کمبود داروی بیماران هموفیلی استان بوشهر و طرح یک مساله مزمن

به گزارش خبرنگار ایرنا، داروی فاکتور ۹ برای جلوگیری یا کنترل خونریزی در افراد بدون فاکتور IX (پروتئین عامل لخته شدن خون) یا کمبود آن به دلیل بیماری هموفیلی B استفاده می‌شود که با سایر فاکتورهای انعقاد، به لخته شدن خون و توقف خونریزی کمک می‌کند.

بیماری هموفیلی نوعی اختلال نادر است که در آن خون به دلیل فقدان پروتئین‌های انعقادی لازم به طور طبیعی لخته نمی‌شود این درحالی است که افراد سالم که لخته شدن طبیعی خون را تجربه می‌کنند این امر دیده نمی‌شود.

در زمان حاضر ۱۲۰ بیمار هموفیلی در استان بوشهر شناسایی شده است که به گفته نماینده انجمن هموفیلی کشور در این استان ۸۰ درصدآنها به صورت موردی و نه به صورت عمومی و ۲۰ درصد نیز با توجه به تشخیص پزشک دارو دریافت می‌کنند.

برای پی‌گیری کمبود داروی فاکتور ۹ به سراغ دکتر سید شریف حسینی مسئول بیماری‌های خاص دانشگاه علوم پزشکی رفتیم؛ او اظهار کرد: در زمان حاضر داروی فاکتور ۹ به تعداد ۴۵ عدد در داروخانه جمعیت هلال احمر شهر بوشهر تامین شده و مشکلی در این زمینه وجود ندارد.

گرانی داروهای فاکتورهای خونی باعث استقبال نکردن داروخانه ها شده است

به گفته رئیس اداره امور بیماری‌های خاص معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی بوشهر در زمان حاضر سه داروخانه ۲۲ بهمن و هلال احمر که هر ۲ آنها دولتی هستند و تنها یک داروخانه خصوصی در کنگان نسبت به تهیه و توزیع داروی فاکتورهای خونی اقدام می‌کنند.

دکتر سید شریف حسینی از دلایل استقبال نکردن مابقی داروخانه‌های خصوصی استان بوشهر از تامین داروی فاکتورهای خونی را گرانی این داروها و نقد فروشی شرکت‌های توزیع کننده عنوان می‌کند.

همچنین معاون دارو و غذای دانشگاه علوم پزشکی بوشهر نیز داروی فاکتور ۹ را از جمله داروهایی عنوان می‌کند که مصرف آن به صورت اورژانسی و دائمی نیست و بیمار هموفیلی در زمان حادثه تصادف و مواردی از این قبیل که دچار خونریزی می‌شود به آن نیاز پیدا می‌کند.

با توجه به این اظهار نظرهای تخصصی داروی فاکتور ۹ نیاز مداوم بیماران هموفیلی نیست و در مواقعی غیر از وقوع سانحه و خونریزی تاثیری بر سلامت آنها نخواهد نبود؛ اما نباید فراموش کرد که "حادثه هیچگاه خبر نمی‌کند".

کمبود دارو بیماران هموفیلی مشکلی مزمن

نماینده انجمن بیماران هموفیلی کشور در استان بوشهر با بیان این ضرب المثل، می‌گوید: نباید بیماران هموفیلی که با مشکل انعقاد خون درگیر و از شرایط خاص و ویژه‌ای برخوردارند با مشکل دارو روبرو باشند.

حسین دلخواه در گفت‌وگو با ایرنا توضیح می‌دهد: مشکل کمبود دارو برای بیماران هموفیلی مساله جدیدی نیست و همواره با آن درگیر هستند.

به گفته او هرچند بنا به گفته دانشگاه علوم پزشکی داروی فاکتور ۹ در زمان حاضر در استان تامین شده اما بیشترین مشکل زمانی است که خدمت جراحی موردی و اورژانسی برای بیماران پیش می‌آید و در آن شرایط بیمار و خانواده او دچار چالش می‌شوند.

تامین ذخیره دارویی نیاز بیماران هموفیلی

داروهای هموفیلی با توجه به اینکه مربوط به انعقاد خون و داروهای تخصصی هستند با زندگی فرد بیمار در ارتباط است و دسترس نداشتن به دارو در همان لحظه ممکن است زندگی فرد را به خطر بیندازد.

به گفته دلخواه در زمان حاضر استان بوشهر از یک ذخیره دارویی برای بیماران هموفیلی برخوردار نیست و همین امر باعث شده که بیماران هموفیلی به خصوص در حالت اورژانسی با مشکلاتی روبرو شوند.

نماینده انجمن بیماران هموفیلی کشور همچنین ضرورت در دسترس بودن داروهای بیماران هموفیلی در بیمارستان‌ها را مورد تاکید قرار می‌دهد و معتقد است: نبود داروهای بیماران هموفیلی در بیمارستان‌ها به صورت روتین این بیماران را با مشکلاتی روبرو می‌کند.

دلخواه می‌گوید: در خصوص برخی از بیماری‌ها از جمله بیماران هموفیلی دارو باید همیشه در دسترس باشد چرا که شرایط خاصی دارند و دریافت نکردن داروی تخصصی مورد نیاز در زمان مناسب ممکن است که منجر به مرگ این بیماران شود.

او ادامه می‌دهد: بنابراین داشتن ذخیره دارویی مناسب در استان نوعی اطمینان خاطر برای بیماران و خانواده آنها به شمار می‌رود.

تعطیلات عید نزدیک است بیماران هموفیلی را فراموش نکید

نماینده انجمن بیماران هموفیلی کشور به این نکته نیز اشاره می‌کند که با توجه به نزدیک شدن به تعطیلات نوروز می‌طلبد مسئولان نسبت به تامین داروی مورد نیاز جامعه هدف اقدام کنند چرا که ممکن است با توجه به حضور مسافران نوروزی و احتمال وجود بیماران هموفیلی در بین آنها نیاز به داروی این بیماران دوچندان شود که می‌طلبد تمهیدات لازم در این خصوص اتخاذ شود.

برآیند

این که سیاستگذاران دانشگاه علوم پزشکی بوشهر به صرف نیاز مواقع بحران بیماران هموفیلی به فاکتور 9، مقرون به صرفه نبودن این دارو برای داروخانه‌های بخش خصوصی و افزایش نیاز به این فاکتور در پیک تعطیلات مانند نوروز، اقدام اساسی برای در دسترس‌قراردادن این دارو نکنند، قابل توجیه نیست همچنان که بخشی از داروها و تجهیزات پزشکی گران‌قیمت بوده و مورد استفاده عموم نیز قرار نمی‌گیرند اما داروخانه‌ها موظف هستند که در سبد خرید خود داشته باشند. انتظار می رود که دانشگاه علوم پزشکی بوشهر و به خصوص معاونت غذا و دارو این دانشگاه، از تمامی مکانیسم‌های قانونی حتی با دادن یک سری امتیازات ویژه، سایر داروخانه‌های بخش خصوصی را ترغیب و تشویق به تامین این نمونه از فاکتورهای خونی کند.