این بیماران و خانواده‌های آنان که تعدادشان به حدود ۴۰ نفر می‌رسید، در اعتراض به گران شدن چندین برابری داروهای مصرفی این بیماری، در برابر ساختمان اصلی وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در شهرک غرب جمع شدند.
در پلاکاردهایی که آنان در دست داشتند نیز جمله‌هایی چون «داروی کرون = حیات بیماران سی‌اف»، «بیماران سی‌اف را دریابید»، «فرزندم مرا ببخش، من توان خرید کرون ۶۰۰ هزار تومانی را ندارم»، «از اینکه رنج و دغدغه خانواده‌های سی‌اف را درک می‌کنید، سپاسگزارم» و «من یک بیمار سی‌اف هستم ولی پدرم توان خرید دارو را ندارد» نوشته شده بود.
«سی‌اف» چیست؟
«سی‌اف» یا «سیستیک فیبروز» از بیماری‌های ژنتیکی به شمار می‌رود که شایع‌ترین بیماری دستگاه تنفسی نیز شناخته می‌شود؛ مهمترین عضوی که در این بیماری درگیر می‌شود ریه است به گونه‌ای که بیش از ۹۰ درصد از این بیماران به علت مشکلات پیشرفته ریوی دچار آسیب‌های جدی می‌شوند.
ریه این بیماران برخلاف افراد سالم قادر به رقیق کردن ترشحات موجود در راه‌های هوائی ریه نیست و بر همین اساس ترشحات غلیظ در ریه‌ها جمع شده و این تجمع از ترشحات باعث انسداد راه‌های هوائی ریه و در نهایت باعث صدمه زدن به آن می‌شود.
به گفته پزشکان با گذشت زمان و عدم کنترل بیماری عفونت هم به این ترشحات اضافه شده و منجر به آسیب و التهاب بیشتر ریه می‌شود.
این بیماران به علت ناتوانی در جذب ویتامین‌های محلول در چربی به صورت روزانه ویتامین‌های «کا»، «دی»، «ای» و «آ» مصرف کرده و برای جذب ویتامین و مواد معدنی در هر وعده چهار تا پنج کپسول آنزیم «کرون» استفاده می‌کنند.
چرا داروی داخلی مصرف نمی‌کنند؟
خانواده‌های این بیمارانی که امروز، شنبه در مقابل وزارت بهداشت جمع شده بودند، نسبت به عملکرد و تاثیر داروی «پانکراتین» که محصول تولید داخلی کرون محسوب می‌شود، اعتراض داشتند و مدعی بودند که این دارو نه فقط تاثیری در کنترل بیماری و جذب ویتامین‌ها ندارد، بلکه مشکلات گوارشی بسیاری از جمله زخم معده را نیز به آنان تحمیل کرده است.
به گفته آنان هزینه قبلی داروی «کرون» برای هر بسته ۹۰ هزار تومان بود اما این نرخ طی یک ماه گذشته تا ۶۵۰ هزار تومان افزایش یافته و تامین این میزان هزینه برای بیماری که هفته‌ای یک بسته یا ماهانه ۳۰۰ عدد قرص از آن مصرف می‌کند، دشوار است.
دولت همه توانش را به کار گرفته است
دکتر مهدی نوروزی، مسئول گروه «سی‌اف» وزارت بهداشت که در جمع این معترضان حاضر شده بود و تعداد این بیماران در سطح کشور را حدود ۲ هزار نفر می‌دانست، به اقدامات دولت از جمله تلاش برای تامین دارو، خرید دستگاه «نبولایزر»، کاهش هزینه‌های فیزیوتراپی و رایگان کردن هزینه بستری به علت بیماری «سی‌اف» خبر داد.
در این میان یکی از معترضان هزینه متوسط ماهانه صرف شده برای فرزند هفت ساله خود که مبتلا به «سی‌اف» است را بیش از ۶ میلیون تومان برآورد کرد و به خبرنگار ایرنا گفت: خانه‌ام، زمین پدری و میراثی که برایم باقی مانده بود و پول پیشِ خانه را تاکنون صرف پسرم کرده‌ام تا به سن هفت سالگی برسد؛ دیگر پولی برای درمان برایم باقی نمانده است.
مرد دیگری که فرزند مبتلا به «سی‌اف» دارد، در حالی که گریه می‌کرد به خبرنگار ایرنا اعلام کرد: من یک کارگرم و ۲ شیفته کار می‌کنم؛ کل درآمدم به چهار میلیون هم نمی‌رسد و به سختی هزینه داروی فرزندم را تامین می‌کردم؛ یک هفته است که به علت گرانی و ناتوانی در خرید دارو، پسرم تحت درمان نبوده و طی همین مدت ۲ کیلوگرم وزن کم کرده است.
زنی که در میان جمع است نیز می‌گوید: ۲ فرزند «سی‌افی» دارم؛ یکی چند ماه پیش جانش را به خاطر آنکه دیگر توان ادامه روند درمان نداشتم را از دست دادم و فرزند دیگرم ۲۲ ساله است که جلو چشمم آب می‌شود؛ نمی‌توانم دارو بخرم و باید بنشینم و مرگش را تماشا کنم چون به سرعت در حال وزن کم کردن است و نمی‌تواند غذای مناسب بخورد.
دکتر نوروزیان، مسئول گروه «سی‌اف» وزارت بهداشت در ادامه سه نفر از نمایندگان مبتلایان و خانواده‌های آنان را به داخل وزارت دعوت کرد تا درد دل‌های خودشان را با مسوولان این وزارتخانه در میان بگذارند.
یکی از نمایندگان آنان هم پس از بازگشت به خبرنگار ایرنا گفت: قرار شد نمایندگانی از معاونت غذا و دارو برای رسیدگی به مشکل اعتراض‌کنندگان رسیدگی کند.
تحریم جلو واردات را گرفته است
رییس مرکز مدیریت پیوند و بیماری‌های وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی می‌گوید: تحریم‌های ظالمانه آمریکا موجب کمبود برند خارجی داروی «پانکراتین» یا کرون برای بیماران «سی‌اف» شده است.
به گفته «مهدی شادنوش» گلایه خانواده برخی بیماران سی‌اف درباره کمبود برند خارجی داروی کرون مورد توجه وزارت بهداشت بوده و گرچه نوع داخلی این دارو در بازار موجود است و به صورت رایگان در اختیار خانواده این بیماران قرار می‌گیرد اما واردات نوع برند خارجی این دارو نیز در سازمان غذا و دارو پیگیری می‌شود.
به گزارش ایرنا با توجه به سیاست وزارت بهداشت در حمایت از داروهای تولید داخل، برند ایرانی این دارو مشمول حمایت حذف فرانشیز است و به صورت رایگان در اختیار بیماران «سی‌اف» قرار می‌گیرد و در صورتی که خانواده این بیماران از داروی برند خارج این دارو استفاده کنند باید مابه‌التفاوت قیمت داروی کرون را پرداخت کنند.