به گزارش روز یکشنبه بنیاد بیماری‌های نادر ایران، مهدی شادنوش با هماهنگی و پیگیری بنیاد بیماری‌های نادر ایران و به دعوت انستیتو تحقیقات بیماری‌های نادر اسپانیا برای مذاکره و تبادل اطلاعات و تجربیات در خصوص بیماران نادر به این کشور سفر کرد.
رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت گفت: بیماران نادر سراسر دنیا دردهای مشترکی دارند و این مطالبه از دولت آمریکا باید وجود داشته باشد که چرا زندگی این بیماران باید دستخوش تحولات سیاسی و اقتصادی میان دولت‌ها شود.
شادنوش در این سفر طی جلسه‌ای که با حضور مقامات مسئول در حوزه بیماری‌های نادر اسپانیا برگزار شد، گزارشی از وضعیت بیماران نادر ایران و تاثیر تحریم‌های آمریکا روی کیفیت زندگی و رنج وارده به بیماران نادر در ایران ارائه کرد.
در این نشست هیئت مدیره فدراسیون دولتی بیماران اسپانیا (REDER)، شبکه بیماری‌های غیر قابل تشخیص (Alliance UND)، مرکز ثبت اطلاعات بیماری‌های نادر (SRDIC) و متخصصان اپیدمیولوژی بیمارستان دانشگاهی این کشور (Salud Carlos) و همچنین نمایندگان اتحادیه بیماری‌های نادر اروپا (EURORDIS) حضور داشتند.
امانوئل پوزادا، مدیر انستیتو تحقیقات بیماران نادر اسپانیا در این دیدار از فعالیت‌های تحقیقاتی در ایران از جمله تهیه اطلس و تدوین سند در حوزه بیماران نادر تقدیر کرد و خواستار گسترش تبادل اطلاعات و تجربیات علمی و پژوهشی در این حوزه شد.
شادنوش طی این سفر یک روزه با حسن قشقاوی سفیر ایران در اسپانیا نیز در خصوص امکان همکاری برای تسهیل رفع مشکلات بیماران نادر دیدار و گفت‌وگو کرد.
قشقاوی در این دیدار با بیان اینکه کشور اسپانیا جزو کشورهای پیشتاز در زمینه پیوند اعضا، پیوند مغز استخوان و سلول‌های بنیادی است، افزود: زمینه‌های مناسبی جهت تسریع و تسهیل مبادلات مالی برای امور بیماران صعب العلاج و تعاملات علمی پژوهشی در کشور اسپانیا مهیاست.
شادنوش نیز ضمن تشریح روند خدمت رسانی به بیماران کشور گفت: محدودیت‌های ایجاد شده توسط آمریکا غیر انسانی بوده و مشکلاتی را برای بیماران نادر ایجاد کرده است، اما دولت ایران خود را متعهد می‌داند حمایت‌های لازم را به عمل آورده و از هیچ تلاشی برای کاهش عوارض ناشی از تحریم‌ها بر خانواده بیماران فروگذار نخواهد کرد و انتظار می‌رود با زمینه‌های موجود در اسپانیا، سفارت جمهوری اسلامی ایران نهایت مساعدت را برای بهره برداری از این امکانات فراهم کند.