بیشتر مبتلایان به بیماری "سی‌.اف" در خراسان رضوی کمتر از ۲۰ سال سن دارند

دکتر جواد رجبیان روز چهارشنبه در گفت و گو با خبرنگار ایرنا افزود: بیماری سی‌اف، ریه‌ها و سیستم‌های گوارشی کودکان و سایر قسمت‌های بدن آنها را تحت تأثیر خود قرار می‌دهد و بیشترین ناراحتی و رنج مبتلایان به این بیماری از ناحیه ریه و نیز نارسایی تنفسی و گوارشی است.

وی ادامه داد: وجود این گونه مشکلات در بیماران سی‌اف موجب ایجاد سوءتغذیه در آنان می شود و رفع این مشکل نیازمند انجام درمان‌های خاص برای این گروه از بیماران است و درمانشان هم گران‌قیمت است و هزینه ماهیانه دارو و درمان آنها بیش از ۱۰۰ میلیون ریال است.

۳۳۰ بیمار مبتلا به سی.اف زیر پوشش خدمات علوم پزشکی مشهد هستند

کارشناس مسوول اداره امور بیماری‌های دانشگاه علوم پزشکی مشهد گفت: هم اینک ۳۳۰ بیمار مبتلا به بیماری سیستیک فیبروزیس یا سی‌اف که ریه‌ها و دستگاه گوارش را درگیر می کند در مناطق زیر پوشش این دانشگاه از خدمات مراکز درمانی فعال در این حوزه برخوردار و تحت درمان هستند.

رجبیان افزود: از این تعداد بیمار ۱۶۸ نفر ساکن شهر مشهد و بقیه در سایر شهرهای زیر پوشش دانشگاه علوم پزشکی مشهد هستند.

بیماری سی‌اف درمان قطعی ندارد

کارشناس مسوول اداره امور بیماری‌های دانشگاه علوم پزشکی مشهد گفت: بیماری سی‌اف جزو بیماری‌های ژنتیکی به شمار می‌رود که از طریق ژن از پدر و مادر غالب قابل انتقال است و از طریق تماس با فرد بیمار قابلیت انتقال ندارد.

رجبیان با بیان این که راه پیشگیری از ابتلا به بیماری سی‌اف اجتناب از ازدواج‌های فامیلی و یا انجام آزمایش‌های ژنتیک قبل از ازدواج است ادامه داد: این بیماری درمان قطعی ندارد و بیمار تا آخر عمر با عوارض و علایم این بیماری درگیر است.

وی ادامه داد: این بیماری روند بازگشتی و عودکننده دارد و در طول زندگی، فرد بیمار را بارها روانه بیمارستان می‌کند به این منظور بسته حمایتی درمانی از طرف وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی برای درمان و یا پیشگیری از علایم مخرب بیماری تعبیه شده و در دسترس بیماران قرار گرفته است.

کارشناس مسوول اداره امور بیماری‌های دانشگاه علوم پزشکی مشهد گفت: غربالگری بیماری سی‌اف در کشور به طور رویه وجود ندارد اما در صورت تمایل خانواده بیمار آزمایشهای ژنتیک از طریق آمینیوسنتز انجام می‌شود که رایگان نیست.

رجبیان افزود: هزینه دارو و درمان این بیماران در محدوده ای که بسته حمایتی متقبل می‌شود رایگان و درمان این بیماری تحت پوشش بیمه است.

وی ادامه داد: در کنار اقدامات دارویی و درمانی که برای بیماران سی‌اف انجام می‌شود اقدامات تشخیص ژنتیکی و ژنوم و اقدامات پیشگیرانه آن توسط استادان و متخصصان ریه و گوارش انجام می‌شود.

کارشناس مسوول اداره امور بیماری‌های دانشگاه علوم پزشکی مشهد گفت: خوشبختانه اقدامات صورت گرفته در این گروه از بیماران موجب افزایش طول عمر آنان شده است و به همین جهت ۲ مرکز فعال ویژه بیماران سی‌اف دایر کرده‌ایم که یکی از آنها در بیمارستان اکبر و ویژه افراد کمتر از ۱۶ سال و دیگری در بیمارستان حضرت قائم(عج) ویژه افراد بیشتر از ۱۶ سال است و در این مراکز درمانی از ظرفیت استادان گوارش و ریه کودکان و بالغان استفاده می‌شود.

به گزارش ایرنا، بیماری سیستیک فیبروزیس یا سی‌.اف (CF) شایع‌ترین اختلال ارثی مغلوب در جهان است که در این بیماری ریه‌ها و دستگاه گوارش درگیر می‌شود و عفونت مکرر ریوی عامل اصلی مرگ این بیماران در سنین بسیار پایین است. انسداد مجاری تنفسی به وسیله ترشحات بسیار غلیظ و چسبناک همچنین اضافه شدن عفونت به این ترشحات، باعث تخریب تدریجی ریه‌ها می‌شود.