ملیحه افضلی روز یکشنبه در گفت و گو با ایرنا افزود: جان بیماران هموفیلی به داروهای خاص آنها به‌ویژه فاکتورهای انعقادی وابسته است به همین دلیل از مسوولان درخواست داریم تا به این مساله بیشتر توجه کنند و سهمیه استان اصفهان افزایش یابد.
وی با اشاره به داروی "سافاکتور" تولید داخل که به‌عنوان جایگزین فاکتور هشت تجویز می شود، اظهار داشت: این دارو توانسته است مقداری از مشکلات مربوط به تامین داروهای فاکتورهای انعقادی را در کشور برطرف کند.
افضلی ادامه داد: داروی سافاکتور برای بیمارانی که سن بالاتری است و به مدت طولانی از فاکتور هشت استفاده کرده اند، چندان جوابگو نیست زیرا باید میزان دُز داروی مصرفی را بیشتر کنند که آن هم چندان فایده ای ندارد.
وی با بیان اینکه لازم است سهمیه داروی فاکتور هشت که به استان اصفهان تخصیص می یابد، افزایش یابد، خاطرنشان کرد: این موضوع برای داروی فاکتور ۹ هم صدق می‌کند، زیرا اگر دارو به موقع به بیماران هموفیلی نرسد دچار معضلات مفصلی می‌شوند.
مدیرعامل کانون هموفیلی استان اصفهان با تاکید بر اینکه این داروها به‌طور کامل زیرپوشش بیمه هستند و بیماران هموفیلی هیچ هزینه ای برای آنها پرداخت نمی‌کنند، تصریح کرد: برخی مواقع داروهای فاکتور با کمبود مواجه می شود و لازم است سهمیه استان بمنظور پیشگیری از آن، افزایش یابد.
وی همچنین به هزینه های فیزیوتراپی بیماران هموفیلی اشاره و اضافه کرد: در سال های گذشته یک بخش فیزیوتراپی در بیمارستان سیدالشهدا (ع) برای ارائه خدمات فیزیوتراپی به بیماران هموفیلی فعال بود اما این بخش در زمان حاضر غیر فعال است و بیماران ناچار هستند که برای فیزیوتراپی به مکان‌های خصوصی و با هزینه های بالا مراجعه کنند.
افضلی با بیان اینکه بیمارستان سیدالشهدا (ع) تنها مرکز درمانی بیماران هموفیلی در استان اصفهان است، تصریح کرد: کانون هموفیلی استان اصفهان همه تلاش خود را برای حمایت از بیماران هموفیلی و تامین هزینه های آنها بویژه فیزیوتراپی انجام می دهد اما لازم است که حمایت های لازم در این زمینه از سوی بخش دولتی نیز صورت بگیرد.
وی با بیان اینکه کانون هموفیلی استان اصفهان از حدود ۲۰ سال گذشته از این بیماران در زمینه‌های دارویی، درمان، بستری، فیزیوتراپی و دندانپزشکی حمایت و بخشی از هزینه های آنها را تامین کرده است، گفت: تا حدود پنج سال گذشته دفتر کانون در بیمارستان سیدالشهدا(ع) مستقر بود اما با برخی تغییرات مدیریتی، تشکل‌های مردم نهاد حامی بیماران از جمله کانون هموفیلی از این بیمارستان خارج شدند.
وی با بیان اینکه کانون هموفیلی در زمان حاضر در یک دفتر در نزدیکی بیمارستان سیدالشهدا(ع) مستقر و فعال است، افزود: پرداخت اجاره بها و سایر هزینه‌ها برای این کانون وجود دارد و از مسوولان و خیران می‌خواهیم که در این زمینه برای کاهش مشکلات کمک کنند.
مدیرعامل کانون هموفیلی استان اصفهان با بیان اینکه حدود ۷۵۰ بیمار هموفیلی در استان اصفهان شناسایی شده اند که همه آنها زیر پوشش این کانون قرار دارند، خاطرنشان کرد: با اقدامات پیشگیرانه و آموزشی این کانون از تولد ۱۴ جنین مبتلا به هموفیلی در استان جلوگیری به‌عمل آمد.
افضلی درباره اینکه آیا هنوز نوزادان هموفیلی متولد می‌شوند، توضیح داد: طرح پیشگیری از تولد نوزاد هموفیلی برای همه خانواده ها اجرا می‌شود و در این زمینه موفق بوده ایم اما در موارد نادری مانند جهش ژنتیکی و یا رضایت خود خانواده هموفیلی تولد نوزادان هموفیلی داشته ایم.
وی ادامه داد: برخی خانواده ها با وجودی‌که از مبتلا بودن جنین خود به بیماری هموفیلی آگاه هستند اما قبول می کنند که بچه دار شوند یا جنین آنها به دنیا بیاید.
وی با تاکید بر اینکه اگر داروی بیماران هموفیلی به موقع تامین شود و همه شرایط برای آنها مساعد باشد امید به زندگی خوبی دارند، از همکاری بنیاد بیماری‌های خاص برای حمایت از این بیماران قدردانی کرد.
هموفیلی نوعی بیماری خونریزی ارثی است که در آن فرد فاقد پروتئینی به نام “فاکتورهای لخته شدن” یا دارای مقدار کمی از آن است و در نتیجه خون به درستی لخته نمی‌شود.
حدود ۱۳ هزار بیمار هموفیلی در کشور شناسایی شده اند.
نظر شما