بیماری تالاسمی را بیشتر بشناسیم

به گزارش ایرنا، هشتم ماه می همزمان با ۱۸ اردیبهشت روز جهانی تالاسمی نامگذاری شده است تا دولت‌ها به عنوان سیاست‌گذاران عرصه بهداشت و مردم توجه بیشتری به این بیماری داشته باشند و در کنار فراهم کردن امکانات درمانی، مطابق با استانداردهای جهانی از تولد کودکان مبتلا به این بیماری جلوگیری و نگاه‌ها و تلاش‌ها برای تولد نوزادانی سالم معطوف شود.

کارشناسان عنوان می‌کنند تشخیص بیماری تالاسمی بر اساس انجام یک آزمایش خون ساده با هزینه اندک امکانپذیر است این در حالی است که هزینه نگهداری و درمان بیماران تالاسمی بسیار بالاست.

بیماری تالاسمی یکی از شایع‌ترین اختلالات و بیماری‌های خونی است که به صورت ارثی از والدین به فرزندان منتقل می‌‎شود و برای جبران کمبود یا فقدان هموگلوبین سالم به بیماران مبتلا به تالاسمی باید به طور مکرر خون تزریق شود.

تالاسمی برای کسانی که نوع مینور(خفیف) داشته باشند مشکل ایجاد نمی‌کند و مثل افراد سالم می‌توانند زندگی کنند اما در موقع ازدواج باید خیلی مراقب باشند و با یک فرد تالاسمی مینور ازدواج نکنند چراکه در این صورت این درد و رنج را در آینده به فرزندان خود منتقل می‌کنند.

انواع تالاسمی

یک فوق تخصص بیماری‌های خونی در خصوص این بیماری گفت: بیماری تالاسمی یکی از شایع‌ترین بیماری‌های خونی ارثی است که در آن هموگلوبین و گلبول‌های قرمز از نظر تعداد در بدن فرد مبتلا نسبت به حالت طبیعی کمتر است. هموگلوبین مولکولی از جنس پروتئین است که در سلول‌های قرمز خون وجود دارد و به سلول‌های خونی اجازه حمل اکسیژن را می‌دهد که این اختلال منجر به تخریب بیش از حد سلول‌های قرمز خون شده و باعث کم‌خونی می‌شود.

کیانوش فکری با بیان اینکه تالاسمی درمان قطعی ندارد اما می‌توان آن را بهبود بخشید به انواع تالاسمی اشاره کرد و گفت: یکی از انواع تالاسمی، بیماری تالاسمی بتا است که خود انواع مختلفی دارد که تالاسمی بتامینور یکی از آنهاست.

به گفته وی، کسانی که به تالاسمی مینور مبتلا هستند در واقع بیمار نیستند و در مواقعی علائم ناچیز و سبکی از کم‌خونی را نشان می‌دهند در این خصوص باید گفت افراد مبتلا به این نوع از تالاسمی ناقل هستند و می‌توانند بیماری را به نسل بعدی منتقل دهند که این اتفاق در صورتی رخ می‌دهد که این افراد با بیماران و یا ناقلان دیگر ازدواج کنند.

وی ادامه داد: بیماری تالاسمی ماژور یکی دیگر از انواع تالاسمی بتا است که در آن تعداد بیشتری از ژن‌های تالاسمی در بدن فرد، معیوب هستند و به بیماری مبتلا می‌شود این افراد از متوسط تا شدید علائم بیماری را از خود نشان می‌دهند و می‌توانند آن را به نسل بعد هم منتقل دهند.

این فوق تخصص بیماری‌های خونی به علائم تالاسمی نیز اشاره کرد و گفت: خستگی، ضعف، رنگ‌پریدگی یا زرد شدن پوست، فرم استخوانی به ویژه استخوان صورت، تاخیر در رشد، تورم شکم، ادرار تیره، خواب‌ آلودگی و خستگی، درد قفسه سینه، سرد شدن دست‌ها و پاها، تنگی نفس، گرفتگی عضلات، افزایش ضربان قلب، تغذیه ضعیف، سردرد و سرگیجه و ضعف از جمله این علائم است که برخی از نوزادان علائم تالاسمی را در هنگام تولد نشان می‌دهند و برخی دیگر ممکن است در طی ۲ سال اول زندگی آن را تجربه کنند.

فکری با بیان اینکه انجام آزمایش خون قبل از ازدواج بهترین راه پیشگیری از ابتلا به این بیماری‌ها است، توصیه کرد: آزمایش‌های لازم قبل از ازدواج انجام دهند و در صورت پرخطر بودن با پزشک متخصص مشورت گرفته شود.

