دکتر رامین نسیمی دوست روز دوشنبه در گفت و گو با خبرنگار ایرنا اظهار کرد: بر اساس بسته حمایتی بیماران خاص و صعب‌العلاج و صندوق بیمه بیماران خاص، تمام خدمات ارائه شده به بیماران در تمام مراکز دولتی و خصوصی استان با تعرفه مصوب اجرا می‌شود.
وی با اشاره به جنبه ژنتیکی اغلب این بیماری‌ها ، موثرترین راهکار در مورد این بیماری‌ها را آموزش همگانی و پیشگیری از بروز بیماری‌ها دانست.
وی شعار امسال فدراسیون جهانی تالاسمی را "آگاهی، همفکری، مراقبت (تقویت آموزش)" ذکر کرد و افزود: بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج در جامعه عمومیت نداشته و برای درمان آنها شرایطی ویژه‌ای باید فراهم شود.
وی تصریح کرد: درمان این بیماری‌ها سخت بوده و هزینه سنگینی در پی دارد و فرد تا آخر عمر این بیماری‌ها را خواهد داشت.
بر اساس تعریف وزارت بهداشت ، بیماری‌های تالاسمی، هموفیلی، دیالیز، ام اس، CF، SMA، پیوند، ای بی، اتیسم، MPS و بیماران با نقص ایمنی اولیه و سایر بیماری‌های متابولیک در زمره بیماران خاص قرار می‌گیرند و درمان این بیماری‌ها به عنوان درمان‌های مادام‌العمر به حساب می‌آید.
نظر شما