معلولیت ها به 2 گروه جسمی و ذهنی تقسیم می شوند. یكی از عوامل اصلی بروز معلولیت ها در كشور، اختلال های ژنتیكی به شمار می رود. برپایه آمار سازمان جهانی بهداشت، بیش از 500 میلیون تن از جمعیت جهان از معلولیت رنج می برند و شمار معلولان ایران بیش از یك میلیون تن هستند.
تامین هزینه‌های مادی و معنوی برای خانواده هایی كه فرزند معلول و دارای مشكل ژنتیكی دارند، بسیار سنگین و دشوار است و به همین دلیل سازمان بهزیستی با انجام دادن طرح اجبار غربالگری و مشاوره ژنتیك پیش از ازدواج، سعی دارد تا از بروز این‌گونه این بیماری‌ها جلوگیری كند.
انوشیروان محسنی بندپی رییس سازمان بهزیستی در ارتباط با طرح اجبار غربالگری ژنتیك گفت: «تمام زوج های جوان باید یك سری پرسشنامه هایی را قبل از ازدواج تكمیل كنند تا از عوارض بعدی جلوگیری شود. غربالگری قبل از ازدواج با هدف راهنمایی و هدایت زوج های جوان، افزایش آگاهی و دانش آنان در جهت كاهش معلولیت ها انجام می شود.»
اهمیت موضوع پیشگیری از بیماری های ژنتیكی سبب شد تا نظر «مینو رفیعی» معاون پیشگیری از معلولیت سازمان بهزیستی كشور را در ارتباط با طرح اجباری غربالگری ژنتیك جویا شویم.
** سازمان بهزیستی با رسالت پیشگیری از معلولیت ها
طرح اجباری غربالگری ژنتیك به پیشنهاد سازمان بهزیستی مطرح شد و با توجه به اینكه این سازمان متولی امور معلولان به شمار می رود یكی از ماموریت‌های مهم آن پیشگیری از معلولیت ها محسوب می شود. كارشناسان این سازمان ضمن توجه به آمار بالای معلولان در كشور و آگاهی نسبت به این مساله كه بخش بسیاری از این معلولیت ها به دلیل نارسایی های مادرزادی و ژنتیكی اتفاق می‌افتد وظیفه خود دانست تا اطلاع رسانی لازم را در این ارتباط انجام دهد و افرادی كه نیاز دارند تا فرایند مشاوره ژنتیك را انجام دهند در مسیر صحیح راهنمایی شوند.
**مشاوره های ژنتیك؛ ابزار غربالگری ازدواج های پرخطر
شمار بسیاری از افراد در حالی كه یك بیماری تكرار شونده در خانواده آنها وجود دارد اما نسبت به نیازشان به مشاوره ژنتیك بی اطلاع هستند، همچنین در ارتباط با ازدواج های فامیلی نزدیك و ازدواج در سنین بالا غربالگری ژنتیك ضروری خواهد بود و سازمان بهزیستی رسالت دارد تا این اطلاع رسانی را انجام دهد و بنابراین پیشنهاد داد تا تمام افرادی كه می خواهند ازدواج كنند پیش از ازدواج به وسیله یك پرسشنامه غربال شوند و مشاوران آموزش دیده با پرسشنامه هایی، ازدواج های پرخطر را مشخص كرده و پس از آن در صورت نیاز برای بررسی های بیشتر به مركزهای مشاوره ژنتیك ارجاع داده شوند. پس از این مرحله، دیگر اختیاری است و زوج ها مختار هستند تا به منظور اطمینان خاطر، آزمایش ها و بررسی های لازم را انجام دهند.
مشاوران ژنتیك همزمان با تهیه و تكمیل این پرسشنامه، آگاهی های لازم را در این باره نیز به خانواده ها می دهند و سعی می‌كنند تا با ارتقای آگاهی و دانش زوج ها در این زمینه، بستر لازم برای یك تصمیم گیری صحیح را فراهم آورند تا با اطمینان خاطر و مشاوره ژنتیك پیش از ازدواج، نسبت به فرزندآوری اقدام كنند.
**لزوم ارایه اطلاعات صحیح در مشاوره های ژنتیك
حدود 40 و 50 هزار بیماری ژنتیكی وجود دارد و تنها با یك آزمایش نمی توان تمام این بیماری ها را تشخیص داد اما برپایه این طرح زوج ها پیش از ازدواج باید مشاوره ژنتیك شوند و مشاور ژنتیك یك شجره‌نامه ترسیم و در جریان گفت وگو با زوج ها اطلاعات لازم را از افراد متقاضی دریافت می كند و به این منظور باید خانواده ها اطلاعات صحیح را در اختیار مشاوران قرار دهند و صادقانه به این اطلاعات پاسخ دهند. وجود یك بیماری تكرارشونده در خانواده سبب می شود تا روی آن بیماری تمركز كنند و در صورت نیاز آزمایش های لازم درباره آن صورت پذیرد.
**حمایت از زوج های كم درآمد در طرح غربالگری ژنتیك
هیچ ازدواجی با خطر صفر وجود ندارد و در ازدواج های غیرفامیلی نیز 2 یا 3 درصد خطر وجود دارد این میزان در ازدواج های فامیلی به 6 درصد و با وجود برخی بیماری تكرار شونده این خطر تا 50 درصد هم افزایش می یابد. در نهایت شاید 20 درصد، افرادی كه غربالگری می شوند به آزمایش های تخصصی احتیاج پیدا كنند. به دلیل هزینه بالا و این كه برخی از این آزمایش ها را بیمه ها تقبل نمی كنند، پرداخت آن برای برخی از افراد از جمله مددجویان كمیته امداد و سازمان بهزیستی دشوار خواهد بود كه در قانون تصریح شده است تا حمایت لازم از آنها به عمل آید كه بار مالی ناشی از این مساله به دوش دولت منتقل می شود.
