۱۹ سال ام‌اس دارم، ازدواج کردم و خوشبختم!

به گزارش ایرنا، ۳۰ می برابر با ۹ خرداد روز جهانی «ام اس» نامگذاری شده، بیماری التهابی که در آن سلول‌های عصبی در مغز و نخاع آسیب می‌بیند و این آسیب‌ دیدگی می‌تواند در توانایی بخش‌هایی از سیستم عصبی که مسوول ارتباط هستند اختلال ایجاد کند و باعث به وجود آمدن علائم و نشانه‌های زیاد جسمی از جمله کاهش حافظه، بی حالی و افسردگی، گرفتگی عضلات، دوبینی، سرگیجه و مورمور شدن انگشتان می‌شود.

ام اس در زمره بیماری‌های مرموز و ناشناخته دسته بندی می‌شود چرا که در این بیماری سیستم ایمنی بیمار به بدن آسیب می‌رساند و در برخی موارد این رویه متوقف نمی‌شود و پیش رونده است.

به اعتقاد کارشناسان، هر فردی در صورت شروع علائمی مانند اختلال در بینایی، احساس سوزن سوزن شدن دست‌ها و پاها، خواب رفتن طولانی مدت اندام‌ها و بی‌حسی در آنها، عدم توانایی در تخلیه مثانه، کم تحرک بودن، خستگی شدید بعد از انجام کارهای کوچک و ساده روزمره، ضعف و درد در عضله‌ها به ویژه در ناحیه ساق پا، مشکلات گفتاری، لرزش خفیف یا شدید ادامه دار و عدم داشتن تمرکز و ادامه‌دار بودن این علائم بیش از یک هفته حتما باید به پزشک متخصص مغز و اعصاب مراجعه کند.

شیدا شاکری نژاد متولد ۱۳۵۹ یکی از چندین هزار نفر بیمار ام‌اس است که ۱۹ سال پیش با از کار افتادگی نیمی از بدن به پزشک مراجعه کرد و با انجام ام‌آرآی بیماری وی تشخیص داده شد از آن سال تا به امروز بدون دریافت یک ریال حقوق پیگیری‌های فراوانی را انجام داد تا در نهایت سال ۱۳۸۹ موفق به تاسیس انجمن رسمی بیماران ام اس استان گلستان شد.

قهر چند روزه با خانواده بعد از ابتلا به ام‌اس

وی در گفت و گو با خبرنگار ایرنا بیان کرد: سال ۱۳۸۲ یک روز در جمع خانواده نشسته بودم که حالم بد شد و احساس کردم تسلطی بر نیمی از بدنم ندارم و پزشکان تشخیص به سکته مغزی دادند اما سال بعد دوباره این مشکل برایم پیش آمد که پزشک دیگری با بررسی علائم و انجام آزمایشات در نهایت اعلام کرد به بیماری ام اس مبتلا شدم.

شاکری نژاد که در خانواده‌ای پنج نفره بزرگ شد، ادامه داد: به غیر از من، پدر و مادر و خواهرانم هم با شنیدن اسم ام‌اس در شوک بودند و بلافاصله بعد از تشخیص بیماری برای کاهش التهابات و به ثبات رسیدن وضعیت‌ام به مدت یک هفته در بیمارستان بستری شدم اما به دلیل ناراحتی تا چند روز با خانواده‌ام قهر کردم.

وی افزود: با گذشت چندین ماه خانواده‌ام از شوک اولیه خارج شد و تحت نظر پزشک برای دریافت دارو قرار گرفتم و همان زمان متخصص مغز و اعصاب (نورولوژی) اعلام کرد امکان درمان قطعی بیماری وجود ندارد و فقط با دارو قابل کنترل است، این شرایط برای جوانی که تازه وارد اجتماع شده و رویاهای شیرینی را برای آینده خود تجسم می‌کند، بسیار سخت بود.

در زمان تشخیص بیماری مقطع کارشناسی رشته زبان انگلیسی را به پایان رسانده بودم و برای قبولی در آزمون کارشناسی ارشد می‌خواندم و به مانند دختران هم سنم تصورم از آینده داشتن یک شغل خوب و ازدواج موفق بود و هیچ وقت فکر نمی‌کردم درگیر بیماری ناشناخته به اسم "ام اس" شوم و تا چندین ماه خود را یک دختر شکست خورده می‌پنداشتم چراکه دکتر توصیه کرده بود برای کنترل فشارهای عصبی و داشتن ذهنی آرام فعلا درس خواندن را کنار بگذارم.