وی به روش‌های درمانی بیماری تالاسمی نیز اشاره کرد و گفت: درمان تالاسمی بستگی به نوع و شدت بیماری ممکن است متفاوت باشد؛ اما به طور کلی، انتقال خون، پیوند مغز استخوان، مصرف داروها و مکمل‌ها، جراحی برای برداشت طحال یا کیسه صفرا و ژن درمانی از راه‌های درمان تالاسمی شناخته می‌شود.

چالش‌هایی که بیماران تالاسمی با آن مواجهند

از جمعیت حدود یک میلیون نفری چهارمحال و بختیاری بیش از ۱۵ هزار نفر بیمار خاص و نادر هستند که حدود ۲۲۰ نفر از این بیماران خاص در رسته بیماران تالاسمی قرار دارند.

سعیده یکی از بیماران مبتلا به تالاسمی است و این بیماری را از مادر خود که ناقل بود به ارث برده است. وی که ۲۱ سال سن دارد و تحصیلات دانشگاهی خود را طی می‌کند نگران آینده شغلی است و می‌گوید: محدودیت‌هایی که بیماری تالاسمی برای مبتلایان ایجاد می‌کند مانع بزرگی برای اشتغال آنهاست.

وی تصریح کرد: بیشتر بیماران تالاسمی شغل مناسبی ندارند و در آزمون‌های استخدامی پذیرش نمی‌شوند چرا که زمانی که در کمیسیون‌ها و مصاحبه حاضر می‌شود به دلیل محدودیت‌هایی که بیماری بر بیماران تحمیل کرده در مصاحبه‌ها پذیرش نمی‌شویم.

این بیمار تالاسمی همچنین از نبود داروهای خارجی که عوارض کمتری نسبت به نوع مشابه ایرانی آن دارد گلایه‌مند بود و گفت: داروهای خارجی یا در بازار یافت نمی‌شود و یا اگر پیدا شود تعداد آن خیلی کم است و نمی‌تواند جوابگوی نیاز بیماران باشد.

وی تصریح کرد: بیماران تالاسمی نیاز به حمایت و توجه بیشتری هستند و می‌طلبد جامعه نسبت به این بیماری آگاهی بیشتری داشته باشد تا بیماران به همراه محدودیت‌هایی که دارند از سوی جامعه پذیرفته شوند.

نیازمند کمک خیرین هستیم

رییس هیات مدیره انجمن تالاسمی چهارمحال و بختیاری نیز با تشریح مشکلات و چالش‌هایی که بیماران تالاسمی با آن مواجه هستند، میزان کمک‌های مردمی و خیرین به این انجمن را نامطلوب عنوان کرد و گفت: اگرچه تلاش ما بر این است که خودمان به سراغ خیرین برویم و کمک‌های آن‌ها را جذب کنیم اما کمک‌ها آنطور که انتظار می‌رود نیست.

عظیمه رستمی با بیان اینکه بیمه بسیاری از هزینه‌های درمانی و دارویی بیمارن تالاسمی را پوشش می‌دهد، تصریح کرد: این در حالیست که بیماران به سبب عوارض کمتر داروهای خارجی تمایل بیشتری نسبت به مصرف این دست داروها دارند که در این خصوص بیمه حمایت چندانی نمی‌کند و هزینه‌های دارو بر عهده خود بیمار است.

وی تصریح کرد: عرضه داروهای خارجی نیز در بازار با کمبود روبروست و قیمت آن متغییر و افزایشی است و زیر پوشش بیمه نیز قرار ندارد که این موضوع به مشکلات بیماران تالاسمی اضافه شده است.

رییس هیات مدیره انجمن تالاسمی چهارمحال و بختیاری با بیان اینکه بیماران تالاسمی از آنجاکه باید خون تزریق کنند در کنار آن باید داروی آهن‌زدا مصرف کنند تا آهن اضافه در خون آن‌ها در قلب، ریه و کبد رسوب نکند از همین رو نیاز به داروهایی دارند که این کار را به خوبی انجام دهد و عوارض کمتری داشته باشد.

رستمی با بیان اینکه بیماران تالاسمی به مرور دچار پوکی استخوان می‌شوند و مشکل غددی پیدا می‌کند از همین رو می‌توان گفت :یکی از مهمترین مشکلاتی که بیماران تالاسمی با آن روبرو هستند کاهش کیفیت زندگی و عوارض داروهای مصرفی است.

