، علاوه بر سطح پوست، مخاط یا پوشش داخلی اندام ها نیز درگیر می شوند و باعث زخم و تاول در چشم، دهان، حلق، مری، مقعد، کلیه، مثانه، قلب و سایر اندام های بدن می شود و مشکلات زیادی را برای بیماران به وجود می آورد.

تاکنون هیچ گونه درمان قطعی برای این بیماری پیدا نشده است. در حال حاضر درمان ها بیشتر در حد تسکینی و جلوگیری از پیشروی زخم ها بوده و هدفشان تخفیف درد و علائم بیماری به ویژه از طریق آموزش و توانمندسازی خانواده هاست.

مهدی رضایی روز سه شنبه در گفت و گو با خبرنگار حوزه سلامت ایرنا در پاسخ به این سوال که سازمان بیمه سلامت ایران، درحوزه توان بخشی چه خدماتی را به بیماران خاص ارایه می دهد، افزود: یکی از بیماری های خاص مبتلایان به بال پروانه ای هستند که سازمان بیمه سلامت برای آنها بسته خدمات توان بخشی در نظرگرفته است، این خدمات شامل فیزیوتراپی، کاردرمانی، بینایی سنجی و شنوایی سنجی است، همچنین برای بیماران SMA فیزیوتراپی، کاردرمانی و گفتار درمانی درنظرگرفته شده است.

وی درخصوص ارایه خدمات به بیماران مبتلا به سرطان تاکید کرد: در بسته خدمات توان بخشی مورد نیاز بیماران سرطانی نیز فیزیوتراپی، ماساژدرمانی، کاردرمانی و گفتاردرمانی وجود دارد، البته برای این گروه از بیماران علاوه بر خدمات توان بخشی خدمات تشخیصی نیز درنظرگرفته شده است.

رضایی با اشاره به اینکه بیماران سکته مغزی در دوره های مختلف نیازمند خدمات توان بخشی هستند، اظهارداشت: برای این گروه از بیماران نیز بسته درمانی ۶ ماه اول و دوم درنظرگرفته شده و از سوی دیگر بیمه سلامت برای بیماران استفاده کننده از انواع پیوندها نیز خدماتی دارد.

وی با بیان اینکه سازمان بیمه سلامت ایران نگاه ویژه ای به گروه های مختلف بیماران خاص و صعب العلاج دارد، گفت: بسته خدمتی ارائه شده به بیماران خاص و صعب العلاج شامل خدماتی نظیر داروها و تجهیزات پزشکی، کالاها و خدمات سلامت محور مرتبط با بیماری‌های خاص و صعب العلاج مشتمل بر خدمات ارتقای سلامت، خدمات پیشگیرانه، تشخیصی درمانی، بازتوانی و توانبخشی و مراقبت های دورهای و تسکینی، خدمات پرستاری و درمان در منزل که به تفکیک بیماری تعیین و قابل اجرا است.

معاون بیمه و خدمات سلامت سازمان بیمه سلامت ایران تاکید کرد: مزایای صندوق بیماری های خاص و صعب العلاج مازاد بر تعهدات بیمه های پایه و تکمیلی است.