کاهش استرس بیماری با احساس نزدیکی به خدواند

شاکری‌نژاد ادامه داد: خانم دکتری از آشنایان در همان دوران سردرگمی به خانه‌مان آمد و گفت: از چند سال قبل درگیر ام اس شدم اما مثل انسان‌های معمولی دیگر در حال زندگی هستم و چندین کتاب را هم معرفی کرد که با خواندن آنها اطلاعاتی در رابطه با این بیماری به‌دست آوردم و علاوه بر آن نگاهم نسبت به مسائل عرفانی بهتر شد و احساس نزدیکی بیشتری با خداوند کردم.

وی گفت: با ورود این خانم دکتر به زندگی‌ام احساس کردم افزایش آگاهی جامعه نسبت به این بیماری و علائم آن می‌تواند به شناسایی به موقع و شروع اقدامات درمانی و مصرف دارو برای کنترل ام اس کمک کند لذا از سال ۱۳۸۴ با همراهی چند نفر از دوستام که ۲ نفرشان مثل من ام اس داشتند تصمیم به تاسیس انجمن ام اس استان گلستان گرفتیم اما با توجه به نبود شناخت کافی مسوولان و نامشخص بودن مسیرهای اخذ مجوز این روند چند سال طول کشید و در نهایت با اخذ مجوز از بهزیستی سال ۱۳۸۹ این انجمن فعالیت خود را به صورت رسمی آغاز کرد.

این انجمن با همراهی خیران در پنج حوزه "دارو درمانی، توانبخشی و کاردرمانی، آموزش و فرهنگی، رفاهی و تفریحی و مددکاری" به بیماران ام اس خدمات ارائه می‌دهد.

وجود این بیماری را حکمت خداوند می‌دانم که به من و امثال من فرصت سودمند بودن داد و اینکه بتوانیم به همنوعان خود کمک کنیم و از همان زمان تا به امروز در کنار فعالیت‌های اجتماعی و اقتصادی مختلف تمرکز خود را بر روی پیگیری امور بیماران ام اس و کمک برای عبور آنان از بحران‌های ذهنی و رسیدن به آرامش نسبی قرار دادم.

شاکری‌نژاد افزود: دارو توسط پزشک متخصص تجویز می‌شود اما پزشک دیگر پیگیر بقیه مسائل بیمار و شرایط روحی و روانی وی نیست لذا بعد از سال‌ها تحقیق، مطالعه و مشاوره به بیماران مشابه خودم به این نتیجه رسیدم که در کنار مصرف دارو مهمترین نیاز بیماران ام اس داشتن آرامش ذهنی از راه‌های مختلف مانند مدیتیشن و ورزش است و این نتایج را در نشست‌ها و همایش‌های دوره‌ای انجمن در اختیار جامعه هدف قرار می‌دهیم.

وی ادامه داد: بیماری ام اس مانع تصمیم‌گیری و خلق آینده‌ای روشن برایم نشد و چند سال بعد از پی بردن به بیماری‌ام ازدواج کردم و همسرم به عنوان یک دوست همیشه همراه خوبی برایم در کمک به بهبود شرایط کنترل بیماری خودم و سایر افراد عضو انجمن ام اس است.

هزینه‌های بالای تامین دارو مهمترین چالش بیماران ام‌اس

مدیرعامل انجمن ام اس گلستان گفت: بیش از هزار و ۲۰۰ بیمار مبتلا به ام اس در استان شناسایی شدند که همگی با عضویت در این انجمن خدمات دریافت می‌کنند که بیشترین فراوانی این نوع از بیماران مربوط به گرگان و شهرهای شرق استان می‌شود و بالاترین درگیری با این بیماری مربوط به سن جوانی آن هم در بانوان است.