**طرح اجباری غربالگری ژنتیك؛ زمینه ساز ازدواج هایی با امنیت خاطر
این طرح زمینه وقوع ازدواج هایی با امنیت خاطر را فراهم می آورد. در ارتباط با نامه ای انتقادی درباره این طرح كه به شماری از پزشكان منتسب شده باید گفت كه برپایه، پیگیری های انجام شده این نامه سندیت ندارد و فردی كه آن را تهیه كرده، پزشك نبوده است و این مساله از هجمه هایی سیاسی یا غیرسیاسی در ارتباط با این طرح نشات می گیرد چراكه جامعه پزشكی، از این مساله كه رنج بیماری از جامعه رخت بربندد، استقبال می كنند و با توجه به ارزشی كه مساله پیشگیری در طب درمان دارد این طرح از اهمیت بسیاری نزد آنان برخوردار است.
** جامعه ای شاداب و پویا با اجرای طرح اجبار غربالگری ژنتیك
خانواده‌های دارای فرزند معلول برای نگهداری و مراقبت از آنها با مشكلات بسیاری به لحاظ عاطفی و مالی دست به گریبان هستند و بر پایه محاسبه های انجام شده، هزینه مشاوره ژنتیك، 17 برابر هزینه نگهداری از معلولان به صرفه تر خواهد بود و در بلند مدت، این هزینه به جامعه باز می گردد.
این طرح در سه سال گذشته در شماری از شهرستان های كشور به صورت آزمایشی اجرا شده است و در سال گذشته نزدیك صد هزار زوج و حدود یك هفتم ازدواج‌ها به لحاظ مشكلات ژنتیكی غربالگری شد و اینك این طرح به صورت قانون درآمده است. پس از تصویب آیین‌نامه طرح اجبار غربالگری ژنتیك در هیات دولت كه با همكاری سازمان بهزیستی و وزارت بهداشت تدوین شده است، آمادگی اجرای آن در تمام كشور وجود دارد تا بدین ترتیب در آینده جامعه ای شاداب و پویا داشته باشیم.
«محسن علیجانی زمانی» نماینده مردم تهران، ری، شمیرانات، اسلامشهر و پردیس و عضو كمیسیون بهداشت مجلس شورای اسلامی نیز دیدگاه هایی درباره اجرای قانون اجباری شدن طرح غربالگری ژنتیك پیش از ازدواج، ارایه كرده است.
**همراهی مجلس و دولت در اجرای طرح غربالگری ژنتیك
بحث انجام دادن طرح غربالگری اجباری طرح خوبی است چراكه شمار معلولان موجود در كشور یك میلیون و 300 هزار تن هستند كه 150 هزار تن از آنها توانایی انجام هیچ كاری را در اختیار ندارند و مراقبت و نگهداری از آنها برای كشور هزینه دارد. 50 درصد از این نارسایی ها به مسایل ژنتیكی باز می گردد به این جهت در مجلس سازوكارهای لازم برای اجرای طرح غربالگری ژنتیك اندیشیده شد. در ماده 75 برنامه ششم توسعه تصریح شده است كه تمام متقاضیان ازدواج برای ثبت قانونی ازدواج دایم باید كه گواهی انجام دادن غربالگری را از شبكه های بهداشت و درمان ارایه دهند.
**پیش بینی حمایت از افراد بی بضاعت در اجرای طرح اجبار غربالگری ژنتیك
این طرح سبب می شود تا ازدواج های پرخطر به لحاظ بحث اختلال های ژنتیكی شناسایی شده و در صورت نیاز به بررسی های بیشتر به مراكز مشاوره ژنتیك مراجعه كنند و آزمایش های تكمیلی را انجام دهند. تبصره های3 و 4 در ماده 75، هزینه انجام دادن آزمایش های ژنتیك را برای مددجویان تحت پوشش كمیته امداد و سازمان بهزیستی رایگان پیش بینی كرده است و همچنین به غیر از این افراد نیز اگر زوج هایی، مشكل مادی داشتند، می توانند با مراجعه به بهزیستی از حمایت مالی این نهاد بهره مند شوند.
**صرفه جویی مادی با اجرای طرح غربالگری ژنتیك
تولد یك فرزند معلول و نگهداری از این فرد به غیر از چالش ها و مشكلات عاطفی و خانوادگی از نظر مادی نیز نزدیك سه میلیارد تومان برای جامعه هزینه دربردارد و می بایست كه به این مساله به دیدی كلان نگریست و با انجام دادن مشاوره، ضمن شناسایی ازدواج های پرخطر از تولد فرزندانی معلول در آینده پیشگیری كرد.
*گروه اطلاع رسانی
خبرنگار: مهسا شریفی**انتشار دهنده: شهربانو جمعه
پژوهشم**2059**9131
ایرنا پژوهش، كانالی برای انعكاس تازه ترین تحلیل ها، گزارش ها و مطالب پژوهشی ایران وجهان، با ما https://t.me/Irnaresearch همراه شوید.
تاریخ انتشار: ۲۸ آذر ۱۳۹۶ - ۰۸:۱۷
تهران- ایرنا- تولد یك فرد معلول، هزینه های مادی و عاطفی بسیاری را بر خانواده و جامعه تحمیل می كند. در طرح اجبار غربالگری ژنتیك سعی بر آن است، با شناسایی ازدواج های پرخطر به پیشگیری از معلولیت‌ها پرداخت تا این گونه با استفاده از تمام ظرفیت های كشور در جهت كاهش معلولیت گام برداشت.