به گزارش خبرنگار ایرنا، حجت الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی روز پنجشنبه در نشست خبری با موضوع تحریم ها و تامین داروی بیماران افزود: تامین دارو و پانسمان برای بیماران EB از مهمترین نیازهای دارویی آنها در جهت کاهش دردهای آنهاست که متاسفانه از اردیبهشت سال ۹۷ مصادف با می ۲۰۱۸ و بازگشت تحریم ها مشکلات زیادی برای تامین پانسمان مورد نیاز این بیماران در ایران ایجاد شد.
وی اعلام کرد: خانه EB به عنوان یک سازمان مردم نهاد مکاتباتی را در جهت تأمین دارو و پانسمان مورد نیاز این بیماران با مجامع جهانی و نهادهای ذیربط بینالمللی انجام داد.
وی تاکید کرد: تامین یک قطع A۴ پانسمان مورد نیاز برای بیماری EB یک میلیون تا دو میلیون تومان هزینه در بر دارد و به هیچ عنوان هم در بازار آزاد قابل تهیه نیست. کشورهای مختلفی این پانسمان را تولید می‌کنند اما بهترین نوع پانسمان مورد نظر برای بیماران ای بی در کشور سوئد است.
هاشمی گفت: در حال حاضر نزدیک به ۷۰۰ بیماری EB در کشور شناسایی شده اند اما با توجه به اینکه از هر ۵۰ هزار زایمان زنده یک نفر مبتلا به این بیماری را می توان در نظر گرفت پیش بینی می شود که در ایران هزار تا ۱۲۰۰ نفر بیمار EB باشد
هاشمی با بیان اینکه پانسمان ها کمک زیادی به کاهش درد بیماران EB می‌کند. گفت: نمی‌خواهم سیاسی صحبت کنم و توقع ندارم به این شکل به این موضوع نگاه شود، اما بیماری EB به سیاست، کاری ندارد اما درد زیادی را متحمل می شود که باید مورد توجه ویژه قرار گیرد.
وی ادامه داد: در دوره وزارت آقای هاشمی در وزارت بهداشت کمک شایانی به حوزه سلامت و بیماران ای بی انجام شد و نهادهای دیگری هم در این زمینه تلاش کردند که این پانسمان به دست بیماران برسد چرا که به هیچ عنوان داروی جایگزین و چیز دیگری به جای پانسمان را نمی‌توان برای این بیماران پیشنهاد داد .
وی اعلام کرد: بعد از شدت یافتن تحریم ها با شرکت «مولن لی که» سوئد که بهترین تولیدکننده پانسمان ها برای بیماران EB است ارتباط برقرار کردیم و تقاضای پانسمان کردیم آنها پاسخ دادند که به دلیل تحریم ها امکان فروش این نوع پانسمان به ایران را ندارند علاوه بر اینکه در تحریم‌ها مشکلات مالی هم داریم که بتوانیم از چه طریق پول خرید این نوع پانسمان را به شرکت متبوع پرداخت کنیم.
هاشمی با بیان اینکه در حال حاضر ۴۸ کشور دنیا از این نوع محصول پانسمان استفاده می‌کنند گفت: شاید به دلیل اینکه شمار بیماران ای بی کم باشد و از هر ۵۰ هزار تولد زنده یک نفر در دنیا مبتلا به بیماری EB شود شاید مقرون به صرفه نباشد که برخی از کشورها خودشان این نوع پانسمان را تولید کنند.
وی تاکید کرد: در همه جای دنیا می گویند که غذا و دارو از تحریم ها مستثنی است و ما به دنبال این موضوع بودیم اما امروز متاسفانه شامل تحریم ها شده ایم، سازمان دیده بان حقوق بشر نیز به این تحریم‌های دارویی اشاره کرده است که بر سلامت مردم ایران تاثیر گذاشته است و به خصوص در اشاره خود به مشکلات بیماران EB نیز پرداخته است .
مدیر خانهEB با بیان اینکه دولت به وظایف خود عمل کرده است، اما می توانست در حوزه کمک و حمایت از بیماران EB بهتر عمل کند نیز گفت: باتوجه به اینکه در حوزه نظام سلامت مردم دچار مشکل هستند و به خصوص برای بیماران EB مشکلات عدیده‌ای داریم از رسانه‌ها می‌خواهیم که در خصوص این بیماری و حمایت از این بیماران همکاری‌های عمده ای را با خانه EB داشته باشند . به عنوان پدری یک بیماریEB و همین طور مسئول یک سازمان مردم نهاد حامی این بیماران می‌خواهم صدای مظلومیت این بیماران را به گوش جهانیان برسد.
