مبتلایانِ بیماری‌های نادر، جز رنج بیماری نباید تألم دیگری داشته باشند

به گزارش ایرنا، حجت‌الاسلام والمسلمین احمد صالحی رئیس مرکز ارتباطات مردمی ریاست جمهوری روز سه شنبه با حضور در بنیاد بیماری‌های نادر، اظهار داشت: این مجموعه تنها مرجع رسمی و قانونی برای رسیدگی بیماری‌های نادر، تمام تلاش خود را برای خدمت صادقانه و دلسوزانه مبذول داشته است.

رئیس مرکز ارتباطات مردمی ریاست جمهوری افزود: برای اولین بار در دولت سیزدهم، بیماری‌های نادر مورد عنایت ویژه قرار گرفته و ریاست محترم جمهوری در سال گذشته در روز ملی بیماری‌های نادر (۸ اسفند)، ضمن صدور پیامی، دستگاه‌های اجرایی را مکلف به پیگیری موارد، بویژه اجرای کامل سند ملی بیماری‌های نادر کرد.

وی خاطر نشان کرد: مرکز ارتباطات مردمی نیز وظیفه خود می‌داند پیگیری‌های لازم را برای سند مذکور انجام دهد.

حجت‌الاسلام والمسلمین صالحی در ادامه بیان داشت: صدور پیام ریاست محترم جمهوری و حضور اینجانب به عنوان نماینده ایشان در روز ملی بیماری‌های نادر در این مجموعه، نشان‌دهنده عزم جدی دولت برای پیگیری مشکلات بنیاد بیماری‌های نادر است.

رئیس مرکز ارتباطات مردمی ریاست جمهوری پس از استماع صحبت‌ها و درددل‌های خانواده بیماران و مدیران انجمن‌های تخصصی بیماری‌های نادر، اعلام کرد در این دیدار گرم و صمیمی موضوعاتی از قبیل دارو، درمان، بیمه پایه و تکمیلی، آموزش، تحقیقات، پیشگیری، برقراری مستمری و ... مطرح و دستورات لازم به‌منظور برگزاری جلسه فوق‌العاده و ویژه با حضور معاونین مربوطه در سطح دستگاه‌های اجرایی بویژه وزارت بهداشت و درمان صادر و مقرر شد مدیرکل رسیدگی به شکایات و درخواست‌های مردمی مرکز ارتباطات مردمی نسبت به برگزاری جلسه فوری و پیگیری مشکلات جامعه هدف این بنیاد اقدام کند.

همچنین مقدمات برگزاری ملاقات حضوری اعضای هیأت مدیره بنیاد بیماری‌های خاص با وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در دستورکار مرکز ارتباطات مردمی قرار گرفت.