آموزش و تغییر سبك زندگی از شیوع بیماری های خاص جلوگیری می كند

به گزارش گروه اطلاع رسانی ایرنا؛ بیماری‌های خاص در زمره بیماری‌هایی قرار می گیرند كه شرایط درمانی ویژه ای را نیاز دارند زیرا كمیاب بودن داروهای مورد نیاز مبتلایان به این دسته از بیماری ها و پرداخت هزینه‌های بالا موجب می شود كه گاهی این بیماران از درمان منصرف شوند. در واقع این بیماری‌ها هزینه‌های سنگین اقتصادی، روانی و اجتماعی بر خانواده‌ها، بیماران و نظام سلامت تحمیل می‌كنند كه از طریق پوشش بیمه‌ای تا حد زیادی از سنگینی بار آنها كاسته می‌شود.

نیاز به حمایت های دولتی در تامین دارو و مراكز پزشكی از مهم ترین نیازهای مبتلایان به شمار می رود كه در سال های اخیر دولت و نهادهای ذی ربط اقدامات قابل توجهی در زمینه تامین دارو، ارایه بسته حمایتی بیماران خاص، ساخت تجهیزات و آموزش و تعلیم نیروهای متخصص انجام داده اند.

جامعه بیماران خاص حدود 130 هزار تن در 1397 خورشیدی عنوان شده است. تالاسمی، هموفیلی، بیماران دیالیزی، سرطان، ام اس، اوتیسم، بیماران متابولیسم، پیوند اعضا و مغز استخوان و پروانه ای از جمله مهم ترین بیماری های خاص و صعب العلاج در كشور نام گرفته اند كه تحت پوشش بیمه ها و بسته های حمایتی دولتی قرار می گیرند.

بسته حمایتی دولت برای بیماری های خاص كه نخستین بار در دولت تدبیر و امید تدوین و اجرایی شده است سالیانه حدود چهار هزار میلیارد ریال بودجه نیاز دارد. در این بسته حمایتی 13 بیماری خاص و صعب‌العلاج پوشش داده می‌شوند كه در مجموع 131 هزار تن را در بر می گیرد. در این بسته تمام خدمات بیماران خاص رایگان است و تنها در پیوندها، فرانشیزی كه از پیش هم وجود داشت، دریافت می شود.

هشتم ماه می «روز جهانی تالاسمی» نامگذاری شده است. شعار فدراسیون جهانی تالاسمی در 2019 میلادی «ایجاد شبكه های ارتباطی جهت دسترسی همگانی به خدمات مراقبتی تالاسمی» عنوان شده و در ایران نیز از 18 اردیبهشت «روز بیماری های خاص و صعب العلاج» نامگذاری شده است كه به نظر می رسد بیش از هرچیز لزوم توجه به فرهنگ سازی و پیشگیری مهم ترین هشدار برای یادآوری این مناسبت به شمار می رود.

پژوهشگر گروه اطلاع رسانی ایرنا به مناسبت روز «بیماری های خاص و صعب العلاج» و بررسی آخرین وضعیت بیماران خاص در كشور با «مهدی شادنوش» رییس اداره پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشكی گفت و گو كرده است.

**تعریف بیماری های خاص و دلیل نامگذاری روز بیماری های خاص
شادنوش درباره بیماری های خاص و صعب العلاج گفت: بیماری های خاص به بیماری هایی گفته می شود كه سخت و پر هزینه هستند. روند درمانی این بیماری ها بیشتر طولانی و گاهی مادام العمر است و برخی از انواع بدخیم آن غیر قابل درمان نیز به شمار می آیند. از این رو به سبب دشواری ها و هزینه های بالای آن، لزوم حمایت و عنایت بیشتر نهادهای دولتی و حتی خیریه ها برای كمك رسانی به این بیماران بیش از پیش احساس می شود.

پیش از این بیماران تالاسمی، هموفیلی و كلیوی تنها به عنوان بیماران خاص به شمار می رفتند كه در سال های اخیر با بروز و شیوع برخی امراض جدید مبتلایان به ام اس، اوتیسم، بیماران متابولیسم، پیوند اعضا و مغز استخوان، سرطان و ایی‌.بی یا پروانه ای نیز به این گروه افزوده شده اند.

رییس اداره پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت درباره دلیل نامگذاری «روز بیماری های خاص و صعب العلاج» بیان داشت: در كشورهای دیگر هشتم ماه می، روز جهانی تالاسمی نامگذاری شده است كه ما در ایران این روز را كه با 18 اردیبهشت همزمان است، در یك طبقه بندی گسترده تر روز «روز بیماری های خاص و صعب العلاج» كه تالاسمی نیز یكی از آنهاست، نام نهادیم. به عبارت روشن تر، این یك بهانه است تا در این روز توجه و اهمیت بیشتری برای بیماران خاص قایل شویم، از ابتلا به این بیماری ها پیشگیری به عمل آید و از طرف دیگر به بیماران خاص، كمك رسانی و كمبودهای آنها بیشتر توجه شود.

