بیماری ناشناخته اوتیسم نیازمند آگاه‌سازی جامعه

به گزارش ایرنا، اوتیسم به زبان ساده یک بیماری پیچیده‌ عصبی - رفتاری و از جمله اختلالات و بیماری‌های اعصاب و روان است که اختلال در تعاملات اجتماعی، رشد کلامی و مهارت‌های ارتباطی همراه با رفتارهای سخت و تکرارشونده را شامل می شود و به دلیل گستردگی علائم، آن را اختلال طیف اوتیسم می‌نامند.

درجات مختلف این بیماری می‌تواند از یک اختلال ساده که تا حدودی زندگی طبیعی بیمار را محدود می‌کند، تا یک ناتوانی شدید که به مراقبت‌های اساسی نیاز دارد، گستردگی داشته‌ باشد.

کودکان مبتلا به اوتیسم در برقراری ارتباط مشکل دارند و قادر به فهم افکار و احساسات دیگران نیستند، بنابراین در بیان احساسات خود از طریق کلمات، رفتارها و حالات صورت یا لمس کردن دچار مشکل هستند.

این بیماری به تازگی در جهان و کشور ما روند افزایشی گرفته است و به اعتقاد کارشناسان با توجه به اهمیت و ابعاد مختلف آن به آگاهسازی بیش از گذشته عموم جامعه و از همه مهمتر حمایت های مسوولان و متولیان امر نیاز دارد.

با توجه به اهمیت این موضوع خبرنگار ایرنا با سحر ولی مقدم مدیرعامل انجمن خیریه اوتیسم زنجان گفت و گو کرده است.

ایرنا: انجمن اوتیسم زنجان در چه زمانی شکل گرفته و فعالیت خود را آغاز کرده است؟

این انجمن در سال ۱۳۹۷ با شماره ثبت ۹۵۶ تحت نظر سازمان بهزیستی شکل گرفت، بنیانگذار و موسس انجمن یک زوج هستند که یک فرزند اوتیسمی دارند که او هم اکنون ۲۷ سال دارد.

با توجه به اینکه این خانواده مشقت و رنج زیادی را در قبال این بیماری متحمل شدند، کمر همت بستند تا اجازه ندهند خانواده‌های دیگری که چنین وضعیتی دارند، به رنج و سختی بیفتند.

پایه انجمن اوتیسم زنجان به اینگونه، شکل گرفته است که در حال حاضر به صورت هیات مدیره با هفت عضو شامل پنج نفر عضو اصلی و دو نفر حسابرس اصلی و علی البدل اداره می شود.

این انجمن در حال حاضر با هیات مدیره جدیدی فعالیت می کند و ۲۰۵ پرونده اوتیسمی تحت پوشش دارد که این تعداد پرونده طبق مددکاری‌های خانه به خانه شناسایی شده است.

از مجموع کل بیماران تحت پوشش،هم اکنون ۶۰ بیمار اوتیسمی در خانواده‌هایی زندگی می‌کنند که متاسفانه مشکل معیشتی جدی دارند.

ایرنا: بیماری اوتیسم تا چه میزان برای عموم و خانواده ها شناخته شده است؟

به طور کلی عموم مردم، اطلاعات بسیار ناچیزی از این بیماری دارند، می توان گفت جهان در برابر این بیماری غافلگیر شده است.

مرکز گزارش بیماری های آمریکا نمودارهای عجیبی از این بیماری را در برابر متخصصان امر قرار می دهد، اوتیسم طی سال ۲۰۰۰ تا ۲۰۲۰ به میزان ۳۱۳ درصد رشد داشته که در عمل سیر صعودی دارد و آماری تکان دهنده و ترسناک است.

در کشور آمریکا بعد از انگلستان از هر ۳۶ کودکی که متولد می شود یک مورد اوتیسمی است و نکته مهم اینکه شیوع این بیماری در پسران چهار برابر دختران است.

هنوز جزو علامت سوال های پزشکی است که چه عوامل مختلفی از قبیل ژنتیک و فاکتورهای محیطی در بروز این بیماری دخالت دارد؟ این بیماری اختلالی است که وقتی اسکن مغز و نوار مغزی از کودکی که متولد شده، گرفته می شود او را سالم نشان می دهد اما مغز عملکرد یکپارچه خود را در یک فرآیند ناشناخته از حدود مثلا ۱۲ ماهگی از دست می دهد.

در اساس این بیماری جزو دسته‌بندی اختلالات حسی و حرکتی محسوب می شود و علامت آن همانند یک پازل است که مغز یکپارچه بوده ولی بعدا به شکل کاذب قطعات آن جدا می شود و این عامل موجب به هم ریختگی هایی می شود به طوری که رفتارهای عجیب و پیچیده‌ای در کودکان بروز می کند.

افراد دارای اوتیسم در حیطه‌های مختلف دچار مشکل هستند که از جمله آنها می‌توان به اختلال در تعاملات اجتماعی، برقراری ارتباطات کلامی و غیرکلامی، بروز رفتارهای غیرعادی و محدود مانند بال‌بال ‌زدن، چرخیدن و تکان دادن دست‌ها در جلوی صورت اشاره کرد.

