تولد مبتلایان به تالاسمی در خراسان رضوی ۹۰ درصد کاهش یافت

دکتر ناصر امینی روز دوشنبه در گفت و گو با خبرنگار ایرنا به مناسبت روز جهانی تالاسمی با اشاره به فعالیت شبکه گسترده مراکز مشاوره ازدواج و آزمایشگاههای ژنتیک تشخیص پیش از تولد افزود: برنامه غربالگری "بتا تالاسمی ماژور" از سال ۱۳۹۴ در خراسان رضوی آغاز شده است و اکنون سالانه حدود ۳۸ هزار زوج متقاضی ازدواج از نظر تالاسمی در ۲۲ مرکز مشاوره تالاسمی غربالگری می‌شوند.

وی ادامه داد: ۲۷ مورد جنین مبتلا به تالاسمی ماژور طبق آخرین آمار منتشره در قالب غربالگری‌ انجام شده طی سال ۱۴۰۰، در جمعیت زنان باردار زیر پوشش دانشگاه علوم پزشکی مشهد شناسایی شدند که ۲۴ مورد آن سقط و سه مورد آن معادل ۱۰ درصد به دلیل مخالفت والدین و خانواده‌ها متولد شدند.

مدیر پیشگیری و مبارزه با بیماریهای دانشگاه علوم پزشکی مشهد گفت: بیماری تالاسمی ماژور یک نقص ژنتیکی خطرناک است که منجر به فوت فرد مبتلا به آن تا قبل از سن بلوغ می‌شود، اگرچه با پیشرفت‌های پزشکی و اقدامات درمانی سن این افراد تا ۳۰ سالگی افزایش یافته است.

امینی افزود: متاسفانه برخی افراد بدون توجه به مشاوره‌ها و آزمایش‌های پیش از ازدواج، اقدام به ازدواج‌های پر خطر و یا اقدام به تولد جنین مبتلا به تالاسمی ماژور می‌کنند که با توجه به زندگی سختی که این بیماران در طول زندگی تجربه می‌کنند پیشنهاد می‌شود والدین از تولد این افراد خودداری کنند.

وی ادامه داد: در شرایط کنونی سالانه به طور میانگین ۲ تا ۳ مورد نوزاد مبتلا به بیماری تالاسمی ماژور در مناطق زیر پوشش این دانشگاه مشهد متولد می‌شود که این تولدها نیز مربوط به افرادی هستند که به مشاوره‌ها در خصوص سقط جنین بیمار عمل نکرده‌اند.

این مسوول عنوان کرد: اگر مردم همراهی کرده و به راهنمایی‌ها و مشاوره‌های ارائه شده در این مراکز عمل کنند و از ازدواج‌های با خطر تولد فرزندان مبتلا به تالاسمی جلوگیری کنند، میزان تولد این نوزادان در خراسان رضوی به صفر خواهد رسید.

امینی با بیان اینکه تالاسمی نوعی کم خونی ارثی است که به صورت صفت مغلوب از والدین به فرزندان منتقل می‌شود، افزود: ناقلین تالاسمی(تالاسمی مینور) فاقد علامت بوده و درمان خاصی نیاز ندارند ولی در صورتی که والدین هر ۲ ناقل تالاسمی باشند، در هر بارداری احتمال تولد فرزند مبتلا به تالاسمی ماژور(شدید) یک چهارم می‌باشد.

وی ادامه داد: نگهداری، اقدامات درمانی و مراقبت بیمار مبتلا به تالاسمی ماژور بسیار گران و پرهزینه است، لذا با هدف کاهش هزینه‌های گزاف و تامین سلامت افراد جامعه برنامه پیشگیری از بروز موارد جدید، برنامه غربالگری و مراقبت زوجین ناقل تالاسمی در کل کشور در حال انجام است.

مدیر پیشگیری و مبارزه با بیماریهای دانشگاه علوم پزشکی مشهد اظهار داشت: به طور میانگین پنج درصد جمعیت ایران ناقل ژن بتا تالاسمی بوده و تاکنون حدود ۲۱ هزار بیمار مبتلا به تالاسمی ماژور در ایران ثبت شده است.

امینی افزود: شناسایی زوجین ناقل تالاسمی از سال ۱۳۷۶ همزمان با کل کشور با انجام آزمایش خون در مراکز خدمات جامع سلامت ویژه مشاوره تالاسمی در متقاضیان ازدواج آغاز شده و زوجینی که به عنوان ناقل و مشکوک تالاسمی شناسایی می‌شوند تحت مراقبت ویژه تالاسمی در مراکز خدمات جامع سلامت نزدیک محل سکونتشان قرار می‌گیرند.

وی هدف از انتخاب روز جهانی تالاسمی را ارتقای آگاهی آحاد جامعه در مورد بیماری تالاسمی ماژور و روش‌های پیشگیری از بروز این بیماری دانست و عدم توجه برخی خانواده ها به اهمیت آزمایش قبل از ازدواج و انجام ازدواج های غیررسمی را از مهم ترین دلایل به دنیا آمدن بیمار تالاسمی ماژور در سالیان اخیر دانست.

مدیر پیشگیری و مبارزه با بیماریهای معاونت بهداشت دانشگاه علوم پزشکی مشهد گفت: بهترین روش پیشگیری از ابتلا به این بیماری انجام یک آزمایش ساده خون پیش از عقد شرعی در آزمایشگاه های مراکز خدمات جامع سلامت است.

تالاسمی یکی از شایع ترین اختلال ها و بیماری های خونی است که به صورت ژنتیک از نسلی به نسل دیگر منتقل و در سراسر جهان و در همه نژادها دیده می‌شود. در این بیماری تعداد هموگلوبین‌ها و گلبول‌های قرمز در بدن فرد مبتلا به این بیماری از حالت نرمال کمتر است. هموگلوبین پروتئینی در گلبول‌های قرمز است که آن‌ها را قادر به حمل و انتقال اکسیژن می‌سازد. 

۲ نوع اصلی تالاسمی شامل بتا تالاسمی مینور (سالم ناقل) و بتا تالاسمی ماژور (بیماری تالاسمی) است.

سازمان بهداشت جهانی (WHO) به منظور فراهم آوردن فرصتی برای بیماران تالاسمی و در راستای داشتن یک زندگی عادی در کنار افراد سالم، هشتم ماه می برابر با ۱۸ اردیبهشت را روز جهانی تالاسمی نامیده است.

دانشگاه علوم پزشکی مشهد با ارائه خدمات بهداشتی و درمانی در ۱۶ شهرستان خراسان رضوی، ۸۰ درصد از جمعیت ۶ میلیون و ۸۷۰ هزار نفری این استان را زیر پوشش دارد و ارائه خدمات بهداشتی و درمانی به جمعیت ۱۸ شهرستان دیگر این استان بر عهده دانشگاه‌های علوم پزشکی سبزوار، گناباد، تربت‌حیدریه، نیشابور و دانشکده‌ پزشکی تربت‌جام است.