وی خاطر نشان کرد : چرا هنوز بیماری EB جزو بیماری‌های خاص نشده است با توجه به اینکه این بیماران مشقت و درد بسیاری را متحمل می شوند.
جامعه نسبت به بیماری EB آگاه سازی شود
مدیر خانه ای بی گفت: بیماری EB در حقیقت دنیایی از انواع مختلف بیماری ها است که در دنیای پزشکی وجود دارد و از موی سر و تمام بدن درگیر این بیماری می شود و آنچه که جامعه آن را مشاهده می‌کند در ۹۰ درصد موارد مشکلاتی است که این بیماری دست ها را درگیر کرده است بنابراین نیاز است که جامعه نسبت به این بیماری آگاه سازی شود. در حالی که این بیماری بسیار سخت و مشقت بار و دردناک است در بین این بیماران افرادی هستند که موفقیت هایی در حوزه پزشکی و دیگر حوزه ها کسب کرده اند.
هاشمی تاکید کرد :در حال حاضر به صورت رسمی پانسمانی موجود نداریم و شاید فقط توسط خیران و آن هم به عنوان چمدانی از خارج از کشور تهیه می‌شود و فقط توانسته‌ایم امسال سه دوره پانسمان این بیماران را برای آنها ارسال کنیم .
وی تاکید کرد :خانه EB به هیچ عنوان بودجه دولتی و رسمی نمی گیرد و هزینه های آن توسط مردم و خیرین در حالی که مردم خودشان در شرایط سخت اقتصادی قرار دارند تامین می شود و حساب هایی هم برای بیماران باز کرده‌ایم و در حد توان خانه EB کمک هزینه های به حساب این بیماران پرداخت می‌شود که در سال جاری این کمک ها کاهش یافته است.
هاشمی اعلام کرد: با تصویب هیات مدیره خانه EB مصوب شده است که هزینه دندانپزشکی برای این بیماران تا سقف سه میلیون تومان و دومیلیون تومان هم از سوی وزارت بهداشت تأمین شود.
وی گفت: از بدو تاسیس خانه EB تا سال ۹۵ حدود ۵۲ بیمار فوت کردند اما از اردیبهشت امسال تا امروز به دلیل اینکه برای این بیماران پانسمان مورد نیازشان تأمین نشده است، ۱۵ نفر فوت کرده اند که با تایید نظام پزشکی و پزشکان معالج مشخص شد، این فوت ها ناشی از عفونت ها بوده است.
وی اعلام کرد: مبالغ واریزی به حساب خانه EB کاملاً مشخص است و در این خصوص شفاف‌سازی می‌شود تا اعتماد خیرین به صورت کامل جلب شود و یکی از سیاست‌های خانه EB انجام سفرهای استانی برای شناسایی بیماران جدید در کشور است.
بیماری EB چیست؟
بیماری پروانه‌ای (اپیدرمولیز بولوزا (به فرانسوی: épidermolyse bulleuse) یا اپیدرمولیزیس بولوسا (به انگلیسی: Epidermolysis bullosa) (ای‌بی: EB)) یک بیماری ارثی در بافت‌های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می‌کند، شیوع این بیماری ۱ در ۵۰ هزار است.
شدت بیماری از ملایم تا کشنده تغییر می‌کند، این بیماری از یک جهش ژنتیکی در کراتین یا کلاژن ایجاد می‌شود. در تمام گروه های قومی و نژادی رخ می‌دهد و به طور مساوی بر مردان و زنان اثر می‌کند.
در نتیجه این بیماری پوست به شدت شکننده می شود و کوچکترین اصطکاک یا آسیبی لایه‌های پوستی را جدا کرده، ایجاد تاول می‌کند. افراد دچار شده به این بیماری در معرض ریسک سرطان پوست هستند.
درخواست انجمن EB از مسئولان وزارت بهداشت
محمد مهدی پرویزی که خود یک بیمار EB و پزشک متخصص در طب سنتی , و فعال در امور اینبیماران در مرکز درمانی دانشگاه علوم پزشکی شیراز است نیز گفت: مسئولان وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی دقت کنند که دسترسی به خدمات بهداشت و درمان برای این بیماران تسریع شود.
وی ادامه داد: در برخی از استان‌ها مانند استان فارس و دانشگاه علوم پزشکی شیراز این بیماران مورد توجه قرار گرفته اند و نه تنها بیماران این استان را می پذیرند، بلکه بیماران دیگر استان ها را نیز پذیرش می کنند.