وی تعداد بیماران تالاسمی در استان را بین ۲۲۰ تا ۲۵۰ نفر اعلام کرد و گفت: متغییر بودن بیماران به سبب آنست که برخی از بیماران از خدمات استان‌های دیگر استفاده کرده و یا تعدادی هم از جامعه عشایری هستند اما در حالت عادی تعداد بیماران زیر پوشش این انجمن ۲۲۰ نفر است.

رییس هیات مدیره انجمن تالاسمی چهارمحال و بختیاری بیشترین مبتلایان به تالاسمی در استان را سنین بالای ۱۸ سال اعلام کرد و گفت: بیماران زیر ۱۸ سال در استان کمتر هستند که این موضوع نشان می‌دهد که در سال‌های اخیر بیماری تالاسمی در استان کمتر شده است.

لزوم آموزش برای پیشگیری از بیماری تالاسمی

رستمی افزود: با این حال هنوز در مناطق محروم استان مواردی از تولید نوزادان مبتلا به تالاسمی گزارش می‌شود که این موضوع نیازمند آموزش و آگاهی‌بخشی نسبت به این بیماری برای همه اقشار جامعه است.

رییس هیات مدیره انجمن تالاسمی چهارمحال و بختیاری اشتغال را از مهمترین مشکلات و چالش‌های بیماران تالاسمی عنوان کرد و افزود: به سبب محدودیت‌هایی که بیماری بر مبتلایان تحمیل کرده بسیاری از بیماران نمی‌توانند در دستگاه‌های دولتی مشغول به کار شوند و در مصاحبه‌ها رد می‌شوند.

رستمی افزود: کاهش اعتماد به نفس، گوشه‌گیری و فاصله از اجتماع، کم‌خونی شدید و بروز مشکلات روحی و روانی، کبودی بدن و عوارض گوارشی از دیگر مشکلاتی است که بیماران تالاسمی با آن روبرو هستند.

وی با اشاره به خدماتی که انجمن به بیماران تالاسمی ارائه می‌دهد، تصریح کرد: انجمن با جذب کمک خیرین در تامین و توزیع بسته‌های معیشتی برای بیماران بی‌بضاعت اقدام می‌کند و یا در خصوص تامین هزینه‌های دارو و درمان آنها کمک‌هایی به بیماران ارائه می‌دهد.

رییس هیات مدیره انجمن تالاسمی چهارمحال و بختیاری با قدردانی از اهداکنندگان خون، اظهار داشت: از آنجاکه تزریق خون به بیماران یکی از نیازهای ضروری آنها به شمار می‌رود از این اهدای خون و وجود ذخایر کافی می‌تواند دغدغه بیماران را برطرف کند از همین رو باید از همه افرادی که در این امر خداپسندانه شرکت می‌کنند قدردانی کرد و این اقدام همچنان استمرار داشته باشد.

ارائه خدمات درمانی رایگان به بیماران تالاسمی در مراکز دولتی

کارشناس بیماری‌های خاص دانشگاه علوم پزشکی، خدمات درمانی و بهداشتی چهارمحال و بختیاری در همین خصوص به خبرنگار ایرنا گفت: ارائه خدماتی نظیر خون‌گیری به بیماران تالاسمی در مراکز دولتی رایگان است و ارائه خدمات به این افراد در مراکز غیردولتی و بخش خصوصی نیز تا حدی از پوشش بیمه‌ای برخوردار است.

سولماز رمضانی تصریح کرد: دولت تمام تلاش خود را به کار گرفته تا بیماران خاص و نادر از پوشش بالای بیمه‌ای برخوردار شوند و در این رابطه اقدامات خوبی شکل گرفته است.

وی تصریح کرد: با وجود ارائه خدمات درمانی مطلوب به بیماران، باید تمرکز خود را بر پیشگیری از ابتلا به بیماری‌ها قرار دهیم که در همین رابطه با مراجعه به مشاوران ژنتیک قبل از ازدواج و قبل از بچه دار شدن و پیشگیری‌های لازم می‌توان از بروز بیماری تالاسمی جلوگیری کرد.

به گزارش ایرنا، تالاسمی واژه‌ای است که برای نخستین بار در سال ۱۹۲۵ میلادی یک پزشک متخصص کودکان روی بیماران مبتلا به کم‌خونی شدید با علائم بزرگی طحال و تغییر استخوان صورت و جمجه گذاشت.

سازمان جهانی بهداشت در راستای پیشگیری از تولد نوزاد مبتلا به تالاسمی، افزایش دسترسی کامل به خدمات درمانی و بهبود کیفیت زندگی مبتلایان، هشتم ماه می مصادف با ۱۸ اردیبهشت را روز جهانی تالاسمی نامیده است.