به گزارش خبرنگار ایرنا، سعیده صالح غفاری روز دوشنبه در نشست خبری افزود: هم اینک سامانه گمشدگان کودکان مبتلا به اوتیسم با همکاری پلیس پیشگیری فراجا راه اندازی شده که در تکمیل فرایند این سامانه پیشنهاد کارگذاری «جی پی اس» را داده‌ایم البته پیشنهاد پلیس شناسایی از طریق مردمک چشم و اثر انگشت بیماران اوتیسم است.
وی اظهار کرد: انجمن اوتیسم با با بحران بزرگسالی افراد مبتلا به اوتیسم و سلامت روان خانواده‌ها روبرو است و اگر سازمان‌ها و نهادها ورود جدی نداشته باشند بطور جدی با مشکلات بیشتری مواجه خواهیم شد.
صالح غفاری ادامه داد: نگهداری یک فرد مبتلا به اوتیسم بطور ماهانه هزینه‌ای بیش از ۱۵ میلیون تومان در بر دارد که این هزینه بابت کار درمانی، گفتار درمانی، روانشناختی و درمان بیماری‌های جسمی شامل تشنج، تغذیه و یا پیش فعالی او صرف می‌شود.
شناسایی ۲۳ دستگاه برای رفع نیازهای افراد اوتیسمی
وی بیماری اوتیسم را اختلالی چند وجهی برشمرد و گفت: در حال حاضر ۲۳ دستگاه در کشور برای رفع نیازهای افراد اوتیسمی شناسایی شده‌اند.
به گفته وی، هر کدام از سازمان‌ها از جمله شهرداری، سازمان بیمه سلامت و پلیس در همایش سال گذشته وعده‌هایی دادند مثلا شهرداری وعده گسترش خانه‌های امید تحت نظر انجمن اوتیسم در پهنه‌های جنوبی و شرقی تهران داد و به آن عمل کرد همچنین بودجه در صندوق بیماران خاص و صعب العلاج از ۵ همت به ۹ همت رسید، کد اختصاصی اوتیسم نیز در اورژانس کشور ثبت شد.
صالح غفاری آمار جهانی شیوع بیماری اوتیسم را یک درصد عنوان کرد و یادآور شد: این رقم در کانادا یک در ۳۶ و در ایران مطابق مطالعه هشت سال پیش سازمان بهزیستی کشور یک در ۵۱ است.
۹ هزار بیمار اوتیسمی در کشور
وی اضافه کرد: طبق آمار رسمی وزارت بهداشت و درمان و نیز صندوق بیماران خاص صعب العلاج نزدیک به ۹ هزار بیمار اوتیسم در کشور داریم که این آمار بطور غیر رسمی به بیش از ۳۰ هزار اوتیسم هم می‌رسد.
مدیرعامل انجمن اوتیسم با اشاره به اختصاص بودجه به درمان اختلال اوتیسم در مجلس دهم افزود: درخواست انجمن این است تا با نشان دار شدن بودجه اوتیسم، مشخص شود که از بودجه‌های وزارت بهداشت و صندوق بیماران خاص و صعب العلاج چه مقدار سهمی به اوتیسم تعلق دارد.
پوشش ۷۰ درصد بیمه برای بیماران اوتیسمی
صالح غفاری درباره پوشش دهی ۷۰ درصدی بیمه در بخش خدمات به بیماران اوتیسمی ادامه داد: در سال ۱۴۰۲ بیمه تامین اجتماعی هم خدمات توانبخشی را از محل صندوق بیماران خاص و صعب العلاج برای این افراد تقبل می‌کند.
مدیرعامل انجمن اوتیسم گفت: نخستین مطالبه این انجمن، پوشش دهی بیمه‌ها و خدمات دندانپزشکی است و از وزارت بهداشت می‌خواهیم که در دانشگاه‌های علوم پزشکی این خدمات ارایه شود البته از سال ۹۶ تا ۹۸ بسته حمایتی شامل کاردرمانی، گفتار درمانی، دندانپزشکی به بیماران اوتیسم تعلق گرفته است.
وی با بیان اینکه افراد اوتیسمی از کودکی تا بزرگسالی در چند مقطع با مشکل مواجه هستند، افزود: مقطع ۲ تا ۳ سال بهترین دوره تشخیص بیماری اوتیسم در کودکان است که باید برای خانواده دوره‌های روانشناختی و مشاوره برگزار شود تا خدمات توانبخشی با آگاهی پذیرش این قبیل کودکان توسط خانواده‌ها موثر واقع شود.
به گفته وی، کودکان مبتلا به اوتیسم وقتی به سن مدرسه می‌رسند نیازمند خدمات خاص تری می‌شوند ولی از هفت سالگی تا سن بلوغ دارای چالش‌های زیادی هستند.
بیماران اوتیسمی سه دسته‌اند
صالح غفاری گفت: افراد مبتلا به اوتیسم به سه دسته طیف شدید، متوسط و طیف تخفیف دسته بندی می‌شوند که بیشتر افراد در طیف متوسط قرار دارند. بیماران در طیف کم می‌توانند مقطع های تحصیلی را بگذرانند و ازدواج کنند اما همچنان دچار اختلال‌ها و چالش‌های رفتاری هستند.
صالح غفاری با اشاره به اینکه بیماران اوتیسمی با مشکلات و موانع قانونی و حقوقی زیادی مواجه هستند؛ افزود: از رییس قوه قضاییه و معاون اجتماعی این قوه درخواست دارم تا به مباحث حضانت، ارث و سرپرستی کودکان اوتیسم و قیومیت ورود کرده و این مباحث را با دقت بیشتری بررسی کنند.
وی به سازمان بهزیستی پیشنهاد داد تا به مادران کودکان طیف اوتیسم حق پرستاری داده شود چرا که این کودکان به پرستاری ۲۴ ساعت‌ها نیاز دارند.
صالح غفاری به بازنشستگی مادران دارای کودکان اوتیسم هم اشاره کرد و گفت: این موضوع مهم در کمک به این قشر و مادران بسیار موثر است.
غربالگری به موقع برای تشخیص بیماری اوتیسم
وی اظهار کرد: در سال ۹۵ غربالگری به هنگام کودکان در وزارت بهداشت مطرح شد و تا سال ۹۶ به صورت پایلوت اجرا شد، اما پس از آن رها شد.
به گفته وی، باید برنامه غربالگری به هنگام راه اندازی شود، در هر استان یک مرکز جامع الگو هم توانبخشی، درمانی، مهارت آموزی داشته باشیم البته احداث این مرکز در تهران از سال گذشته آغاز شده است.
صالح غفاری گفت: تشخیص قطعی بیماری اوتیسم برعهده روانشناس کودک و نوجوان است، خانواده و مادر است که باید به شاخص هایی از جمله گفتار دیر هنگام، عدم توجه به صدا در دوران شش ماهگی، رفتارهای تکراری توجه کنند.
نظر شما