متاسفانه باید گفت شاخص‌ترین علامت اوتیسم ضعف جدی و نقصان در برقراری ارتباط و تعامل است، این دسته از افراد نمی توانند تعاملی را که یک فرد عادی دارد، برقرار کنند .

ایرنا: آماری از میزان شیوع این بیماری در ایران و استان وجود دارد؟

آمار این بخش از سوی انجمن اوتیسم ایران اعلام می شود اما از هر ۱۰۰ کودکی که در ایران متولد می شود، یک کودک اوتیسمی است، به طور قطع تعداد مبتلایان بیشتر از این آمار است چرا که این بیماری همانند کوه یخی است که هم اکنون فقط نوک قله آن را می بینیم.

حتی خانواده های متمول و با شرایط آگاهی خوب نیز بیمار اوتیسمی دارند و یکبار هم به انجمن مراجعه نداشته و از بهزیستی هم کارت معلولیت دریافت نکرده اند، در مجموع می توان گفت آمار قابل اتکایی در خصوص میزان مبتلایان به این بیماری در استان نداریم.

انجمن اوتیسم در زنجان به صورت خیریه فعالیت می کند، هر هفته در انجمن برای مراجعه کنندگان پرونده تشکیل می شود.

این انجمن تبلیغ زیادی نداشته است و به صراحت می گوییم تعداد مبتلایان بیشتر از شمار بیماران تحت پوشش استان است همچنین تعدادی از آنان هم به دلیل مشکل معیشتی کمتر تمایلی به تحت پوشش بودن دارند در صورتی که این بیماری، اقتصاد و منطقه جغرافیایی نمی شناسد.

ایرنا: در صورت تشخیص این بیماری امکان کنترل آن وجود دارد؟

علاوه بر خانواده ها حتی دست اندرکاران سیستم بهداشتی و درمانی هم شناخت کافی از این بیماری ندارند و اهمیت آن را درک نکرده اند.

بیماری اوتیسم یک شعار مهم دارد، اینکه سن تشخیص بیماری اوتیسم مهم نیست، بلکه حیاتی است، یعنی اولین فاکتور مهم، تشخیص بیماری است چون فعلا درمان قطعی ندارد و راه تشخیص آن نیز به لحاظ پزشکی از طریق عکس برداری، ام آر آی و نوار مغزی نیز قطعی نیست بنابراین می توان فقط از راه رفتاری آن را تشخیص داد.

سن تشخیص این بیماری به ویژه در کودکان زیر سه سال اهمیت بسزایی دارد و تحقق این موضوع مهم نیازمند آگاهسازی جامعه است مثلا کودکی که در گوشه ای با اسباب بازی های خود بازی یا دیر زبان باز می کند و تماس چشمی برقرار نمی کند به نوعی بهم ریختگی های ذهنی بی دلیل یا مشکل خواب دارد، خانواده با مشاهده چنین وضعیتی فکر می کند این موارد عادی است، غافل از آنکه این علائم می تواند نشانه های ابتدایی اوتیسم باشد.

بنابراین بیمار باید خدماتی از قبیل گفتار درمانی، کار درمانی، بازی درمانی و رفتار درمانی دریافت کند، به طور معمول اوتیسم را به صورت یک طیف معرفی می کنیم، ممکن است فرد کاملا بهبود نیابد، چون درمان قطعی ندارد، اما طیف بیماری می تواند تا حدی جا به جا شود، مثلا فردی که علائم شدید دارد، در صورت گفتار درمانی به موقع می تواند از یک عمر سکوت نجات یابد و حرف خود را به دیگران انتقال دهد.

متاسفانه از مجموع ۲۰۵ پرونده بیمار اوتیسمی در استان ۳۳ بیمار تحت پوشش هستند که هر یک هزینه های بالایی دارند و می توان گفت این بیماری، یکی از شدیدترین نوع معلولیت ها محسوب می شود .

ایرنا: عمده‌ترین مشکل و چالش های کنونی بیماری اوتیسم چیست ؟

متاسفانه به دلیل ناآگاهی در خصوص این بیماری، تشخیص اوتیسم دیر صورت می گیرد که در صورت عبور از سن طلایی تشخیص بیماری، درمان آن به سختی صورت می گیرد و هزینه های درمان نیز به شکل سرسام آوری تصاعدی می شود و به نوعی کنار آمدن با بیمار اوتیسمی برای اطرافیان به ویژه خانواده ها بسیار دشوار خواهد شد.

خوشبختانه قانونگذار پیش بینی کرده است که این بیماری جزو بیماری های خاص سخت درمان قرار گیرد و ۲ بیمه پایه سلامت و تامین اجتماعی حمایت کننده از این بیماران باشند اما متاسفانه این مهم آنگونه که باید و شاید محقق نشده است.

اینکه در رسانه ها اعلام می شود این بیماری تحت پوشش بیماری های سخت درمان قرار گرفته است، چنین چیزی صحیح نیست و به جز بیمه سلامت که تعداد آن محدود است، هنوز بیماران اوتیسم، خدمات بیمه‌ای دیگری دریافت نمی کنند و باید حمایت های بیشتری از آنها صورت گیرد.