به گزارش ایرنا از روابط عمومی وزارت بهداشت، مهدی شادنوش روز سه شنبه افزود: اگر این دارو در درمان این بیماری موثر باشد، حتما سیاست های وزارت بهداشت، پیگیری برای تولید داخلی این دارو خواهد بود تا بیماران رنج كمتری را متحمل شوند.
SMA بیماری با علت نقص ژنتیكی است كه بر اثر عدم شكل گیری پروتئینی كه در همه سلول های جانداران زنده باعث بقای عصب های حركتی می شود، به وجود می آید و كمبود این پروتئین، اختلالات حركتی در بیمار را به دنبال دارد.
میزان بروز این بیماری در بین افرادی كه ازدواج فامیلی دارند، 2 برابر بیشتر است؛ آمارهای جهانی حاكی از آن است كه از هر 6 هزار زایمان یك نوزاد با این بیماری متولد می شود و تقریبا از هر 40 نفر، یك نفر ناقل ژن معیوب است و هزینه داروهای این بیماری سالانه 700 میلیون تومان برآورد شده است.
رئیس مركز مدیریت پیوند و امور بیماری های وزارت بهداشت با اشاره به تولید داروی این بیماری در كشورهایی مانند آمریكا، تصریح كرد: دارویی كه جدیدا در كشورهایی مانند آمریكا معرفی شده، به دلیل گران بودن، تحت پوشش بیمه قرار نگرفته و در بسیاری از كشورهای دیگر هم حمایت های مالی از این دارو انجام نمی شود و شاید یكی از دلایل آن این است كه هنوز اثرات دارو به طور كامل مشخص نیست و اثربخشی آن مورد تایید مراكز آكادمیك قرار نگرفته است.
شادنوش اظهار داشت: این دارو، داروی درمانی نبوده و تاكنون نیز نشان داده تنها می تواند از پیشرفت بیماری جلوگیری كند، در كشور ما در سال های گذشته و با اطلاع رسانی هایی كه صورت گرفته، شاید تصور برخی خانواده ها بر این است كه با این دارو می توانند درمان كاملی داشته باشند.
رئیس مركز مدیریت پیوند و امور بیماری های وزارت بهداشت افزود: برای تولید داخلی یك دارو ابتدا باید میزان اثربخشی آن مشخص شود و شركت سازنده باید مراحل استفاده كردن آن در ایران را به خوبی بشناسد و از مسیرهای قانونی آن ورود كند. وزارت بهداشت هم چنانچه درمان موثر و اثربخشی از این دارو را مشاهده كند، حتما از طرق مختلف برای حمایت از این بیماران اقدام خواهد كرد.
وی خاطرنشان كرد: در حال حاضر برنامه های زیادی داریم كه برای این بیماران انجام دهیم و دارو یكی از موارد انتهایی این زنجیره است. از خانواده های این بیماران درخواست كردیم تا نمایندگانی را به منظور ارتباط با ما مشخص كنند و با حوزه مركز مدیریت پیوند و بیماری های وزارت بهداشت در ارتباط باشند تا بررسی كنیم چگونه می توانیم به طور منظم و مرتب و اثرگذار از درد و آلام این بیماران پیشگیری كنیم و حتی المقدور آلام آنان را كاهش دهیم.
رئیس مركز مدیریت پیوند و امور بیماری های وزارت بهداشت بر ضرورت غربالگری بیماری SMA تاكید كرد و گفت: می توان با برنامه ریزی های صحیح بر مبنای بودجه موجود، رنج و آلام بیماران مبتلا را كاهش داد.
اجتمام**9022*1834
تاریخ انتشار: ۱۰ مهر ۱۳۹۷ - ۱۴:۰۲
تهران- ایرنا- رئیس مركز مدیریت پیوند و امور بیماری های وزارت بهداشت گفت: هزینه تامین داروی بیماری SMA برای شركت سازنده دارو كه مدعی است در برخی از این نوع بیماری می تواند 10 درصد امید به زندگی را افزایش دهد، حدود 750 هزار دلار است كه با توجه به شرایط اقتصادی كشور حدود 10 میلیارد تومان می شود.