گروه جامعه ایرنا - برگزاری جلسات رسمی برای کودکان مبتلا به اوتیسم کسل کننده است اما برای علی کوچولو که ساعتی مشغول به پاره کردن کاغذها و دستمال‌های روی میز محمد مخبر معاون اول رئیس جمهور در وسط سالن جلسات بود، جذابیت داشت چون به گفته یکی از کارشناسان اوتیسم، چنین جلسات کلیشه‌ای ممکن است به قدری برای کودک اوتیسمی خسته کننده باشد که حتی لباس‌های خود را پاره کند.
این نشست با انتشار تصویر علی کوچولو در کنار کاغذپاره‌ها در فضای مجازی بازتاب‌های زیادی داشته است؛ برخی این موضوع را به نوعی تمسخر علی کوچولو عنوان کردند و برخی حضور این کودک در جلسه رسمی با حضور معاون اول رئیس جمهور را نپسندیدند. اما مخبر هنگامی که مادر علی قصد بردن فرزندش به بیرون از سالن را داشت، مانع او شد تا این کودک بتواند هرکاری که دوست دارد، انجام دهد؛ در واقع جلسه رسمی را برای این کودک مبتلا به اوتیسم آزاد گذاشت تا فارغ از دغدغه به کار خود مشغول باشد.
در کنار واکنش‌های مطرح شده درباره این جلسه، انجمن اوتیسم روایتی جالب از این نشست منتشر کرد که خواندن آن خالی از لطف نیست: علی وسط جلسه با دکتر مخبر را به هم ریخت، نمی‌تونست بنشیند، مادرش بلند شد که علی رو از جلسه بیرون ببره چون معمولا کسی حوصله این حالش رو نداره. علی اوتیسم طیف شدیده و خیلی چیزا می‌تونه دلیل بی‌قراریش بشه. دکتر مخبر گفت اگه اذیت نمیشه باشه ما مشکلی نداریم، علی نشست و با خیال راحت دستمال‌ها رو پاره کرد، چیزی که این روزا آرومش می‌کنه. کوتاه بود، اما دیدن این حال علی، دیدن اتیسم از نزدیک، حتی استرس مادرش از نزدیک از همه حرفای دیگه بهتر و دقیق‌تر اتیسم رو معرفی کرد. امیدواریم صحبت‌هایی که کردیم و درخواست‌هایی که داشتیم عملی بشه و روزهای بهتری رو برای علی و علی‌های دیگه ببینیم.
همچنین اسماعیل رمضانی معاون ارتباطات دفتر معاون اول رئیس جمهور نیز در واکنش به خبر انتشار تصویر کودک اوتیسمی در توئیتر نوشت: علی کوچولو یک کودک اوتیسمی است که آزادانه اتاق جلسات رسمی معاون اول رئیس‌جمهور را به هم ریخت. او خودش اوایل جلسه رفت وسط سالن و از اول تا آخر جلسه همه کاغذ و دستمال‌ها را پاره کرد. دکتر مخبر هم اجازه نداد کسی جلویش را بگیرد. اصولا بسیاری از این کودکان قابل محدودیت نیستند.
معاون اول رئیس‌جمهور در این نشست با بیان اینکه غربالگری و شناسایی کودکان مبتلا به اوتیسم، کلیدی‌ترین اقدام برای جلوگیری از پیشرفت این بیماری در سنین بالاتر است، دستور تشکیل یک جلسه فوری جهت مساعدت و رفع چالش‌های این بیماری را صادر کرد.
معاون اول رئیس جمهور در این دیدار ۲ ساعته سخنانی داشت که می‌توانید خبر را اینجا بخوانید.
مادران و پدران دارای فرزند اتیسم چه گفتند
امروز جلسه دیدار معاون اول رییس جمهور در اتاق جلسات در پاستور با کودکان مبتلا به اوتیسم قدری متفاوت بود، یکی از مادران دارای فرزند مبتلا به اوتیسم می‌گوید: ما چالش‌های زیادی داریم و دیدن این مشکلات از نزدیک می‌تواند بیشتر برای حل مشکلات ملموس‌تر باشد.
یکی دیگر از والدین این کودکان اینگونه توضیح می‌دهد و می‌گوید: اولین بار است که با یک مقام مسئول دیداری داشته که بخواهیم درباره مشکلات خودمان صحبت کنیم. در این دیدار علی یکی از مبتلایان به اوتیسم در وسط جلسه تعدادی دستمال و کاغذ را پاره کرد که یکی از کارشناسان در این زمینه گفت: این کلیشه است و ممکن است لباس‌های خودش را پاره کند ممکن است با موی مادرش این کار را انجام دهد.
اوتیسم بیماری است که در دوران نوزادی بروز می‌کند و اگر به بچه‌های اوتیسمی خدمت نشود تبدیل به معلولیت آنها خواهد شد. این را هم یکی از پدران دارای فرند مبتلا به اوتیسم عنوان کرد.
«سعیده صالح غفاری» مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران نیز در این نشست با اشاره به اینکه هشت هزار خانواده، خدمات مختلف درمانی توانبخشی و آموزشی دریافت می‌کنند، گفت: متوسط هزینه‌های خانواده‌های دارای فرزند اوتیسم ۱۲ میلیون تومان در ماه است که بسیاری از این خانوارها به دلیل مشکلات مالی و همچنین وظایف سخت نگهداری فرزندان خود با مشکلات بسیار زیاد مالی و خانوادگی روبه‌رو شده‌اند و امیدواریم با مساعدت دولت سیزدهم و شخص معاون اول رئیس‌جمهور، بخشی از فشارها و هزینه‌های درمانی و توانبخشی مبتلایان اوتیسم کاسته شود.
انجمن اوتیسم ایران با ۷۴۰۰ عضو رسمی در ۱۱ خانه امید از سال ۱۳۹۲ تاکنون فعال است و با توجه به اینکه از هر ۱۰۰ تولد در کشور، یک کودک با بیماری اوتیسم متولد می‌شود، این انجمن به دنبال درمان کودکان زیر هفت سال به عنوان سنین طلایی برای جلوگیری از ادامه بیماری و معلولیت در بزرگسالی است.
نظر شما