شاکری نژاد افزود: در بیماری ام اس مشکل کمبود دارو نیست بلکه هزینه‌های بالای تامین دارو است که باعث می‌شود یک بیمار ام اس تصمیم به قطع مصرف بگیرد که نتیجه آن تشدید علائم و مرگ خواهد بود.

وی ادامه داد: خیلی از داروخانه‌ها به عنوان خیر در کنار انجمن ام اس حامی این بیماران هستند و از افراد با مشکلات مالی هزینه دارو را دریافت نمی‌کنند.

وی راه اندازی طرح صندوق حمایت از بیماران خاص در اواخر سال گذشته را اقدامی بسیار قابل توجه از سوی دولت دانست و گفت: راه اندازی این صندوق طرح خوبی است به شرط آنکه عملکرد آن به شکل آنلاین باشد زیرا خیلی از بیماران پول اولیه خرید دارو را ندارند و اگر هم پرداخت کنند باز هم با تاخیر این هزینه از طریق صندوق به آنان برگشت داده می‌شود.

مدیرعامل انجمن ام اس گلستان بیان کرد: بیماران ام اس علاوه بر تامین دارو، برای مدیریت بهتر روند بیماری نیاز به کاردرمانی و آب درمانی دارند اما حمایت لازم در این رابطه انجام نمی‌شود و تامین هزینه‌ این مراحل به خیلی از خانواده‌ها فشار می‌آورد.

سهم ۴۵۰ میلیارد تومانی گلستان از صندوق بیماران خاص

کارشناس دیالیز و بیماری‌های خاص دانشگاه علوم پزشکی گلستان هم در گفت و گو با خبرنگار ایرنا گفت: طبق آمار ثبت شده در سایت وزارت بهداشت هزار و ۲۲۶ بیمار مبتلا به ام اس در استان شناسایی و از خدمات دارویی و پاراکلینیک استفاده می‌کنند.

مهرنوش نیک‌سیر افزود: بیماران ام اس استان تحت پوشش ۲۴ متخصص مغز و اعصاب (نورولوژی) فعال در گرگان، گنبدکاووس، علی‌آبادکتول، کلاله، آق‌قلا و کردکوی هستند.

وی ادامه داد: در قالب بسته حمایتی وزارت بهداشت بین ۹۰ تا ۹۵ درصد هزینه داروهایی بیماران ام اس با برند ایرانی توسط بیمه و سهم فرانشیز بیمار را هم وزارتخانه پرداخت می‌کند و اخیرا هم با تخصیص ۵ هزار میلیارد تومان اعتبار ملی، صندوق بیماران خاص راه اندازی شده که سهم استان از این صندوق ۴۵۰ میلیارد تومان است.

این کارشناس، متولی این صندوق را بیمه سلامت کشور اعلام و بیان کرد: همچنین هزینه برخی داروهای خارجی قید شده در بسته حمایتی بر اساس میزان تعیین شده قابل پرداخت است.

نیک سیر گفت: خدماتی که در حوزه دانشگاه قابل انجام است مانند ویزیت، آزمایش، تصویربرداری و فیزیوتراپی به صورت رایگان در تمام مراکز دولتی به بیماران ام اس ارائه می‌شود و بیمه پایه با ارائه فاکتور ۹۵ درصد هزینه سایر خدمات ارائه شده در خارج از حوزه دانشگاه را پرداخت می‌کند.

وی افزود: برای توان بخشی بیماران ام اس با هلال احمر گرگان قرارداد داریم و بخشی از خدمات درمانی هم در کلینیک دزیانی گرگان قابل دریافت است.

طبق اعلام کارشناسان، علت اصلی بروز ام اس برای پزشکان معلوم نیست اما گفته می‌شود عوامل ژنتیک و عوامل محیطی در ابتلا به این بیماری سهیم است و کم تحرکی، استفاده از غذاهای حجیم بدون ارزش غذایی، کشیدن سیگار و قلیان، استرس و اضطراب مزمن، استفاده بی رویه و دائمی از غذاهای سرد، کنسرو شده و فست فودها می‌تواند جزو عاداتی باشد که علائم بروز این بیماری در بدن را تشدید کند لذا می‌توان گفت که رعایت و پیروی از سبک زندگی سالم تا حدود زیادی می‌تواند از بروز ام اس و ابتلا به آن پیشگیری کند.