وی اعلام کرد: این بیماری که به دلیل جهش ژنی اتفاق می‌افتد زخم های شدیدی را در پوست بیمار ایجاد می کند و اعضای مختلفی مانند: مو ،چشمان و سیستم گوارشی دهان و دندان را هم درگیر می‌کند و هیچ درمانی ندارد و فقط درمان های حمایتی شامل آن است و این در حالی است که زخم ها تکرار شونده هستند و نیاز مبرم به پانسمان های شدید دارند.
وی خاطرنشان کرد: مشکل دندان در بیماران EB جدی است و نیازمند است که به آن توجه ویژه‌ای شود و به دلیل این که حفره دهان در این بیماران تنگ می شود دسترسی به دندان ها سخت است و امکان اعمال جراحی نیز با مشکل مواجه می شود بنابراین نیاز است که این بیماران تحت بیهوشی قرار گیرند و می بایست بیش از پیش مشکلات درمانی دندان این بیماران مورد توجه ویژه قرار گیرد.
وی گفت: این بیماران حق زندگی و ورود به اجتماع را دارند و اگر درمانهای حمایتی از آنها مانند پانسمان انجام شود این حق تا اندازه‌ای برای آنها فراهم می شود، یک حمام کردن برای این بیماران ۶ ساعت زمان لازم دارد و تعویض پانسمان بیمار نیز یک تا دو ساعت زمان می‌برد، بنابراین حمایت از این بیماران باید سیستماتیک باشد و وزارت بهداشت و بهزیستی باید کمک های ویژه‌ای به این بیماران داشته باشند از دولت و مجلس به دلیل تصویب لایحه حمایت از حقوق معلولان تشکر می کنم، اما خواهش می کنم که تمام بندهای این لایحه به اجرا در آید.
وی تصریح کرد: بسیاری از کِرم ها و داروهای مورد مصرف بیماران EB کرم های ترمیمی هستند که به عنوان کرمهای زیبایی شناخته می شوند و متاسفانه شامل بیمه نمی شود. همچنین بسیاری از بیمه های تکمیلی هم از آن حمایت نکرده اند، از مسئولان وزارت بهداشت و همین طور وزارت رفاه می خواهم که بیماری EB به عنوان یک بیماری خاص در نظر گرفته شود و از ما حمایت شود.
وی تاکید کرد: غربالگری این بیماری در بارداری به دلیل اینکه این بیماری دارای ژن های متعددی است و تاکنون ۲۳ نوع از این ژن شناخته شده است کاری دشوار است و در حال حاضر به آمار سالانه افزایش این بیماران و متولدان جدید در کشور در دسترس نداریم، اما در شیراز در مرکز تحقیقاتی که در آن فعالیت می‌کنم، سال گذشته ۸ مورد بیمار جدید را شناسایی کرد.
جامعه جهانی قدمی در جهت حمایت و کمک به بیماران EB بردارد
عضو هیات مدیره خانه EB گفت: شاید مطالبی از طریق رسانه ها اطلاع رسانی می شود و با برگزاری این گونه نشست‌ها از جامعه جهانی می خواهیم که قدمی بردارد و حرکتی در جهت حمایت و تامین دارویی این بیماران بردارد.
افشین نوری افزود: صحبت در خصوص بیان مشقت و دردهای این بیماران بسیار سخت است، بیمارانی که دچار عارضه ارثی و در بدن خود شاهد ایجاد تاول هایی هستند که همه بدن را درگیر می‌کند و حتی غذا خوردن و نفس کشیدن آنها نیز همراه با درد و رنج است. این در حالی است که نمی توان برای این بیماران درمانی داشت و فقط درمان آنها تسکین دهنده هایی است که برای کاهش درد آنها تجویز می شود.
وی بیان کرد: باید اقداماتی کنیم و رسانه ها اطلاع رسانی کنند تا شاهد کاهش آمار بیماران EB باشیم و با بررسی جنین ها متوجه شویم که کودکی مبتلا متولد می شود و از تولد دیگر کودکان مبتلا به این بیماری جلوگیری کنیم.
وی گفت: این بیماری از نظر علمی ژنتیکی است و بیشتر موارد شناسایی شده این بیماری مربوط به ازدواج‌های فامیلی می شود .
نوری گفت: درد بیماران EB فقط در زخم ها ی آنها خلاصه نمی شود بلکه سیستم گوارش دهان و دندان را هم درگیر می‌کند. آنها را دچار مشکل می‌کند و بلع غذا هم همراه با مشکل خواهد بود و از نظر روحی آسیب های فراوانی را به آنها وارد می کند. اگر به آنها پانسمان رسانده شود بخشی از دردهای آنها تسکین می یابد و از خارج شدن ریز مغذی ها نیز از بدن آنها جلوگیری می کند، بنابراین اگر بتوانیم زخم ها را مدیریت کنیم، بخشی از دردناکی بدن این بیماران کاهش می یابد.