** آمار و ارقام مبتلایان به بیماری های خاص در كشور
رییس سابق دانشگاه علوم پزشكی استان سمنان با اشاره به آخرین آمار و ارقام مبتلایان به بیماری های خاص در كشور یادآور شد: در زمان حاضر 18 هزار بیمار تالاسمی در 227 بخش، 12 هزار بیمار هموفیلی در 63 بخش، 34 هزار بیمار كلیوی و دیالیزی در 584 بخش، یك هزار و 625 بیمار دیالیز خونی در 67 بخش، 67 هزار بیمار ام اس، 630 بیماری ای بی، 335 بیماری ام پی اس(كه مبتلایان به متابولیسم را شامل می شود) در سراسر كشور در حال دریافت خدمات هستند.

وی با اشاره به رشد 600 در صدی خدمت رسانی در طول سال های 1376 تا 1397 خورشیدی افزود: برای نمونه در 1376 خورشیدی حدود پنج هزار و 945 بیمار دیالیز صفاقی(به دیالیز خونی یا شكمی نیز معروف است) تحت پوشش وزارت بهداشت قرار داشتند كه در 1397 خورشیدی به حدود 33 هزار تن رسیده اند كه این میزان خدمت رسانی در سال های اخیر روند رو به رشدی داشته و قرار است در سال های آتی نیز استمرار یابد.

**راهكارهای پیشگیری از بیماری های خاص
شادنوش، پیشگیری و آموزش را مهمترین راه حل برای مبتلا نشدن به بیماری های خاص صعب العلاج عنوان كرد و بیان داشت: هیچ چیزی به جز پیشگیری، آموزش و تغییر سبك زندگی قادر نخواهد بود، از رشد و پیشرفت بیماری های خاص در كشور جلوگیری كند. در بخش سبك زندگی می بایست 2 عامل مهم یعنی افزایش تحرك بدنی، كنترل و اصلاح تغذیه و رژیم غذایی مورد توجه عموم مردم قرار گیرد چرا كه در بخش عمومی و پیشگیری های اولیه، فرهنگ سازی و تغییر سبك زندگی كه شامل موارد بیان شده است، از مهم ترین اولویت های فرهنگی برای اصلاح سبك زندگی خانوارها جهت مبتلا نشدن به بیماری های خاص به شمار می رود.

یكی از مهمترین و تاثیرگذارترین مراحل برای جلوگیری و مبتلا نشدن به بیماری های خاص همچون تالاسمی و هموفیلی، آزمایشات غربالگری هنگام بارداری و تولد فرزندان است. این مهم در خانواده هایی كه سابقه بیماری های خاص دارند و به اصطلاح ژنتیكی مبتلا به این بیماری ها بوده اند، توصیه می شود.

** ارایه بسته حمایتی بیماران خاص، مهمترین دستاورد دولت تدبیر
رییس اداره پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت، بزرگترین اقدام دولت تدبیر در جهت حمایت از بیماری های خاص را تدوین و ارایه «بسته حمایتی بیماران خاص» در 1397 خورشیدی دانست و گفت: در این بسته كه به دانشگاه های علوم پزشكی در سال گذشته اعلام و ابلاغ شده است، تمامی بیماران خاص از جمله بیماران تالاسمی، هموفیلی، كلیوی، ام اس، اوتیسم، پیوند اعضا، سرطان و ای بی، مستلزم دریافت خدمات مختلفی از دولت شده اند. این خدمات تنوع و تعدد زیادی دارد و شامل مواردی چون تشخیص، تصویربرداری، آزمایش، توانبخشی، دارو، مشاوره و دندانپزشكی است.

**مهم ترین اولویت های خانواده ها و جامعه پزشكی كشور
وی در پایان با اشاره به بیانات آیت الله خامنه ای مقام معظم رهبری مبنی بر «آرایش جنگی» در همه حوزه ها اشاره بیان داشت: این فرمایش فرمانده كل قوا بیش از هر چیز خطاب به ما مدیران بوده است اما می بایست به جهت آمادگی كامل و غافلگیر نشدن مورد توجه آحاد مردم در همه حوزه ها قرار گیرد. برای نمونه پزشكان و مراكز بهداشتی و درمانی تا حد امكان نباید داروهای غیر ضروری تجویز كنند و مردم نیز به نوبه خود از انجام دادن رفتارهای هیجانی و غیر طبیعی در هنگام بیماری خودداری كنند و از انبار كردن و ذخیره دارو كه موجب بر هم خوردن تعادل بازار عرضه و تقاضا می شود، خودداری كنند تا همگی بتوانیم این شرایط سخت را با یاری خدا و موفقیت پشت سر گذاریم.

پژوهشم**9280**2002**9131